Znaleziono 18 wyników

autor: Kallka
śr 27 cze, 2012 14:21
Forum: Wolna Wola
Temat: Zespól KARTAGENERA
Odpowiedzi: 56
Odsłony: 74445

Re: Zespól KARTAGENERA

Kociak32 pisze:własnie, u jakiego lekarza?
Córka miała bronchoskopię w Rabce u doktora Pogorzelskiego. Jestem z Wrocławia
autor: Kallka
czw 14 cze, 2012 22:53
Forum: Wolna Wola
Temat: Zespól KARTAGENERA
Odpowiedzi: 56
Odsłony: 74445

Re: Zespól KARTAGENERA

Madzia pisze:ja znam osobiscie taką dziewczynę z tym zespołem.
Napisz nam proszę więcej po niej ( jeśli wiesz) W jakim jest stanie? itp.
autor: Kallka
wt 05 cze, 2012 21:57
Forum: Wolna Wola
Temat: diagnostyka preimplantacyjna
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 21984

Re: diagnostyka preimplantacyjna

Kontaktowałam się z Invicta w sprawie PGD. Wklejam poniżej maila, jakiego od nich otrzymałam. Pozdrawiam i powodzenia MamoHani Nasza Klinika oferuje natomiast wykonanie diagnostyki preimplantacyjnej PGD na zarodkach przed ich podaniem do jamy macicy. W tym celu niezbędne jest podejście do programu i...
autor: Kallka
ndz 13 maja, 2012 21:56
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: mam 26 lat...czy to muko?
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4082

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Twoje objawy pasują też do zespołu nieruchomych rzęsek. Czy byłaś badana w tym kierunku? Np.można to sprawdzić dzięki bronchoskopii. (oglada się wycinek pod mikroskopem elektronowym)
autor: Kallka
pn 23 sty, 2012 18:11
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: wada serca i muko
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4042

Re: wada serca i muko

Choroba w której często współistnieją wady serca i objawy z układu oddechowego ( podobne do muko) to zespół nieruchomych rzęsek. Podpowiedz o tym Twoim lekarzom, bo to rzadka choroba i nikt o nie nie myśli
autor: Kallka
sob 24 wrz, 2011 21:39
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Drugie dziecko - trudna decyzja
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 16444

Re: Drugie dziecko - trudna decyzja

Moja córka jest chora, zdecydowałam się na drugie dziecko. Bardzo tego pragnął mąż, miał przeczucie, że drugie dziecko będzie zdrowe. Bardzo sie bałam, całą ciążę byłam w ogromnym niepokoju. Przeżyłam potworny rok, gdy nie wiedziałam czy syn będzie zdrowy. Żałowałam w trakcie ciąży decyzji o niej. M...
autor: Kallka
wt 10 maja, 2011 07:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Rehabilitacja oddechowa
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1610

Rehabilitacja oddechowa

Proszę polećcie specjalistę od rehabilitacji oddechowej we Wrocławiu lub okolicach. Chciałabym, zeby ktoś mi pokazał jak wykonywać uciski na klatke piersiową, pokazał użycie acapelli. Czy musze jechać do Warszawy albo Rabki, zeby się tego nauczyć? może być prywatnie.
autor: Kallka
sob 06 lis, 2010 21:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dolnośląskie Centrum Pediatryczne Wrocław
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 1836

Re: Dolnośląskie Centrum Pediatryczne Wrocław

Ale jak chodzicie do dr Pawłowicz? Przecież już odeszła z Korczaka, a w Poradni Pulmonologicznej jest dr Kaczmarek-Szrajber.
autor: Kallka
ndz 03 paź, 2010 23:15
Forum: Wolna Wola
Temat: ...badania genetyczne ? ? ? i...wogóle...POMÓŻCIE!!!
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3798

Re: ...badania genetyczne ? ? ? i...wogóle...POMÓŻCIE!!!

Tak bardzo mi przykro z powodu Twoich dzieci.Strasznie smutno zrobiło mi sie gdy o tym przeczytałam. Co do badań genetycznych skontaktuj sie poradnią genetyczna , porozmawiaj z profesorem Wittem z Poznania, który zajmuje sie badaniami genetycznymi w mukowiscydozie. To mądry lekarz. Jeśli chcesz poda...
autor: Kallka
ndz 26 wrz, 2010 08:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Drenaż i fizjoterapia
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3030

Re: Drenaż i fizjoterapia

Oczywiście, ze nie odbiorę źle Twojej rady, ale ja od tyle osób słyszałam, że u nich kamizelka się nie sprawdziła, ze nie jestem pewna , czy ma to sens. Koszt kamizelki będę musiała sfinansować sama bo moja córka nie ma mukowiscydozy, tylko zespół Kartagenera, który jest rzadszy i my nie mam żadnej ...
autor: Kallka
sob 25 wrz, 2010 17:56
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Drenaż i fizjoterapia
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3030

Re: Drenaż i fizjoterapia

A w jakiej pozycji opukujcie dzieci? Kiedy miała półtora roku miała być pochylona głową do dołu , ale słyszałam , że z wiekiem klepie się dziecko w pozycji płaskiej. Wydzielinę córka ma, słychać, że jej zalega , ale bardziej jej pomaga skakanie na trampolinie i gilgotanie niż oklepywanie.
autor: Kallka
pt 24 wrz, 2010 10:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Drenaż i fizjoterapia
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3030

Drenaż i fizjoterapia

Witam! mam prośbe, czy mogłybyscie opisac mi dokładnie jak wyglada u Was oklepywanie? Córka ma teraz prawie 3 lata, pokazono mi to tylko raz przez pare minut w Rabce, zaraz po diagnozie, więc byłam w szoku. Mam cały czas wrażenie, ze robie coś nie tak, córka wogóle nie odkrztusza po opukiwaniu. A mo...
autor: Kallka
sob 18 wrz, 2010 11:28
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: 23 lata?
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 2784

Re: 23 lata?

We Wrocławiu na pewno robią w szpitalu dzieciecym Korczaka i na Chałubińskiego. W Korczaku robia badania tez prywatnie, wiec pewnie tam Ci zrobia a odpłatnościa. czy Twój lekarz myślał o dyskienezie rzesek, objawy jak w mukowiscydozie ( bez zajęcia przewodu pokarmowego) , ale przebieg łagodniejszy. ...
autor: Kallka
ndz 29 sie, 2010 21:40
Forum: Wolna Wola
Temat: Zespól KARTAGENERA
Odpowiedzi: 56
Odsłony: 74445

Re: Zespól KARTAGENERA

Majka prosze napisz więcej o sobie, o leczeniu , o Twoim funkcjonowaniu na codzień. Możesz podać swój adres mailowy? Jutro założę sobie gg. Ja tak potwornie martwię się o córkę ( ma teraz 3 lata).\
autor: Kallka
ndz 29 sie, 2010 21:32
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: zatooooooooki
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2782

Do Agus

Agus, prosze powiedz jak Ty używasz sinus rinse u 3 - latka. Moja ma prawie 3 lata, kupiłam sinus rinse pediatryczny, i a nic w świecie nie mogę ją do tego namówić, a u nas katar jest głównym problemem w tej chwili.
autor: Kallka
czw 08 lip, 2010 13:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zespół nieruchomych rzęsek
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 13619

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Witam Tak Zespól nieruchomych rzęsek można zdiagnozować, moja córka miała wykonane badaniaw Rabce u doktora Pogorzelskiego. Podczas bronchoskopii w znieczuleniu ( miała wtedy półtora roku) pobiera się wycinek nabłonka, a następnie bada się go w mikroskopie elektronowym, czy rzęski są prawidłowe. W t...
autor: Kallka
czw 07 maja, 2009 21:01
Forum: Wolna Wola
Temat: Zespól KARTAGENERA
Odpowiedzi: 56
Odsłony: 74445

Re: Zespól KARTAGENERA

Niestety byłam dziś u laryngologa i Mała ma już teraz ubytek słuchu, wiedziałam, że może to nas spotkać, ale miałam nadzieję, że będzie to później, córcia dopiero uczy się mówić. Szykujemy się na zakładanie drenów, tak mi smutno dziś.
autor: Kallka
śr 22 kwie, 2009 19:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3397

Re: Pulmozyme

Witam Jeśli ktoś nie potrzebowałby pulmozyne ja byłabym za nią niesamowicie wdzięczna, moja córka ma zespół Kartagenera, niedawno została zdiagnozowana w Rabce i dr Pogorzelski zalecił jej pulmozyne, ale w pulmozyne nie jest refundowana w przypadku tej choroby, a koszt leku na 100% jest ogromny. Zes...