Forum Mukowiscydoza

Joannam jakie drogie jest leczenie w Szwecji??? Nie zgodze sie z tym

Czytalam post Elizy i az sie wzruszylam :( Nasz pobyt w Szwecji tez byl i mysle nadal jest okupiony łzami i rozlaka z rodzina, zawalem mojego meza.... ale czego sie nie robi dla dziecka?!! Ja w domu na wsi siedze od prawie 2 lat i to przyplacam zdrowiem psychicznym :( Nie jestem osoba, ktora potrafi...

Ps. Poprawie sie. Zasilek na niepelnosprawne dziecko to 9000kr przed podatkiem i to jest najwyzsza kwota jaka mozna dostac.. Te 3 progi, ktore podalam to zasilek o ktory moze sie starac niepelnosprawna osoba ktora jest pelnoletnia

Jezeli chodzi o leczenie w Szwecji moge co nie co napisac :) Anetko nie jest tak jak piszesz, znajomi moze doklandie sie nie dowiedzieli. Za leczenie moze i placi Panstwo, ale najpierw Ty musisz wydac 2200koron (co daje w przeliczeniu 1000zl) aby pozniej przez rok (decyduje zakup lekow rowny 2200kr)...

U nas tez lekarze nie widza przeciwskazan, a wrecz na kazdej wizycie sie pytaja czy juz zlozylismy papiery do przedszkola, ale my do niedawna nie moglismy bo nie mieslimy szwedzkich numerow personalnych!! Jak sie smieja polacy, ktorzy mieszkaja kupe lat w tym kraju "szwed moze zapomniec ojca, matke ...

Wszystkiego dobre dla Wszystkich w Nowym Roku, aby przyniosl nam wszystkim dobre wiesci w sprawie leczenia naszych skarbow :) U nas wszytsko dobrze :) Patrys aktualnie dostaje antybiotyk bo w wymazie z gardla wyszedl gronkowiec, wiec bierze Heracilin przez 2 tygodnie. Jak niektorzy wiecie mieszkamy ...

Dogut od jakigos czasu mieszka tam z mezem i coreczka LANA86 moze sie odezwie i opowie

Czesc Marta!!! Ja tez ostatnio malo sie udzielam na forum. Pisz co u Was, jak coreczka Mam Cie w znajomych na FB ale to za malo hihi

Julasek mi tym paskiem przypomnialas, ze czas zmienic Patrysiowi
Dziewczyny czy ktoras z Was ma maila do dr. Pogorzelskiego, chce wyslac mu RTG Patrysia zeby powiedzial co tam widzi (mam nadzieje ze nic).
Kasia super ze nie zostaliscie w szpitalu

Mi dzis 400 za kwiecien i maj. Z tego co wyczytałam to teraz bedzimy dostawac nie 520 a 820 swiadczenia

Ola tylko ze jak wpisuje ta kombinacje to nic mi sie nie wyswietla tzn. nie ma czegos takiego jak w przypadku gdy wpisalam te jedna. Pokombinuje jeszcze.
Asia ma super jak beda fotki to podziel sie nimi

Znalazłam cos takiego tylko Ola http://www.cftr2.org/mutation.php?view= ... tion_id=44

No wlasnie Robert ja chce wiedziec, jakie zaburzenia powoduje mutacja 711+1G>T tyle. We wrozby sie nie bawie

Ola moj Patrys ma mutacje F508del/711+1G>T, kiedys probowalam szukac w tych wyszukiwarkach, ale nic nie znlazlam... bo moze moj angielski pozostawia wiele do zyczenia
Agus juz sie zarejestrowalam na tej stronie i moze doktor cos bedzie wiedzial o tej mutacji.

Agus a gdzie znalazlas informacje o tej drugiej mutacji?? Ja o drugiej mutacji mojego Patrysia wiem tylko tyle, ze ma ja pare osob we Francji. Ja chcialabym wiedziec cos wiecej jakie daje objawy, choc kilka kropelek wiadomosci na jej temat.....

To ja w takim razie tez mam za duza kamizelke.... ta ktora kupilismy na poczatku z calym sprzetem byla za mala, wiec zadzwonilam do Richter Medu podalam Patrysia cm. w klatce i Pani az mnie przestraszyla bo powiedzila ze absolutnie trzeba wieksza. Teraz nie jestem z niej zadowolona bo rzepy caly cza...

Ola mi to trzeba jak dziecku ;) Czyli mieszam jablka z ta zasypka czy jak bo nie za bardzo rozumiem :( Jablka na dno brytfanki, zasypuje cukrem, cynamonem i maka i na to jeszcze przykrywke z platkow owsianych???? A paltkow ma byc 0.5k? i maki tez rozumiem?? Teraz zabiram sie do tarty orzcowej a jutr...

Olcia na ktorej stronce jest Twoj przepis na apple crisp?? Nie moge znalezc.

Kaja ja zrobilam ostatnio szarlotke sypana z Twojego przepisu i wyszla pychotka, tylko dol mi si nie chcial upiec (chyba za duzo na spod nasypalam) Kazdemu smakowalo, a ja na wierzch juz na talerzu polałam sosem waniliowym :) Dzis zabieram sie za kluski slaskie :) Znajde chwile to podam Wam przepis ...

Robert moze i przeginam ale to jest moja decyzja i tak bede robic. Moj syn nie musi grac na flecie, dmucha banki, skacze na tarmpolinie itp.
Jak dorosnie i bedzie lubil piwo to niech sobie dmucha w butelke to faktycznie dobry pomysl, ale na ten czas w butelke dmucham ja