Znaleziono 21 wyników

autor: Ala09
czw 13 sty, 2011 09:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Aquadeks
Odpowiedzi: 154
Odsłony: 34411

Re: Aquadeks

Nam równiez skonczył sie Aquadeks i po konsultacji podaje małej witaminy w kropelkach 2x5 kropli E, 1x2 krople D i wit K w kapsułkach 1x dziennie. Dodam , że Ala ma 21 mcy .
autor: Ala09
czw 28 paź, 2010 14:04
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: nebulizator
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 5796

Re: nebulizator

My jako zapasowy inhalator tez mamy Porta Neb i po konsultacji z rehabilitantem wiem , że współpracuje z nebulizatorami Pari ale gdyby podłączyć Durable Side Stream do kompresora Pari to niestety w odwrotną strone to nie działa :?
autor: Ala09
czw 28 paź, 2010 12:58
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: nebulizator
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 5796

Re: nebulizator

My używamy nebulizatorów Pari, a ich cena to 130-250 zł w zaleznosci od rodzaju. Nebulizator musi pasować do kompresora inaczej inhalacja nie jest skuteczna. Wszystko zależy od tego jakiego inhalatora używasz.
autor: Ala09
śr 27 paź, 2010 11:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 81106

Re: Kamizelka THE Vest

My testowalismy kamizelkę jak Ala miała 15mcy ale wiem od tej firmy , że była stosowana z powodzeniem już u 6miesięcznych dzieci. Nasza rehabilitantka powiedziała mi kiedys , że ta kamizelka nie jest warta tych pieniedzy bo są dużo skuteczniejsze i tańsze metody drenazu. Gdyby kosztowałaby 3 tyś to ...
autor: Ala09
śr 27 paź, 2010 08:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalator PAri spadek cisnienia
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 3898

Re: inhalator PAri spadek cisnienia

Pytałam w horn wallnes group czy dają jakis zapasowy inhalator ale niestety nie, trzeba sobie radzić samemu. Ja miałam możliwość wypożyczenia z przychodni ale tak szczerze mówiąc jak pomyslałam o tych wszystkich osobach które go uzywały i o tych bakteriach wolałam kupic nowy.
autor: Ala09
śr 27 paź, 2010 08:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalator PAri spadek cisnienia
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 3898

Re: inhalator PAri spadek cisnienia

Ja inhalator Pari Junior Boy S reklamowałam już 3 razy i teraz obecnie też czekam aż zostanie naprawiony. Kiedy pierwszy raz oddawałam inhalator do serwisu to kupiłam zapasowy na wypadek awarii i dobrzee zrobiłam bo jak sie okazuje odsyłałam jeszcze dwa razy. Za pierwszym razem kompresor zaczął dziw...
autor: Ala09
wt 12 paź, 2010 14:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35188

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Ja uzywam wody destylowanej
autor: Ala09
wt 06 lip, 2010 15:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: bilans
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1239

Re: bilans

My kiedy mamy wizytę w IMiD zawsze rano robimy inhalacje- niestety budzę odpowiednio wcześniej małą z czego nie jest zadowolona ale chyba miałabym straszne wyzuty sumienia gdybym nie zrobiła tej porannej inhalacji :? Nam zawsze mówiono , żeby nie pić i nie jeść przed wymazem i pobraniem krwi min 1h ...
autor: Ala09
wt 06 lip, 2010 09:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35188

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Kiedy sterylizacja sie kończy zaczyna się świecić zielona lampka- wtedy zaczyna suszyć. Odkrywam pokrywę, zazwyczaj wytrzącham nadmiar wody z tego co aktualnie się sterylizuje i zostawiam na ok 10-15 min, po takiej sterylizacji wszystko jest suche. Tylko urządzenie samo się nie wyłączy, trzeba to zr...
autor: Ala09
pt 02 lip, 2010 08:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: od kiedy Pulmozyme?
Odpowiedzi: 45
Odsłony: 7121

Re: od kiedy Pulmozyme?

Mi kiedy brakuje leków dla małej to nigdy nie miałam problemu z wypisaniem recepty od "zwykłego" pediatry.
autor: Ala09
pt 02 lip, 2010 08:05
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35188

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Ja kupiłam kombiwar ale go nie używam, jak dla mnie za duży ,za ciężki ,za głośny , denerwowała mnie ta lampa :-) ale to takie moje odczucia. Poza tym dr.Pogorzelski odradza sterylizacji tym sposobem dlatego używam sterylizatora Petra który ma funkcje suszenia.
autor: Ala09
śr 30 cze, 2010 18:30
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: nasadki do oklepywania
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 8574

Re: nasadki do oklepywania

Barki oklepuję tez po 2,5 min a uciskam 10-15 razy.
Julasek moja córeczka jest z 9 kwietnia także niedługo też jej "stuknie" 15 miesięcy
autor: Ala09
wt 29 cze, 2010 09:12
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: nasadki do oklepywania
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 8574

Re: nasadki do oklepywania

Dla mnie oklepywanie głową w dół też było bardziej sensowne niz głową do góry bo wydawałoby się , że siłą grawitacji wydzielina przesuwa się ku dołowi , ale skoro są inne zalecenia słucham się mądrzejszych od siebie :) Sylwisska my oklepujemy plecki i boczki na płasko po 2,5 min na każdą pozycję. Po...
autor: Ala09
ndz 27 cze, 2010 10:40
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: nasadki do oklepywania
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 8574

Re: nasadki do oklepywania

Ten artykuł dr.Orlik publikowała w 2006r, wtedy były takie zalecenia.
autor: Ala09
sob 26 cze, 2010 12:32
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: nasadki do oklepywania
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 8574

Re: nasadki do oklepywania

Dużo osób oklepuje głową w dół. Na warsztatach w Falentach rehabilitant tez mówił , że tak nalezy oklepywać . Kiedy powiedziałam , że my klepiemy plecy i boczki na płasko a klatke piersiową pok katem 45 stopni do góry to dziwnie się na mnie popatrzył, stwierdził, że tak się oklepuje dzieci z refluks...
autor: Ala09
wt 18 maja, 2010 10:07
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35188

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

dzięki Hoki a co z smoczkami, butelkami itp. troche boje sie wrzucić do kombiwaru bo nie wiem co sie z tym zrobi. Do parownika wrzucałam wszystko co sie dało, łyżeczki, miseczki, smoczki, butelki.
autor: Ala09
wt 18 maja, 2010 09:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35188

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Czy ktoś sterylizował w kombiwarze smoczki , butelki? zastanawiam sie czy wytrzymuja taką temperaturę. A jak zachowuja się w nebulizatory Pari? Ja do tej pory używałam sterylizatora parowego który nie wytrzymał intensywnego użytkowania 3x dziennie i padł po kilku miesiącach :?

Mama Ali 09.04.2009
autor: Ala09
czw 05 lis, 2009 17:10
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Jak radzicie sobie z dniagnozą?
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 11516

Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Jestem mamą niespełna 7 miesięcznej dziewczynki u której 1,5 miesiąca po porodzie zdiagnozowano mukowiscydozę. Jak sobie radzicie z tą myslą, że wasze dzieci są chore bo ja...wogólę sobie nie radzę:( i to jest straszne! wiem że musze być silna dla niej ale im więcej wiem o tej chorobie im więcej czy...
autor: Ala09
wt 03 lis, 2009 10:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Podawanie Kreonu
Odpowiedzi: 59
Odsłony: 18375

Re: Podawanie Kreonu

Moja Córeczka za tydzień kończy 7 miesięcy ,w tej chwili waży 7,5kg. Dostaje kreon 10 000 :1/2 kapsułki do piersi i do kaszki z owocami ze słoiczka a do zupki i kaszki na noc dostaje 3/4 kapsułki. Ogólnie do mniejszych posiłków dostaje po pół a do większych 3/4 kapsułki. Tak jak gkuchar1 musze pilno...
autor: Ala09
pn 28 wrz, 2009 18:05
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: szybki inhalator
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 13251

Re: szybki inhalator

Ostatnio bylismy w IMiD na kontroli i pytałam lekarza o szybszy inhalator. Dowiedziałam się ,że ten co mamy czyli Pari Junior Boy S jest bardzo dobrym inhalatorem a szybszy moze wyrządzić dziecku więcej szkody niz pożytku . Lekarka powiedziała że jesli jest zbyt szybki przepływ powietrza to nie wszy...