Forum Mukowiscydoza

Nam równiez skonczył sie Aquadeks i po konsultacji podaje małej witaminy w kropelkach 2x5 kropli E, 1x2 krople D i wit K w kapsułkach 1x dziennie. Dodam , że Ala ma 21 mcy .

My jako zapasowy inhalator tez mamy Porta Neb i po konsultacji z rehabilitantem wiem , że współpracuje z nebulizatorami Pari ale gdyby podłączyć Durable Side Stream do kompresora Pari to niestety w odwrotną strone to nie działa

My używamy nebulizatorów Pari, a ich cena to 130-250 zł w zaleznosci od rodzaju. Nebulizator musi pasować do kompresora inaczej inhalacja nie jest skuteczna. Wszystko zależy od tego jakiego inhalatora używasz.

My testowalismy kamizelkę jak Ala miała 15mcy ale wiem od tej firmy , że była stosowana z powodzeniem już u 6miesięcznych dzieci. Nasza rehabilitantka powiedziała mi kiedys , że ta kamizelka nie jest warta tych pieniedzy bo są dużo skuteczniejsze i tańsze metody drenazu. Gdyby kosztowałaby 3 tyś to ...

Pytałam w horn wallnes group czy dają jakis zapasowy inhalator ale niestety nie, trzeba sobie radzić samemu. Ja miałam możliwość wypożyczenia z przychodni ale tak szczerze mówiąc jak pomyslałam o tych wszystkich osobach które go uzywały i o tych bakteriach wolałam kupic nowy.

Ja inhalator Pari Junior Boy S reklamowałam już 3 razy i teraz obecnie też czekam aż zostanie naprawiony. Kiedy pierwszy raz oddawałam inhalator do serwisu to kupiłam zapasowy na wypadek awarii i dobrzee zrobiłam bo jak sie okazuje odsyłałam jeszcze dwa razy. Za pierwszym razem kompresor zaczął dziw...

Ja uzywam wody destylowanej

My kiedy mamy wizytę w IMiD zawsze rano robimy inhalacje- niestety budzę odpowiednio wcześniej małą z czego nie jest zadowolona ale chyba miałabym straszne wyzuty sumienia gdybym nie zrobiła tej porannej inhalacji :? Nam zawsze mówiono , żeby nie pić i nie jeść przed wymazem i pobraniem krwi min 1h ...

Kiedy sterylizacja sie kończy zaczyna się świecić zielona lampka- wtedy zaczyna suszyć. Odkrywam pokrywę, zazwyczaj wytrzącham nadmiar wody z tego co aktualnie się sterylizuje i zostawiam na ok 10-15 min, po takiej sterylizacji wszystko jest suche. Tylko urządzenie samo się nie wyłączy, trzeba to zr...

Mi kiedy brakuje leków dla małej to nigdy nie miałam problemu z wypisaniem recepty od "zwykłego" pediatry.

Ja kupiłam kombiwar ale go nie używam, jak dla mnie za duży ,za ciężki ,za głośny , denerwowała mnie ta lampa ale to takie moje odczucia. Poza tym dr.Pogorzelski odradza sterylizacji tym sposobem dlatego używam sterylizatora Petra który ma funkcje suszenia.

Barki oklepuję tez po 2,5 min a uciskam 10-15 razy.
Julasek moja córeczka jest z 9 kwietnia także niedługo też jej "stuknie" 15 miesięcy

Dla mnie oklepywanie głową w dół też było bardziej sensowne niz głową do góry bo wydawałoby się , że siłą grawitacji wydzielina przesuwa się ku dołowi , ale skoro są inne zalecenia słucham się mądrzejszych od siebie :) Sylwisska my oklepujemy plecki i boczki na płasko po 2,5 min na każdą pozycję. Po...

Ten artykuł dr.Orlik publikowała w 2006r, wtedy były takie zalecenia.

Dużo osób oklepuje głową w dół. Na warsztatach w Falentach rehabilitant tez mówił , że tak nalezy oklepywać . Kiedy powiedziałam , że my klepiemy plecy i boczki na płasko a klatke piersiową pok katem 45 stopni do góry to dziwnie się na mnie popatrzył, stwierdził, że tak się oklepuje dzieci z refluks...

dzięki Hoki a co z smoczkami, butelkami itp. troche boje sie wrzucić do kombiwaru bo nie wiem co sie z tym zrobi. Do parownika wrzucałam wszystko co sie dało, łyżeczki, miseczki, smoczki, butelki.

Czy ktoś sterylizował w kombiwarze smoczki , butelki? zastanawiam sie czy wytrzymuja taką temperaturę. A jak zachowuja się w nebulizatory Pari? Ja do tej pory używałam sterylizatora parowego który nie wytrzymał intensywnego użytkowania 3x dziennie i padł po kilku miesiącach

Mama Ali 09.04.2009

Jestem mamą niespełna 7 miesięcznej dziewczynki u której 1,5 miesiąca po porodzie zdiagnozowano mukowiscydozę. Jak sobie radzicie z tą myslą, że wasze dzieci są chore bo ja...wogólę sobie nie radzę:( i to jest straszne! wiem że musze być silna dla niej ale im więcej wiem o tej chorobie im więcej czy...

Moja Córeczka za tydzień kończy 7 miesięcy ,w tej chwili waży 7,5kg. Dostaje kreon 10 000 :1/2 kapsułki do piersi i do kaszki z owocami ze słoiczka a do zupki i kaszki na noc dostaje 3/4 kapsułki. Ogólnie do mniejszych posiłków dostaje po pół a do większych 3/4 kapsułki. Tak jak gkuchar1 musze pilno...

Ostatnio bylismy w IMiD na kontroli i pytałam lekarza o szybszy inhalator. Dowiedziałam się ,że ten co mamy czyli Pari Junior Boy S jest bardzo dobrym inhalatorem a szybszy moze wyrządzić dziecku więcej szkody niz pożytku . Lekarka powiedziała że jesli jest zbyt szybki przepływ powietrza to nie wszy...