Znaleziono 40 wyników

autor: monika-ba
śr 23 lut, 2011 21:20
Forum: Wolna Wola
Temat: Falenty 2011
Odpowiedzi: 61
Odsłony: 17669

Re: Falenty 2011

no ja napisalam ze kolacja w sob i obiad w ndz bede jadla, ale nie musze jak nie bedzie miejsc, skocze do maca w Jankach ;-) Właśnie ! A ja w tamtym roku pojechałam z mężem i za jego pobyt zapłaciłam ! Tanio nie było ale co dwie głowy to nie jedna więc uważam, że się opłacało. Można też tańszy nocl...
autor: monika-ba
śr 23 lut, 2011 21:17
Forum: Wolna Wola
Temat: Falenty 2011
Odpowiedzi: 61
Odsłony: 17669

Re: Falenty 2011

Julasek ! Do Falent można jechać też bez orzeczenia. PTWM ma chyba 10 miejsc dla osób bez orzeczenia, więc może się załapiesz ? Tylko trzeba być członkiem Towarzystwa. Poza tym wstęp na wykłady jest bezpłatny. Przychodzisz i słuchasz i bierzesz udział w pokazach, prezentacjach czy warsztatach. Jedyn...
autor: monika-ba
śr 23 lut, 2011 19:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pierwsze wyniki III fazy VX-770. Pozytywne!
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 6244

Re: Pierwsze wyniki III fazy VX-770. Pozytywne!

Dobrze zainwestowane pieniądze:

Vertex received $75 million in financial support from the Cystic Fibrosis Foundation, one of the first nonprofit disease groups to give money to companies.

Teraz trzymajmyu kciuki za mieszankę 770 i 809 :-)
autor: monika-ba
pt 10 gru, 2010 13:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: nebulizator
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 5796

Re: nebulizator

Żółty jest zdaje sie dla małych dzieci. Polecam ten czerwony wkład, bo tam jest zawór i żeby leciało trzeba ciągnąć (jak przez rurkę) co daje dodatkowe ćwiczenia oddechowe (jak znalazł dla naszych potrzeb). Niebieski jest standardowy. Moja córka (5 lat) używała tego z czerownym wkładem.... i ja mam ...
autor: monika-ba
śr 08 gru, 2010 15:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: IMMULINA - ktoś używa ?
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1131

IMMULINA - ktoś używa ?

Koleżanka mi dziś poleciła preparat, który się nazywa Immulina. Podobno super podnosi odporność i nadaje się też dla dzieci od lat 3. Czy ktoś ma jakieś pozytywne lub negatywne doświadczenia z tym preparatem ?? Poniższy artykuł znalazlam w internecie: http://www.naobcasach.pl/a.3853.Immulina_na_stra...
autor: monika-ba
śr 15 wrz, 2010 08:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7329

Re: Colistyna

Hej, Znalazłam tu: http://www.imed.pl/index.php?PAGE=telegram&TEL_CUR_ID=141&return=archives Taki zapis: Zasady podawania antybiotyków drogą wziewną: - przy wprowadzeniu inhalacji z antybiotyku zaleca się wykonanie badania spirometrycznego przed i po podaniu antybiotyku celem ustalenia, czy nie powo...
autor: monika-ba
śr 15 wrz, 2010 08:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7329

Re: Colistyna

Dziewczyny.... no może macie racje... ale jaka jest różnica jeśli chodzi o uodpornienie na Colistyn w inhalacji i normalnie bez inhalacji na Colistyn który "fruwa" w pokoju ??? Przecież za każdym razem dziecko "wdycha"....
Sorki, ale nie trafia do mnie ten argument... :oops:
autor: monika-ba
pn 06 wrz, 2010 12:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7329

Re: Colistyna

Dziewczny ! A ja robie inhalacje z Colistyni i NIE używam tego filtra (mimo, że kupiłam). Ten filtr ma jak rozumiem chronić osoby postronne przed wdychaniem antybiotyku który się wydostaje z nebulizatora przy inhalacji, a jak osób postronnych nie ma w pokoju tylko samo dziecko to taki filtr nie ma s...
autor: monika-ba
pn 06 wrz, 2010 12:30
Forum: Wolna Wola
Temat: dlaczego akurat ja mam takie dziecko?
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 13384

Re: dlaczego akurat ja mam takie dziecko?

Już go gdzieś kiedyś widziałam... zdaje się, że na stronie internetowej mamy dziecka chorego na muko.... BARDZO MI SIĘ PODOBA ! I chyba jest w nim sporo racji....
autor: monika-ba
czw 29 lip, 2010 14:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przewlekłę leczenie - Ibuprofen
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1134

Re: przewlekłę leczenie - Ibuprofen

Hej ! Wydaje mi się, że samodzielna zmiana dawki nie jest najlepszym rozwiązaniem... z tego co tłumaczył nam lekarz gdy pytaliśmy o podawanie Ibuprofenu przelwkle naszej córce to dawka musi być na prawdę duża żeby był efekt. Jak się bierze mało to wogóle nie ma sensu brać.. Nie wiem ile to mało, a i...
autor: monika-ba
pt 16 lip, 2010 22:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Centrum Transplantacji Płuc
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1521

Centrum Transplantacji Płuc

autor: monika-ba
śr 07 lip, 2010 15:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: e-flow
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 1821

Re: e-flow

Ja też używam e-flow, również do Colistyny i potwierdzam wszystko co napisała renee. Używać i sie nie przejmowac, że zostaje lek, a zawsze można zrobić poprawkę z lekko przekrzywionym nebulizatorem :wink: Używam go cały czas, na wszystkie inhalacje i jesteśmy bardzo zadowolone. Córcia też na początk...
autor: monika-ba
śr 07 lip, 2010 15:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7329

Re: Colistyna

Ja podaje Colistynę idetntycznie i moja też nie jest lepka... Uzywam do tego e-flowa i zaraz po inhalacji dokładnie myję głowicę wodą z płynem do mycia naczyń.
W efekcie już od ponad 3 miesięcy używam tego samego nebulizatora....
autor: monika-ba
pt 04 cze, 2010 22:13
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 461951

Re: Poznajmy sie!!

Hej ! Bardzo podoba mi się Twoje podejście do życia ! Oby moja córka miała podobne mając 23 lata... Narazie ma 5, a swoją "przyjaciółkę" poznała zaledwie rok temu, chociaż żyje z nią od urodzenia, to jakoś ciągle ta Muka udawała, że jej nie ma... Muka była chyba w Muminkach nie ? Pozdrawiam wszystki...
autor: monika-ba
pt 04 cze, 2010 22:10
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wężyki
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 2533

Re: wężyki

Hej ! Tu gdzieś na forum dziewczyny wspominały, że idelany jest kombiwar, bo sterlizuje i suszy ! Ja nie mam, ale ja robię tylko trzy inhalacje, więc jakoś dajemy radę.
autor: monika-ba
pn 17 maja, 2010 21:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 26762

Re: Test potowy

Hej ! No to trzymam za Was kciuki !!! I tak w Polsce też potrzebna jest taka zgoda !
Do usłyszenia dobrych wieści nie ważne jakie będą !
autor: monika-ba
wt 11 maja, 2010 10:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colagen
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1351

Re: Colagen

Hej dramu ! W Falentach była prezentacja tego specyfiku. To jest nowy produkt dla starszych dzieci. Jak pamiętam Twoja córcia ma 10 lat to by pasowało, że dostała takie zalecenie. Ale uwaga ! W Falentach można było tego spróbować i jest wstrętne w smaku ! :? Nie to co Nutridrinki.... także jak chces...
autor: monika-ba
wt 11 maja, 2010 10:08
Forum: Wolna Wola
Temat: Dofinansowanie Kamizelki THE VEST-PRZYZNANE !!!
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1940

Re: Dofinansowanie Kamizelki THE VEST-PRZYZNANE !!!

Super !!! Bardzo się cieszę ! I trzymam mocno kciuki za Zuzię !!
autor: monika-ba
wt 11 maja, 2010 10:03
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: DAWKOWANIE AQUADEKS
Odpowiedzi: 80
Odsłony: 12002

Re: DAWKOWANIE AQUADEKS

Pan prof. Walkowiak mówił w Falentach żeby uważać, bo tabletki AquADEKsu nie są wprost równe płynowi. Nie można więc zamienić 3ml płynu na trzy tabletki
autor: monika-ba
wt 11 maja, 2010 09:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35193

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Ja też byłam w Falentach i też mi sie oczy otworzyły na sterilizację... :-) Też myślałam, że na wyjazd wakacyjny nie bedę brała wyparzacza, ale teraz już wiem, że musze... niestety. Co do sterlizacji za każdym razem... jak się używa sprzętu dla jednego dziecka i w domu to zupełnie wystarczy robić to...