Znaleziono 15 wyników

autor: malgo69
pn 16 maja, 2011 21:56
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: nosicielstwo-badanie sprzed laty
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 9414

Re: nosicielstwo-badanie sprzed laty

magdahal4 mam syna chorego na muko, ja w dzieciństwie i później jak miałam małe dzieci także bardzo chorowałam. Ponoć jak jest się nosicielem to tak bywa że są jakieś delikatne objawy ale to nie muko. Wiem to sama po sobie bo te wszystkie uporczywe przeziębienia i bóle brzucha pozostawiły trwałe śla...
autor: malgo69
ndz 06 lut, 2011 09:36
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: prosze o odpowiedz
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 3075

Re: prosze o odpowiedz

Badania przesiewowe o ile dobrze kojarzę robione są w całej Polsce od lata 2009r.
autor: malgo69
pt 07 sty, 2011 21:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: nebulizator
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 5016

Re: nebulizator

Mam niewielkie doświadczenie w sprzęcie, mogę tylko powiedzieć że za pierwszym razem kupiliśmy sprężarkę Porta Neb i nebulizator oczywiście też tej firmy. Kupiliśmy wszystko w sklepie w Rabce, jednak jak przyszło do zakupów w Częstochowie to w żadnym sklepie nie wiedzieli o co mi chodzi. Tak więc za...
autor: malgo69
pn 28 cze, 2010 16:28
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 385343

Re: Poznajmy sie!!

Oj dziewczyny, rzeczywiście trzeba wyluzować. Chociaż jakbym wiedziała o chorobie mojego syna w jego dziecięcym wieku to prawdopodobnie tak samo bym reagowała. Na pocieszenie powiem, że jak mój Kamilek był malutki to nie raz przyłapałam go jak podjadał ziemię z doniczek albo na podwórku wpychał brud...
autor: malgo69
wt 22 cze, 2010 16:39
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: pytanie
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 3787

Re: pytanie

Emilia1988 na forum PTWM jest zakładka dr A.Pogorzelskiego, możesz tam napisać co cię gryzie. Jeśli chodzi o maila to mam ale osobiście nie polecam bo czasem długo się czeka na odpowiedź. Jednak najlepsza jest rozmowa telefoniczna i jeśli złapie cię płacz to nic dr zrozumie, nie ma się czego wstydzi...
autor: malgo69
wt 15 cze, 2010 23:52
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: orzeczenie o niepełnosprawności
Odpowiedzi: 141
Odsłony: 40832

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Tak czytam i czytam i stwierdzam, że Częstochowa pod tym względem nie jest taka zła! My z synem po wyjściu ze szpitala (16lat) zaznaczę jeszcze że wcześniej nie wiedzieliśmy o chorobie, złożyliśmy dokumenty na komisję i bez problemu dostaliśmy wszystkie potrzebne punkty nawet bez określonej mutacji....
autor: malgo69
pn 14 cze, 2010 19:35
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: jaki kaszel przy muko?
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 7733

Re: jaki kaszel przy muko?

Mój już prawie dorosły Kamil jak tylko pobiegał to zaraz kaszlał i był cały mokry. Jak sięgam pamięcią to zawsze kaszlał, czasem to było takie pochrząkiwanie.
autor: malgo69
pn 14 cze, 2010 19:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: od kiedy Pulmozyme?
Odpowiedzi: 45
Odsłony: 5906

Re: od kiedy Pulmozyme?

Sylwisska nie martw się na zapas, zacznij podczas zabawy zakładanie klamerki na nosek i bawienie się w rybki w wodzie.
autor: malgo69
pn 14 cze, 2010 19:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: różne formy pomocy
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 1648

Re: różne formy pomocy

Wydaje mi się, że wszystkie AquAdex`y mają krótką datę ważności. Ja nawiązałam kontakt z kolegą ze szkoły podstawowej, którego zlokalizowałam na naszej klasie a mieszka on obecnie w Stanach i miesiąc temu przysłał mi 4 opakowania w tym jedno z terminem do lipca a następne do września. Podziwiam kole...
autor: malgo69
pn 14 cze, 2010 19:03
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 385343

Re: Poznajmy sie!!

Sylwisska - mój syn na obu allelach ma deltaF508.
Jak czytam te wasze opowieści o maluszkach to myślę że przydało by się takie maleństwo w domu :-)
Pozdrawiam.
autor: malgo69
sob 12 cze, 2010 22:30
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 385343

Re: Poznajmy sie!!

Doborowe towarzystwo ale trochę nas mało. Mam na imię Małgosia, mój syn to Kamil i od prawie roku wiemy o chorobie choć syn teraz ma skończone 17 lat. Diagnoza powaliła mnie ale teraz staram się żeby wszystko było OK. Mam jeszcze córkę Paulinkę (15.5) zdrową. Syn czuje się teraz bardzo dobrze więc o...
autor: malgo69
sob 12 cze, 2010 21:36
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: pytanie
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 3787

Re: pytanie

Witaj Emilia. U mojego syna dopiero w zeszłym roku wykryli muko - miał wtedy 16 lat. Jak sobie pomyślę co przechodziliśmy na początku to strach mnie przeszywa. Kamilek od 10 m-ca życia zaczął chorować i chyba tylko dlatego z nami jest że lekarz który nas prowadził leczył go antybiotykami zgodnie z w...
autor: malgo69
ndz 09 maja, 2010 18:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Muko pozytywni 2
Odpowiedzi: 107
Odsłony: 14226

Re: Muko pozytywni 2

Pamiętam moje dzieciaki i ich ząbkowanie, trzeba ogromnie dużo cierpliwości, czego wam życzę. Na ząbkowanie czasem pomaga taka specjalna zabawka, którą należy włożyć do lodówki a po schłodzeniu przynosi ulgę gryzącemu dzieciaczkowi.
Pozdrawiam wszystkich - mama nastolatków.
autor: malgo69
czw 29 kwie, 2010 13:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Grupy wsparcia dla rodziców
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 4744

Re: Grupy wsparcia dla rodziców

Myślę, że samemu nie powinno się mówić małym dzieciom o skutkach tej ciężkiej choroby. Dobrze jest prosić o pomoc psychologa, do tego należy się przygotować. U mojego syna bardzo późno zdiagnozowano chorobę, miał 16 lat i świetnie serfował po internecie. Wiedział o co chodzi przed wyraźnie postawion...
autor: malgo69
wt 27 kwie, 2010 20:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Grupy wsparcia dla rodziców
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 4744

Re: Grupy wsparcia dla rodziców

Dla mnie najlepszą grupą wsparcia są osoby które również mają chore dzieci. Poznałam takie na szkoleniu PTWM w Katowicach w 2009r. Utrzymujemy kontakt mailowy i telefoniczny. Wspieramy się w trudnych chwilach, pomagamy różnymi informacjami, nawet w organizacji sprowadzania witamin. Dzwonimy do siebi...