Znaleziono 31 wyników

autor: mama_justysi
pt 28 wrz, 2012 21:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 13003

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Witam. Opiszę nasz przypadek. Córka w trzeciej dobie zycia miała operację z powodu niedrożności smółkowej. Wyłoniętą przetokę (stomie ) miała przez 22 miesiące. Oczywiście wcześniej trafiła na Bydgoski oddział lecz z powodu infekcji jakiej się nabyła na oddziale po dwuch tygodniach wypuścili małą do...
autor: mama_justysi
śr 18 lip, 2012 21:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: refluks.- kaszel
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 5246

Re: refluks.- kaszel

Witam. Może na początek odpowiem. Tak refluks da się wyleczyć. Nie pamiętam jaki Justyna miała lek ale może zacznę od początku. Miałyśmy skierowanie na jednodniowy pobyt na oddziale własnie na badanie PH METRIA. Wykazało że jest źle wiec ja jako mama zapytałam się czy to jest wyleczalne. Dodam że to...
autor: mama_justysi
czw 19 sty, 2012 11:08
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Pierwsza noworoczna wizyta
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 8575

Re: Pierwsza noworoczna wizyta

Witam. Z tego co wiem to Ventolin tylko przy astmie należy się ze zniżka,lecz nie mam pewności. Ja Justysi zapłaciłam 4.50 w aerozolu.Pozdrawiam.
www.justyna.muko.med.pl
autor: mama_justysi
śr 11 sty, 2012 07:55
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Pierwsza noworoczna wizyta
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 8575

Re: Pierwsza noworoczna wizyta

Witam. Helfajer,mam te same problemy odnośnie wypisywania recept. Idąc do lekarza rodzinnego nie czekam kilku minut tylko około godziny ze zwględu na to ze lekarka musi dokładnie sprawdzić czy taki i taki lek jest refundowany. Przy astmie niektóre leki należą sie ze zniżką, przy mukowiscydozie tych ...
autor: mama_justysi
sob 31 gru, 2011 17:28
Forum: Wolna Wola
Temat: Życzenia
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3422

Re: Życzenia

My również przyłączamy się do życzeń. Wszystkim chorym ich rodzinom ,oraz odwiedzającym forum życzymy dużo zdrowia w nadchodzącym Nowym 2012 Roku. Życzymy aby ten rok przyniósł same radosne chwile,bez zmartwień i trosk.. Żeby był lepszy od mijającego. Szczęśliwego Nowego 2012 Roku..
autor: mama_justysi
wt 10 maja, 2011 21:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: ospa
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 3408

Re: ospa

Podawałam Justysi coś ale nie moge odczytać dokładnie co to było bo lekarka przepisała. Było podawane coś również w trakcie ospy ale i tego nie moge odczytac .Nawet lekraka w Poznaniu ma problemy z odczytaniem wizyt u lekarza rodzinnego ( ale nie o tym). Po prostu tylko smarowałyśmy i sprawdzałyśmy ...
autor: mama_justysi
wt 10 maja, 2011 09:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: ospa
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 3408

Re: ospa

Justysia również zachorowała na ospę jak było cipło i z tego co pamiętam to również w maju. Jak pisałam wcześniej to nie pozwolić się "drapać" bo potem ostają blizny,oraz nie przeziębić. Małą trzymało ponad dwa tygodnie ale podobnie jak u Was gorączka zaczeła spadać po 5-tym dniu.. Pozdrawiam i życz...
autor: mama_justysi
pn 09 maja, 2011 21:56
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: ospa
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 3408

Re: ospa

Witam. Moja córka w obecnej chwili ma 13 lat,mając 5 lat przechodziła ospę. Justysię okropnie wysypało nawet w buzi miała to paskudztwo.Cała była wysmarowana na biało no i niestety przez długi czas bo okło 5 dni utrzymywała się wysoka gorączka.Najważniejsze żeby nie przeziębić ospy wietrznej i nie p...
autor: mama_justysi
śr 27 kwie, 2011 21:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dofinansowanie z TVN
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1086

Re: Dofinansowanie z TVN

Witam. W naszym przypadku na odpowiedź czekaliśy około dwuch miesięcy,oczywiśćie odpowiedź była pozytywna. Dofinansowanie na leki mieliśmy przyznane na rok czasu. Nie spotkałam się jeszcze żeby było na mniejszy okres niż rok,oraz żeby komuś odmówiono. Wiem ze i Wam się uda, tylko troche trzeba pocze...
autor: mama_justysi
śr 13 kwie, 2011 20:46
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Artykuł a gazecie wyborczej
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1735

Re: Artykuł a gazecie wyborczej

Nie wiem czy można wklejać takie linki, ale jeśli nie to po prostu prosze o usunięcie.Myśle ze nie każdy oglądał.
http://www.tvs.pl/informacje/34594,zabr ... ydoze.html


http://www.justyna.muko.med.pl
autor: mama_justysi
sob 12 lut, 2011 12:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Parametry kamizelki THE WEST
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2053

Re: Parametry kamizelki THE WEST

Witam.I my doczekaliśmy się kamizelki. Od wczoraja jesteśmy w jej posiadaniu. Co do parametrów to do wtorku stosujemy 10/5/10. We wtorek mamy wizytę w poradni mukowiscydozy w Poznaniu i dokładnie wyjaśnie z lekarką jakie parametry są najodpowiedniejsze dla córki (13 lat). A swoją drogą to najważniej...
autor: mama_justysi
śr 09 lut, 2011 21:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3047

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Dziś choć jedna dobra wiadomość dla nas.Bo ostatnie tygodnie - koszmar. Mam tylko nadzieje że szybko bedzie dostępny i u nas bo inaczej...:-(
autor: mama_justysi
czw 23 gru, 2010 21:48
Forum: Wolna Wola
Temat: Z okazji zbliżających się świąt . . .
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5765

Re: Z okazji zbliżających się świąt . . .

Dzieląc się opłatkiem w te piękne Święta,życzymy samych radości.NIech będzie zdrowie.Niech będzie szczęście,dobrobyt niech zagości.. Zdrowych,Wesołych,Pogodnych Świąt Bożego Narodzenia..:)
autor: mama_justysi
wt 07 gru, 2010 20:40
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: gdzie lepsza opika!!
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 5004

Re: gdzie lepsza opika!!

Do Ani 07081. Jakiś czas temu pytałaś się na forum o dobrego fizjoterapeute a ja napisałam że jeśli będe w Poznaniu to postaram się czegoś dowiedzieć. Dzis byłam umówiona z Panią doktor w poradni mukowiscydozy w Poznaniu.Niestety nie mogliśmy dziś stawić się do poradni i byłam zmuszona odmowić wizyt...
autor: mama_justysi
śr 01 gru, 2010 15:34
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Endoskopia
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 2387

Re: Endoskopia

My również jeździmy do profesora Walkowiaka i córka obecnie prawie 13 lat nie miała tego badania. Miała robioną gastroskopie oraz pehametrie.Być moze uszło to z mojej pamięci ale z tego co jestem pewna na 99 % to nie miałą robionej endoskopi. Miała rónież inne badania na oddziale u Walkowiaka.któryc...
autor: mama_justysi
czw 25 lis, 2010 20:53
Forum: Wolna Wola
Temat: Stronki, blogi naszych dzieci
Odpowiedzi: 34
Odsłony: 12888

Re: Stronki, blogi naszych dzieci

Może i my dołączymy. :)
http://www.justyna.muko.med.pl
Pozdrawiamy
autor: mama_justysi
pt 19 lis, 2010 21:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 71531

Re: Kamizelka THE Vest

Z wielką radością pragnę się pochwlić że 18 listopada zamowiliśmy kazmielkę. Nietsty nie otrzymaliśmy dofinansowanie ani z PCPR ani z żadnej Fundacji. Sami zgromadziliśmy środki część z darowizn a częśc z 1%. Bardzo długo to trawało ale się udało.Jestesmy bardzo szczęśliwi że The Vest za około 90 dn...