Forum Mukowiscydoza

Pozwole sobie wtracic jeszcze jedna rzecz, pamietam ze od zawsze pani doktor zalecala by Tosia duzo pila, maluch przy piersi pije ile mu potrzeba i w sumie nie wiemy ile wypil, ale teraz widze ze wypija woody, herbatek i innych napojow naprawde duzo, szczegolnie w nocy co u niej jest podobno wazne i...

Tak jakbym czytala o mojej Tosi gdy byla w podobnym wieku. Tez miala pelno krostek na glowce i cialku, tez sie drapala i przeszkadzalo, wygladala jak jedna wielka kropka. Zdecydowalam sie tylko na karmienie piersia, wczesniej mieszalam, i piers i sztuczne, poniewaz do pracy musialam wrocic gdy corci...

Dzieki Aneta , szczerze mowiac to choruja w doslownym slowa tego znaczeniu moje corki, ktore faktycznie miewaja ciezsze lub lzejsze infekcje i trzeba je leczyc, a ja nie mam zadnych ifekcji, zapalen gardla itp. tylko sucho kaszle w pewnych porach roku i dnia no i ta przekleta flegma. W przyszlym rok...

A jeszcze co do kaszlu to ostatnio taki duszacy towarzyszy mi prawie co rano, wieczorem i czasem jak wstaje do corci w nocy, starsza corka ma tak rankami. Ma wtedy inhalowac sie lekami wziewnymi mlodszej. Zwariowac mozna. Przed i popoludnia sa naszczescie bez kaszlu, uff. Zna ktos podobne przypadki ...

Moja corka jest nosicielem muko, a mimo to musimy tez wykonac badanie chlorkow, wczesniejsze badania byly bez rezultatow (brak potu); teraz bedzie robione to badanie inna metoda i moze w koncu okaze sie czy jest tylko nosicielem czy tez jest chora, podejrzewaja lagodna odmiane choroby i dlatego trze...

Droga Kasiu, ja tez nie rozumiem po co powtorka testu potowego, chcialam sie juz uwolnic od czekania na wyniki, a tu nadal trzeba czekac. Ostatni czterokrotny test potowy nie wychodzil gdyz Antoninka sie nie pocila, tym razem ma byc robiony w innym osrodku i inna metoda. Z tego co wiem, bo w tym wsz...

Witajcie, mam na imie Magda, jestem mama Emilki (7 lat) i Tosi (1 rok i 7 miesiecy). U Tosi po wykonaniu badania genetycznego krwi, stwierdzono ze jest nosicielem mukowiscydozy wykluczajac chorobe, jednak zalecono w przyszlym roku powtorke testu potowego. Od kiedy sie zarejestrowalam pytajac o podst...

Dobrze ze podjelas decyzje, duzo zdrowka dla Zosi , informuj co sie dzieje !

Dostaniemy skierowanie na test potowy do osrodka specjalizujacego sie w leczeniu mukowiscydozy. Test bedzie wykonany inna metoda niz dotychczas, ale jaka to nie wiem. Pozdrawiam Lillen. A ty podjelas kroki w kierunku testu potowego coreczki ? W jakim wieku jest teraz Zosia?

Dziekuje Lilen. Pani doktor informujac mnie o wyniku badania genetycznego, wyjasnila ze moge byc spokojna, ze Tosia nie jesat chora, wiec kamien spadl mi z serca, gdy doszla do tego ze jest nosicielem, stwierdzilam ze jednak ta muko-kolezanka bedzie nam w zyciu nadal towarzyszyc, lecz zdrowotnie nie...

Witam, Sa wyniki testu genetycznego krwi, corka jest nosicielem, ale nie jest chora na mukowiscydoze. Mamy zalecenie by powtorzyc jednak w przyszlym roku test potowy, tylko inna metoda niz do tej pory. Ciesze sie, ze nie jest chora, bardzo sie ciesze, ale dlaczego bedziemy znow powtarzac test ? Czy ...

Polecam inhalator Pari Turbo Boy, inhaluje nim corke gdy wystepuje u niej uciazliwy katar i pomaga )

Ja karmilam piersia coreczke przez 15 miesiecy. Dzis poinformowano nas o wynikach testu genetycznego krwi, corcia nie jest chora na mukowiscydoze, ale jest jej nosicielem.

Inhalatora Pari moja corka tez uzywa od ponad roku, rowniez nie narzekam i polecam

Tytul postu "test potowy" powinnam zmienic na badanie genetyczne krwi ktore juz za nami, teraz 4 tygodnie oczekiwania na wynik, 4 dlugie tygodnie, ale w miedzy czasie urlop, zeby zapomniec o niepewnosci. Znow dala sie we znaki ciezka angina i uszy, kilka dni wysokiej goraczki, dobrze ze tym razem ni...

Wpisy tutaj traktuje prawie jako blog na dobre i na zle. Skoro testy potowe nie udaja sie, ustalilismy z Pania doktor ze pobierzemy krew w celu badanie genetycznego, ktore chyba w koncu da nam odpowiedz czy corka jest chora czy nie. Po kilka miesiacach chorowania non-stop jest przerwa :))) , zero ka...

Witaj, Moja starsza corka choruje na tzw. chorobe Hashimoto - zapalenie tarczycy. Przy pobraniu krwi stwierdzono za wysoki poziom przeciwcial TPO. Nie wiem jakie zaburzenia stwierdzono u twojej corki, jaki hormon jest za wysoki. Przeciwciala w tarczycy mojej corki dzialaja przeciwko niej i samoistni...

Dziekuje. W przyszlym tygodniu bede w kontakcie z pediatra w tej sprawie. Ona sama twierdzi ze corka nie powinna byc chora, ale musi to zbadac by moc chorobe wykluczyc, wiec raczej powinna nas na genetyke skierowac. Powiedziala, ze ten brak potu moze swiadczyc ze nie jest chora, nie jest tez drobna ...

Witam, Dzisiejszy test znow nieudany, stwierdzono ze bywa tak ze jedno dziecko na 20 dzieci nie poci sie na tescie, i tak jest chyba w przypadku mojej corki. Beda konsultowac sie z naszym pediatra czy jest potrzeba robienia w tym momencie genetyki krwi czy czekamy i ponawiamy test potowy za dwa lata...

Dziekuje za informacje, jestem teraz bogatsza w wiedze na temat genetyki krwi. Czekam niecierpliwie na test w przyszly czwartek i znow sie zaczynam bac :(. Czekanie jest najgorsze. Dobrze ze corce chwilowo nic nie dolega wiec jakos lagodniej to znosze. Mimo to jednak jest caly czas inhalowana antybi...