Forum Mukowiscydoza

Witaj polecam strone na facebooku tam jest taka grupa rodinamuko i tam wiekszości są teraz osoby tutaj juz mało kto zaglada serdecznie tam zapraszam

My mieliśmy z młodszą córką że jest podejrzenie mukowiscydozy i jest zdrowa to znaczy nosiciel ale zdrowy syn jest chory ale bardzo dobrze funkcjonuje chodzi do 2 klasy i przygotowuje się do komunii

Najlepiej jak popatrzysz sobie na mape w internecie do Zakopanego jest kawałek z Rabki około godziny jazdy samochodem https://www.google.pl/maps/@49.4439947,19.6449866,10z

Witaj mukowiscydoza to wielka nie wiadoma bo nie wszystkie dzieci mają objawy i nie wszystkie dzieci mają te same problemy mój syn ma zdrowy układ pokarmowy nie musi przyjmować creonu i jako małe dziecko nie chorował więcej się zaczęło jak rozpoczął szkołę ale codziennie robi inhalacje,leki i fizjot...

apogorzelski@ptwm.org.pl ja na ten adres pisze i z tego adresu dosc szybko mi doktor odpowiada zreszta ten adres jest na stronie internetowej http://oddychaj.pl/ w zakładce zarząd pozdrawiam

Mój Kuba jutro skończy 7 lat :-D on mial zdiagnozowana jak mial 8 miesiecy ale nie mial znalezionej mutacjii jednej i tak do tej pory mało mi chorował jezeli nie chodzil do szkoly to caly rok bylo wporzadku moze czasem raz na rok antybiotyk ale co to jest przy tej chorobie jak zaczal przedszkole zac...

mamo Franka moj Kuba tez ma ten wariant IVS8-5T+(TG)12 tylko przy mutacjii 508 i drugiej mutacjii mu nie znalezli choc juz mial powiekszane badania w poszukiwaniu mutacjii i dalej mozna powiedziec jestesmy na tropie :-D ale z tego co na dzien dzisiejszy wiem o tym wariancie to odpowiada za łagodny p...

Ok, sprawę udało mi się załatwić (chyba), więc opiszę co i jak, może komuś się przyda. Udałem się osobiście do Dziecięcego Szpitala Uniwersyteckiego, na Wielicką 265. Z tego co zrozumiałem z udzielonej mi informacji, to testy dla dorosłych są płatne. Obecnie koszt takiego testu chlorkowego wynosi 1...

Wrecz przeciwnie dodali do marca 200zł nie zabrali do mnie dzwonili zeby napisac wniosek bo inaczej nie dadza

Jeżeli jestes członkiem w jednej fundacji w Matio albo w PTWM to tam składasz zamówienie na ten lek i taniej go kupisz niż zamawiany w aptece a mi dawkowanie ustala lekarz nie dietetyk

Pisałam Ci że moja corka miala taki list i jej wykluczyli w liscie pisali ze jest podejrzenie choroby wrodzonej i mam sie zglosic z nia na badania i duzo osob ma takie wezwania i choroby nie potwierdzaja oby tak bylo u was

U mnie corka tez dostala jak skonczyla 3 miesiace wezwanie na badania w celu wykluczenia lub potwierdzenia muko i na szczescie wykluczyli :-D choc syn jest chory choc ostatnio po badaniach prawdopodobnie ma najslabsza odmiane te choroby :-D i tylko podstawowe leki jak witaminy i nic innego i powinno...

Jeżeli chodzi o Rabkę to najlepiej zadzwonić bezpośrednio do doktora Pogorzelskiego on sie zajmuje chorymi i mysle ze sam wyznaczy wam termin kiedy macie przyjechac on wszystko powie co i jak bo przez rejestracje to napewno bedzie dlugi termin wiec zadzwoncie na infolinie do niego na tej stronie jes...

Witajcie ja od pewnego czasu mam zament w glowie bo moze sie okazac ze Kuba jest zdrowy nie ma MUKO do ktorego juz sie przyzwyczailismy sie, nie wiem czy sie cieszyc bo jak jednak okaze sie badanie wyjda zle i ze ma muko ,chodzi o ponowne zrobienie chlorkow jako 8 miesieczne dziecko mial wynik 90 ba...

Mój Kuba miał nie całe 3 lata jak zaczełam mu płukać nos i teraz ma 6 lat i codziennie plukamy 2 razy

Agus a gdzie znalazlas informacje o tej drugiej mutacji?? Ja o drugiej mutacji mojego Patrysia wiem tylko tyle, ze ma ja pare osob we Francji. Ja chcialabym wiedziec cos wiecej jakie daje objawy, choc kilka kropelek wiadomosci na jej temat..... Ja szukalam ogolnie w necie ale o tych dwoch mutacjach...

Wkońcu udalo sie znalezsc druga mutacje u Kuby F508del/IVS8-5T+(TG)12 i czytalam o tej drugiej ze moze nawet nie dawac oznak klinicznych choroby i byc bardzo łagodna jak dotad to u Kuby by sie zgadzalo ma 6 lat zadnych zmian w plucach i nie ma problemow z trzustka nie choruje (jedynie jak zaczal cho...

My mamy juz parę lat. Owszem ułatwia kamizelka codzienność, ale tez i utrudnia. Miki chodzi do szkoły. Wstaje teraz o 6.30, wcześniej o 6.00 jak jeszcze nie miał Aeroneb go. Rano pobudka, ventolin, inhalacja z soli na Aeroneb. W tym czasie robię śniadanie dla męża sobie kawę i przygotowuje wodę do ...

Ja juz sie zapisałam w wtorek jak byłam z Kubą w Rabce ale na 100% nie wiem czy pojade ale narazie mam taki plan choc to kawał jazdy

Hej, wiem co to za choroba. Nasi przyjaciele maja córkę w wieku mojego syna. Miki uwielbia Alę, a ona jego W listopadzie będzie mieć 11 lat. 3 lata temu zdecydowali się na drugie dziecko. Mają zdrowego chłopczyka. Jeśli będą chcieli się zapoznać z rodzicami Ali, proszę dac znać. Ewa, mama Ali jest ...