Znaleziono 437 wyników
- pt 06 mar, 2015 08:39
- Forum: Przedstaw się
- Temat: mama Marlenki
- Odpowiedzi: 5
- Odsłony: 3800
Re: mama Marlenki
Witaj polecam strone na facebooku tam jest taka grupa rodinamuko i tam wiekszości są teraz osoby tutaj juz mało kto zaglada serdecznie tam zapraszam
- wt 30 wrz, 2014 08:02
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Proszę o pomoc... Błagam.
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 3471
Re: Proszę o pomoc... Błagam.
My mieliśmy z młodszą córką że jest podejrzenie mukowiscydozy i jest zdrowa to znaczy nosiciel ale zdrowy
syn jest chory ale bardzo dobrze funkcjonuje chodzi do 2 klasy i przygotowuje się do komunii 
- pt 05 wrz, 2014 07:28
- Forum: Ośrodki leczenia
- Temat: Rabka na krańcu Polski - rozważania Madzi i Robusia
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 12064
Re: Rabka na krańcu Polski - rozważania Madzi i Robusia
Najlepiej jak popatrzysz sobie na mape w internecie do Zakopanego jest kawałek z Rabki około godziny jazdy samochodem https://www.google.pl/maps/@49.4439947,19.6449866,10z
- wt 01 lip, 2014 17:31
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Prosba o podpowiedz
- Odpowiedzi: 48
- Odsłony: 40200
Re: Prosba o podpowiedz
Witaj mukowiscydoza to wielka nie wiadoma bo nie wszystkie dzieci mają objawy i nie wszystkie dzieci mają te same problemy mój syn ma zdrowy układ pokarmowy nie musi przyjmować creonu i jako małe dziecko nie chorował więcej się zaczęło jak rozpoczął szkołę ale codziennie robi inhalacje,leki i fizjot...
- śr 07 maja, 2014 22:05
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: prośba o pomoc i poradę
- Odpowiedzi: 4
- Odsłony: 5403
Re: prośba o pomoc i poradę
apogorzelski@ptwm.org.pl ja na ten adres pisze i z tego adresu dosc szybko mi doktor odpowiada
zreszta ten adres jest na stronie internetowej http://oddychaj.pl/ w zakładce zarząd pozdrawiam

- śr 26 mar, 2014 07:09
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Franuś powiększył Wasze grono
- Odpowiedzi: 19
- Odsłony: 8672
Re: Franuś powiększył Wasze grono
Mój Kuba jutro skończy 7 lat :-D on mial zdiagnozowana jak mial 8 miesiecy ale nie mial znalezionej mutacjii jednej i tak do tej pory mało mi chorował jezeli nie chodzil do szkoly to caly rok bylo wporzadku moze czasem raz na rok antybiotyk ale co to jest przy tej chorobie jak zaczal przedszkole zac...
- wt 25 mar, 2014 22:54
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Franuś powiększył Wasze grono
- Odpowiedzi: 19
- Odsłony: 8672
Re: Franuś powiększył Wasze grono
mamo Franka moj Kuba tez ma ten wariant IVS8-5T+(TG)12 tylko przy mutacjii 508 i drugiej mutacjii mu nie znalezli choc juz mial powiekszane badania w poszukiwaniu mutacjii i dalej mozna powiedziec jestesmy na tropie :-D ale z tego co na dzien dzisiejszy wiem o tym wariancie to odpowiada za łagodny p...
- wt 11 lut, 2014 10:09
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Testy potowe - Kraków
- Odpowiedzi: 19
- Odsłony: 8337
Re: Testy potowe - Kraków
Ok, sprawę udało mi się załatwić (chyba), więc opiszę co i jak, może komuś się przyda. Udałem się osobiście do Dziecięcego Szpitala Uniwersyteckiego, na Wielicką 265. Z tego co zrozumiałem z udzielonej mi informacji, to testy dla dorosłych są płatne. Obecnie koszt takiego testu chlorkowego wynosi 1...
- pn 20 sty, 2014 22:48
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
- Odpowiedzi: 173
- Odsłony: 104016
Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Wrecz przeciwnie dodali do marca 200zł nie zabrali
do mnie dzwonili zeby napisac wniosek bo inaczej nie dadza 
- pt 13 gru, 2013 10:10
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Hej tutaj Ilona:)
- Odpowiedzi: 40
- Odsłony: 13678
Re: Hej tutaj Ilona:)
Jeżeli jestes członkiem w jednej fundacji w Matio albo w PTWM to tam składasz zamówienie na ten lek i taniej go kupisz niż zamawiany w aptece a mi dawkowanie ustala lekarz nie dietetyk
- sob 23 lis, 2013 16:56
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy jest szansa że to nie to?
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 6294
Re: Czy jest szansa że to nie to?
Pisałam Ci że moja corka miala taki list i jej wykluczyli w liscie pisali ze jest podejrzenie choroby wrodzonej i mam sie zglosic z nia na badania i duzo osob ma takie wezwania i choroby nie potwierdzaja
oby tak bylo u was

- czw 21 lis, 2013 18:13
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy jest szansa że to nie to?
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 6294
Re: Czy jest szansa że to nie to?
U mnie corka tez dostala jak skonczyla 3 miesiace wezwanie na badania w celu wykluczenia lub potwierdzenia muko i na szczescie wykluczyli :-D choc syn jest chory choc ostatnio po badaniach prawdopodobnie ma najslabsza odmiane te choroby :-D i tylko podstawowe leki jak witaminy i nic innego i powinno...
- pt 13 wrz, 2013 17:42
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: prosze o opinie odnośnie leczenia w Rabce;Poznań-Szpitalna
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 3960
Re: prosze o opinie odnośnie leczenia w Rabce;Poznań-Szpital
Jeżeli chodzi o Rabkę to najlepiej zadzwonić bezpośrednio do doktora Pogorzelskiego on sie zajmuje chorymi i mysle ze sam wyznaczy wam termin kiedy macie przyjechac on wszystko powie co i jak bo przez rejestracje to napewno bedzie dlugi termin wiec zadzwoncie na infolinie do niego na tej stronie jes...
- pt 02 sie, 2013 09:52
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69237
Re: Poznajmy sie!!
Witajcie ja od pewnego czasu mam zament w glowie bo moze sie okazac ze Kuba jest zdrowy nie ma MUKO do ktorego juz sie przyzwyczailismy sie, nie wiem czy sie cieszyc bo jak jednak okaze sie badanie wyjda zle i ze ma muko ,chodzi o ponowne zrobienie chlorkow jako 8 miesieczne dziecko mial wynik 90 ba...
- czw 30 maja, 2013 22:15
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: kaszel od kataru ---kiedy antybiotyk????
- Odpowiedzi: 15
- Odsłony: 6901
Re: kaszel od kataru ---kiedy antybiotyk????
Mój Kuba miał nie całe 3 lata jak zaczełam mu płukać nos
i teraz ma 6 lat i codziennie plukamy 2 razy 

- ndz 05 maja, 2013 22:25
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69237
Re: Poznajmy sie!!
Agus a gdzie znalazlas informacje o tej drugiej mutacji?? Ja o drugiej mutacji mojego Patrysia wiem tylko tyle, ze ma ja pare osob we Francji. Ja chcialabym wiedziec cos wiecej jakie daje objawy, choc kilka kropelek wiadomosci na jej temat..... Ja szukalam ogolnie w necie ale o tych dwoch mutacjach...
- pt 03 maja, 2013 21:43
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69237
Re: Poznajmy sie!!
Wkońcu udalo sie znalezsc druga mutacje u Kuby F508del/IVS8-5T+(TG)12 i czytalam o tej drugiej ze moze nawet nie dawac oznak klinicznych choroby i byc bardzo łagodna jak dotad to u Kuby by sie zgadzalo ma 6 lat zadnych zmian w plucach i nie ma problemow z trzustka nie choruje (jedynie jak zaczal cho...
- wt 09 kwie, 2013 22:47
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!!
- Odpowiedzi: 3433
- Odsłony: 473680
Re: Poznajmy sie!!
My mamy juz parę lat. Owszem ułatwia kamizelka codzienność, ale tez i utrudnia. Miki chodzi do szkoły. Wstaje teraz o 6.30, wcześniej o 6.00 jak jeszcze nie miał Aeroneb go. Rano pobudka, ventolin, inhalacja z soli na Aeroneb. W tym czasie robię śniadanie dla męża sobie kawę i przygotowuje wodę do ...
- sob 06 kwie, 2013 22:14
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Falenty 2013
- Odpowiedzi: 23
- Odsłony: 12959
Re: Falenty 2013
Ja juz sie zapisałam
w wtorek jak byłam z Kubą w Rabce ale na 100% nie wiem czy pojade ale narazie mam taki plan choc to kawał jazdy 

- czw 14 mar, 2013 12:46
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!!
- Odpowiedzi: 3433
- Odsłony: 473680
Re: Poznajmy sie!!
Hej, wiem co to za choroba. Nasi przyjaciele maja córkę w wieku mojego syna. Miki uwielbia Alę, a ona jego W listopadzie będzie mieć 11 lat. 3 lata temu zdecydowali się na drugie dziecko. Mają zdrowego chłopczyka. Jeśli będą chcieli się zapoznać z rodzicami Ali, proszę dac znać. Ewa, mama Ali jest ...