Znaleziono 437 wyników

autor: agus
pt 06 mar, 2015 08:39
Forum: Przedstaw się
Temat: mama Marlenki
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 3676

Re: mama Marlenki

Witaj polecam strone na facebooku tam jest taka grupa rodinamuko i tam wiekszości są teraz osoby tutaj juz mało kto zaglada serdecznie tam zapraszam
autor: agus
wt 30 wrz, 2014 08:02
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Proszę o pomoc... Błagam.
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3305

Re: Proszę o pomoc... Błagam.

My mieliśmy z młodszą córką że jest podejrzenie mukowiscydozy i jest zdrowa to znaczy nosiciel ale zdrowy :) syn jest chory ale bardzo dobrze funkcjonuje chodzi do 2 klasy i przygotowuje się do komunii :))
autor: agus
pt 05 wrz, 2014 07:28
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Rabka na krańcu Polski - rozważania Madzi i Robusia
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 9970

Re: Rabka na krańcu Polski - rozważania Madzi i Robusia

Najlepiej jak popatrzysz sobie na mape w internecie do Zakopanego jest kawałek z Rabki około godziny jazdy samochodem https://www.google.pl/maps/@49.4439947,19.6449866,10z
autor: agus
wt 01 lip, 2014 17:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Prosba o podpowiedz
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 33442

Re: Prosba o podpowiedz

Witaj mukowiscydoza to wielka nie wiadoma bo nie wszystkie dzieci mają objawy i nie wszystkie dzieci mają te same problemy mój syn ma zdrowy układ pokarmowy nie musi przyjmować creonu i jako małe dziecko nie chorował więcej się zaczęło jak rozpoczął szkołę ale codziennie robi inhalacje,leki i fizjot...
autor: agus
śr 07 maja, 2014 22:05
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prośba o pomoc i poradę
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 5204

Re: prośba o pomoc i poradę

apogorzelski@ptwm.org.pl ja na ten adres pisze i z tego adresu dosc szybko mi doktor odpowiada :-D zreszta ten adres jest na stronie internetowej http://oddychaj.pl/ w zakładce zarząd pozdrawiam
autor: agus
śr 26 mar, 2014 07:09
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8422

Re: Franuś powiększył Wasze grono

Mój Kuba jutro skończy 7 lat :-D on mial zdiagnozowana jak mial 8 miesiecy ale nie mial znalezionej mutacjii jednej i tak do tej pory mało mi chorował jezeli nie chodzil do szkoly to caly rok bylo wporzadku moze czasem raz na rok antybiotyk ale co to jest przy tej chorobie jak zaczal przedszkole zac...
autor: agus
wt 25 mar, 2014 22:54
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8422

Re: Franuś powiększył Wasze grono

mamo Franka moj Kuba tez ma ten wariant IVS8-5T+(TG)12 tylko przy mutacjii 508 i drugiej mutacjii mu nie znalezli choc juz mial powiekszane badania w poszukiwaniu mutacjii i dalej mozna powiedziec jestesmy na tropie :-D ale z tego co na dzien dzisiejszy wiem o tym wariancie to odpowiada za łagodny p...
autor: agus
wt 11 lut, 2014 10:09
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Testy potowe - Kraków
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 7806

Re: Testy potowe - Kraków

Ok, sprawę udało mi się załatwić (chyba), więc opiszę co i jak, może komuś się przyda. Udałem się osobiście do Dziecięcego Szpitala Uniwersyteckiego, na Wielicką 265. Z tego co zrozumiałem z udzielonej mi informacji, to testy dla dorosłych są płatne. Obecnie koszt takiego testu chlorkowego wynosi 1...
autor: agus
pn 20 sty, 2014 22:48
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Odpowiedzi: 173
Odsłony: 90454

Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne

Wrecz przeciwnie dodali do marca 200zł nie zabrali :)) do mnie dzwonili zeby napisac wniosek bo inaczej nie dadza :))
autor: agus
pt 13 gru, 2013 10:10
Forum: Przedstaw się
Temat: Hej tutaj Ilona:)
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 13174

Re: Hej tutaj Ilona:)

Jeżeli jestes członkiem w jednej fundacji w Matio albo w PTWM to tam składasz zamówienie na ten lek i taniej go kupisz niż zamawiany w aptece a mi dawkowanie ustala lekarz nie dietetyk
autor: agus
sob 23 lis, 2013 16:56
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy jest szansa że to nie to?
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5758

Re: Czy jest szansa że to nie to?

Pisałam Ci że moja corka miala taki list i jej wykluczyli w liscie pisali ze jest podejrzenie choroby wrodzonej i mam sie zglosic z nia na badania i duzo osob ma takie wezwania i choroby nie potwierdzaja :-) oby tak bylo u was
autor: agus
czw 21 lis, 2013 18:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy jest szansa że to nie to?
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5758

Re: Czy jest szansa że to nie to?

U mnie corka tez dostala jak skonczyla 3 miesiace wezwanie na badania w celu wykluczenia lub potwierdzenia muko i na szczescie wykluczyli :-D choc syn jest chory choc ostatnio po badaniach prawdopodobnie ma najslabsza odmiane te choroby :-D i tylko podstawowe leki jak witaminy i nic innego i powinno...
autor: agus
pt 13 wrz, 2013 17:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o opinie odnośnie leczenia w Rabce;Poznań-Szpitalna
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3665

Re: prosze o opinie odnośnie leczenia w Rabce;Poznań-Szpital

Jeżeli chodzi o Rabkę to najlepiej zadzwonić bezpośrednio do doktora Pogorzelskiego on sie zajmuje chorymi i mysle ze sam wyznaczy wam termin kiedy macie przyjechac on wszystko powie co i jak bo przez rejestracje to napewno bedzie dlugi termin wiec zadzwoncie na infolinie do niego na tej stronie jes...
autor: agus
pt 02 sie, 2013 09:52
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 66012

Re: Poznajmy sie!!

Witajcie ja od pewnego czasu mam zament w glowie bo moze sie okazac ze Kuba jest zdrowy nie ma MUKO do ktorego juz sie przyzwyczailismy sie, nie wiem czy sie cieszyc bo jak jednak okaze sie badanie wyjda zle i ze ma muko ,chodzi o ponowne zrobienie chlorkow jako 8 miesieczne dziecko mial wynik 90 ba...
autor: agus
czw 30 maja, 2013 22:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kaszel od kataru ---kiedy antybiotyk????
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 6437

Re: kaszel od kataru ---kiedy antybiotyk????

Mój Kuba miał nie całe 3 lata jak zaczełam mu płukać nos :) i teraz ma 6 lat i codziennie plukamy 2 razy :-)
autor: agus
ndz 05 maja, 2013 22:25
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 66012

Re: Poznajmy sie!!

Agus a gdzie znalazlas informacje o tej drugiej mutacji?? Ja o drugiej mutacji mojego Patrysia wiem tylko tyle, ze ma ja pare osob we Francji. Ja chcialabym wiedziec cos wiecej jakie daje objawy, choc kilka kropelek wiadomosci na jej temat..... Ja szukalam ogolnie w necie ale o tych dwoch mutacjach...
autor: agus
pt 03 maja, 2013 21:43
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 66012

Re: Poznajmy sie!!

Wkońcu udalo sie znalezsc druga mutacje u Kuby F508del/IVS8-5T+(TG)12 i czytalam o tej drugiej ze moze nawet nie dawac oznak klinicznych choroby i byc bardzo łagodna jak dotad to u Kuby by sie zgadzalo ma 6 lat zadnych zmian w plucach i nie ma problemow z trzustka nie choruje (jedynie jak zaczal cho...
autor: agus
wt 09 kwie, 2013 22:47
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 459396

Re: Poznajmy sie!!

My mamy juz parę lat. Owszem ułatwia kamizelka codzienność, ale tez i utrudnia. Miki chodzi do szkoły. Wstaje teraz o 6.30, wcześniej o 6.00 jak jeszcze nie miał Aeroneb go. Rano pobudka, ventolin, inhalacja z soli na Aeroneb. W tym czasie robię śniadanie dla męża sobie kawę i przygotowuje wodę do ...
autor: agus
sob 06 kwie, 2013 22:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2013
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 12366

Re: Falenty 2013

Ja juz sie zapisałam :) w wtorek jak byłam z Kubą w Rabce ale na 100% nie wiem czy pojade ale narazie mam taki plan choc to kawał jazdy :shock:
autor: agus
czw 14 mar, 2013 12:46
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 459396

Re: Poznajmy sie!!

Hej, wiem co to za choroba. Nasi przyjaciele maja córkę w wieku mojego syna. Miki uwielbia Alę, a ona jego W listopadzie będzie mieć 11 lat. 3 lata temu zdecydowali się na drugie dziecko. Mają zdrowego chłopczyka. Jeśli będą chcieli się zapoznać z rodzicami Ali, proszę dac znać. Ewa, mama Ali jest ...