Znaleziono 28 wyników

autor: Madlen
pn 09 wrz, 2013 10:10
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Rabka
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 16436

Re: Rabka

Ja byłam z synkiem 6 lat. Badania jednodniowe plus spotkanie z dietetykiem i fizjoterapeutą.
autor: Madlen
pt 06 wrz, 2013 08:30
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Acapella
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 9532

Re: Acapella

nam acapella zacina się tylko wtedy gdy jest wyparzona i nie wysuszona. Podczas wizyty w PTWM pani Viola doradziłą, że można używać suszarki do grzybów do suszenia. Tak robimy, czyli po wyparzeniu wrzucam do suszarki na 15 min i jak jest idealnie sucha to się nie zacina. Co do rdzewienia to pan Artu...
autor: Madlen
czw 23 maja, 2013 08:59
Forum: Przedstaw się
Temat: Witam.
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 9227

Re: Witam.

Witam wszystkich nowych na forum. Niestety zauważyłam że dzieje się coś niesmacznego. Pojawiają się jakieś dziwne nowe osoby na forum, które wydaje mi się nie mają nic wspólnego z muko a co gorsze w podpisach mają jakieś dziwne reklamy, albo kasy fiskalne albo tonery albo jakieś jeszcze inne artykuł...
autor: Madlen
pn 13 maja, 2013 12:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83013

Re: Kamizelka THE Vest

sylwus pisze:po kilku miesiacach czekania dostaliśmy wiadomośc z pcpr dofinansowali nam 60% do kamizelki:)
super
My niedawno też otrzymaliśmy wiadomość o dofinansowaniu.
Staraliśmy się z puli barier technicznych i sie udało mamy 80 % :)
autor: Madlen
wt 30 kwie, 2013 11:34
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83013

Re: Kamizelka THE Vest

Taka sama co do grosika :(
autor: Madlen
śr 17 kwie, 2013 11:49
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Acapella
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 9532

Re: Acapella

Ja kupiłam
wysyłkowo w sklepie ALERGIK z Rabki Zdrój. Sklep jest w tym samym budynku co PTWM (nawet współpracują ze sobą) Szybko i bez problemów załatwiona wysyłka. tel do sklepu : 018 2676060219
autor: Madlen
czw 10 lis, 2011 22:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Warsztaty w Krakowie
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 5812

Re: Warsztaty w Krakowie

Jadę ze Szczecinka (zachodniopomorskie i mam 3 miejsca wolne) mogę podjechać gdzieś na trasie nie ma problemu
autor: Madlen
śr 18 maja, 2011 12:37
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470512

Re: Poznajmy sie!!

cześć Wam wszystkim NA początku się przedstawię jestem MAgda i mam synka mukolinka ma 3.5 roku i zdrową dwulatkę. Byłam w Falentach ale całą sobotę leżałam w pokoju bo mnie jelitówka dopadła. Na szczęście byłam z mężem to on siedział na wykładach. Próbowałam przebrnąć wątek ale mi się nie udało widz...
autor: Madlen
wt 17 maja, 2011 22:03
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: leczenie zębów
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 4989

Re: leczenie zębów

nie wiem czy temat aktualny ale w Koszalinie na Chałubińskiego w szpiytalu. tj przy dziecięcej izbie przyjęć jest gabinet gdzie leczą zęby w znieczuleniu ogólnym
Warunek jest jeden musi być orzeczenie o niepełnosprawności
Przyjmuje tam dr Kutyłowska
autor: Madlen
pt 29 paź, 2010 22:37
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wyjazd na Warsztaty
Odpowiedzi: 50
Odsłony: 10565

Re: Wyjazd na Warsztaty

ja się wybieram jeżeli się zakwalifikuję oczywiście
a jestem ze Szczecinka :-D
autor: Madlen
wt 13 lip, 2010 14:21
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Fantomalt
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 5443

Re: Fantomalt

cześć ja dosypuję dla Kuby na 150-200 ml płynu2-3 miarki fantomaltu na miseczkę zupy też tak ze dwie chyba że gęsta jest to tylko 1
a zawsze kupuję na receptę i nie ma refundacji w witamince jest po 34,30 zł
autor: Madlen
czw 08 lip, 2010 13:47
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: od kiedy Pulmozyme?
Odpowiedzi: 45
Odsłony: 7371

Re: od kiedy Pulmozyme?

no to i ja się podepnę że nam Pani doktor do pulnmozymy zapisała nebulizator seidstream ale jeszcze nie używam bo czekam aż dojdzie bo mi go hurtownia z katowic sciąga i dolecieć od tygodnia nie może
autor: Madlen
czw 08 lip, 2010 13:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7549

Re: Colistyna

Dramu a pod jakieo lekarza podlegasz ?? bo o tej wodzie to juz zupełnie pierwszy raz słyszę
autor: Madlen
pn 05 lip, 2010 22:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35790

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Ja kupiłam kombiwar ale go nie używam, jak dla mnie za duży ,za ciężki ,za głośny , denerwowała mnie ta lampa :-) ale to takie moje odczucia. Poza tym dr.Pogorzelski odradza sterylizacji tym sposobem dlatego używam sterylizatora Petra który ma funkcje suszenia. Alu ja własnie dostałąm z ptwm ten wy...
autor: Madlen
pn 05 lip, 2010 21:37
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7549

Colistyna

witajcie mam pytanie moze trochę dziwne ale muszę się upewnić jak przygotowujecie colistynę do inhalacji?? mi się wydaje ze robie coś zle bo moja wcale nie jest lepka tak jak wszędzie czytam ja robie tak jak w instrukcji ze do 1 000000 bo tyle nam doktor nasza kazała dawać rozpuszczam w 3 ml soli i ...
autor: Madlen
pt 02 lip, 2010 10:33
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: a co z przedszkolem ?
Odpowiedzi: 36
Odsłony: 10314

Re: a co z przedszkolem ?

Ola od kiedy poszła do przedszkola prawie nie choruje, naprawdę, fakt przypadek, w przedszkolu pilnują kreonu, Pani i dzieci, pilnują diety, naprawde miałam dużo szczęścia z przedszkolem, bardzo. Pani Dyrektor sama odszukała rozporządzenia w którym było że kreon to nie lekarstwo. Asiu a czy moze wi...
autor: Madlen
pn 21 cze, 2010 20:08
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: nasadki do oklepywania
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 8818

Re: nasadki do oklepywania

CZeść Emilia, ja właśnie zaczęłam ich używać i sprawdzając na domownikach to niby jest lepsze uczucie przy klepaniu, \a łapię je poprostu za ten dzyndzelek palcami no kurcze nie umiem tego opisać tak jakbym chciała coś w garść złapać a wygląda to jakbym pięścią waliła ale "dotykam" samą nakładką nie...
autor: Madlen
pn 21 cze, 2010 13:09
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: a co z przedszkolem ?
Odpowiedzi: 36
Odsłony: 10314

a co z przedszkolem ?

Hej mamusie
mam do was pytanie:
CZy któreś z dzieci chorych na muko chodzi do przedszkola??
A jeśli tak to jak to jest w przypadu kiedy ja jestem na opiekuńczym na Kubę??
chcieliśmy go puścić ze względu na kontakt z dziećmi
on strasznie tęskni za dziećmi ...
autor: Madlen
sob 19 cze, 2010 11:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Muko pozytywni 2
Odpowiedzi: 107
Odsłony: 17836

Re: Muko pozytywni 2

Cześc wszystkim niestety nie napiszę nic pozytywnego ale z kolei podzielę się tym co u nas słychać NIestety mamy pseudomonasa :x i to dwa szcepy jeden zwykły drugi śluzowy więc lipa jak Pogo powiedział ale mamy próbować leczyć Na razie dostał Kuba na 20dni cipronex no i 24 czerwca mamy wizytę u nasz...
autor: Madlen
pn 14 cze, 2010 13:24
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470512

Re: Poznajmy sie!!

kasiab pisze: madlen a coreczka zdrowa?
zdrowa zdrowa na szczęście