Znaleziono 137 wyników

autor: zora
śr 17 paź, 2012 06:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2552

Re: prosze o rade

Leczenie każdego dziecka to sprawa indywidualna. Większość chorych dzieciaczków ma niewydolną trzustkę, więc muszą brać kreon. Jeżeli pani doktor zrobiła odpowiednie badania, wyniki elastazy są w porządku to może nigdy nie będziecie potrzebować kreonu. Mój synek został zdiagnozowany w wieku 2 miesię...
autor: zora
pn 15 paź, 2012 10:40
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: zaswiadczenie na komisje
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 6193

Re: zaswiadczenie na komisje

Że co...???!!! Tydzień temu odbierałam zaświadczenie na komisję. Bez żadnych opłat. Nigdy nie słyszałam aby za to była pobierana opłata. Jeśli masz chwilę, udaj się do przychodni i zażądaj informacji na jakiej podstawie chcą za to pobrac opłatę.
autor: zora
śr 03 paź, 2012 06:36
Forum: Znalezione w sieci
Temat: 1% dla Fundacji MATIO
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1707

Re: 1% dla Fundacji MATIO

Czy zostały już podane informacje jakie kwoty zebrały poszczególne Fundacje? Wiemy , że na informacje dotyczące indywidualnych subkont musimy jeszcze poczekać ale może już wiadomo ile środków przekazano łącznie.
autor: zora
śr 29 sie, 2012 06:51
Forum: Znalezione w sieci
Temat: in vitro
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1672

in vitro

autor: zora
pt 10 sie, 2012 06:40
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Fajne przepisy na różności
Odpowiedzi: 401
Odsłony: 135060

Re: Fajne przepisy na różności

W naszych rejonach zalewajkę zalewa sie odrobiną żurku:)
autor: zora
pt 13 lip, 2012 11:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie plwociny
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4087

Re: Badanie plwociny

Odezwij sie do mnie na priv, próbowałam wysłać do CIebie wiadomośc ale mam jakiś problem
autor: zora
pt 13 lip, 2012 11:28
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie plwociny
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4087

Re: Badanie plwociny

Masz nr do dr Pogorzelskiego?
autor: zora
pt 13 lip, 2012 10:34
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie plwociny
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4087

Re: Badanie plwociny

Uważam, że konsultacja u dr Pogorzelskiego to doskonały pomysł. Tym bardziej, że pisałaś o Rabce. Nie wiem czy akurat on wykonywał badania ale z pewnością będzie miał wgląd do dokumentacji. Jest to człowiek uparty ( w pozytywnym tego słowa znaczeniu :) ) i zapewne będzie robił wszystko aby pomóc.
autor: zora
śr 11 lip, 2012 20:17
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16606

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Wezwanie do poradni nie oznacza stwierdzenia choroby! Wzywają również wtedy, gdy wykryją 1 mutację i dziecko jest nosicielem, robią wówczas badanie chlorków aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku. Nie zakładaj od razu czarnego scenariusza. Wiem, że ten czas do momentu wizyty będzie trudny ale mu...
autor: zora
śr 11 lip, 2012 10:10
Forum: Wolna Wola
Temat: Absurdy w sieci
Odpowiedzi: 41
Odsłony: 36835

Re: Absurdy w sieci

Można gdzieś zgłosić coś takiego? Przecież to oszustwo
autor: zora
wt 10 lip, 2012 09:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: program o cf na tvp w-wa z 7/07/2012
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 2334

Re: program o cf na tvp w-wa z 7/07/2012

Taaakkk... niestety nikt kto nie mieszka z nami,nie zrozumie co ta choroba tak naprawdę oznacza, ile wyrzeczeń, problemów itd. Trzeba by chyba było zapraszać kogoś na cały weekend aby zobaczył jak wygląda od świtu do nocy opieka nad mukolinkiem.
autor: zora
wt 10 lip, 2012 09:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.
Odpowiedzi: 90
Odsłony: 36828

Re: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.

Zapewne te wszystkie informacje Cie przerażają... Każdy z nas przez to przechodził na początku. Odnośnie kwiatków trzeba uważać, dziecko jak już trochę podrośnie uwielbia wtykać rączki gdzie tylko się da. My większości się pozbyliśmy, zostały tylko takie które stoją gdzieś wysoko, do których mały ni...
autor: zora
pn 09 lip, 2012 06:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: bronchoskopia
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 9886

Re: bronchoskopia

Dr Pogorzelski przeważnie raz w roku wykonuje to badanie. Nie znam sie na tym ale w ten sposób może najdokładniej sprawdzić czy nie zachodzą już jakieś zmiany , do tego bada te popłuczyny ( nie wiem jak to sie fachowo nazywa) i sprawdza czy nie ma bakterii.
autor: zora
czw 05 lip, 2012 10:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Aquadeks
Odpowiedzi: 154
Odsłony: 34411

Re: Aquadeks

Wiecie może gdzie jest teraz dostepny Adeks? W MAtio ma byc za miesiąc, do PTWM ostatnio cięzko się dodzwonić a w Jestesmy OK od dawna nikt nie odbiera telefonów:(
autor: zora
czw 05 lip, 2012 10:07
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dezynfekcja
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 12482

Re: dezynfekcja

Umieściłam we wpisach PTWM prośbę aby dr Pogorzelski wypowiedział się na temat tego środka ale niestety jeszcze nic nie napisał. Ostatnio coraz więcej się pojawia się tych środków a my chcąc uchronić nasze dzieciaczki chytamy się wszystkiego. JA ostatnio nabyłam spray Dettol. Zobaczymy jak sie będzi...
autor: zora
pn 02 lip, 2012 13:26
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 461944

Re: Poznajmy sie!!

Prosta rada, miej w każdej torebce schowany carex albo inny żel antybakteryjny:) JAk będziecie chodzić np. na plac zabaw to podstawa, dostepu do wody nie masz a rączki czyste muszą być.
autor: zora
pn 02 lip, 2012 13:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 81112

Re: Kamizelka THE Vest

Czyli cena praktycznie niezmienna od 1,5 roku. Teraz skompletuj papiery do Fundacji TVN i Polsat, chyba jeszcze nikomu nie odmówili. Próbuj też w swoim PCPR. Może maja jeszcze jakieś środki dostępne albo dostaną dodatkową transze. Jak masz pytania to pisz:)
autor: zora
śr 27 cze, 2012 18:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 81112

Re: Kamizelka THE Vest

http://www.richtermed.pl/2011/oferta_produktowa.php?kategoria_id=90&inf_id=60&kategoria=90&dzial=doradzctwo Matju firma Richtermed zajmuje się w Polsce sprzedażą kamizelki. Z tego co kojarzę to cena w tym roku ok. 30 tys. Proponuję skontaktować się z firmą a następnie z Fundacją TVN oraz z Fundacją ...
autor: zora
ndz 24 cze, 2012 15:46
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Petycja opiekunów osób niepełnosprawnych
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1712

Petycja opiekunów osób niepełnosprawnych

Poniżej link do petycji. Zachęćmy wszystkich naszych bliskich, rodziny, przyjaciół, znajomych do jej podpisania!:
http://www.petycjeonline.com/sam_mioci_ ... _nakarmimy
autor: zora
sob 23 cze, 2012 07:48
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dezynfekcja po chorobie
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2839

Re: dezynfekcja po chorobie

My mamuśki zawsze świrujemy :) Chcę mieć pewność, że jak wróci synek to niczego nie złapie.