Forum Mukowiscydoza

Czy wasze dzieci miały jakieś badania endoskopowe robione w mukowiscydozie, może ktoś miał problem z jelitami? U mojej córki wyszły powiększone węzły w podbrzuszu i podwyższony poziom kalprotektyny w kale a poza tym z morfologii nic, żadnych odchyleń, jesteśmy umówieni na kolonoskopię. Jak ktoś prze...

Witam, córka lat 6 przechodzi teraz z kreonu 10 000 na 25 000, proszę napisać ile kreonu 25 000 podajecie swoim dzieciom do gł posiłku i przekąsek i w jakim są wieku, ile ważą dziękuję i pozdrawiam.

O tym nowym osrodku jest informacja teraz w czasopismie któro dostajemy do domu, to będzie w warszawie i nie pamietam dokladnie ale chyba w IMiDZ.

A czy zachodniopomorskie moze się przyłaczć, bo tu totalnie nic sie nie dzieje i nawet warsztatów nie organizuja!!! Taka grupa wsparcia jest bardzo potrzebna.

Maila nie posiadam, ale jesteś chyba miejscowa to mozesz podejść do Profesora osobiście na szpitalną, my też do prof jeździmy.

Może się mylę ale kreonu nie wolno mielić, bo narusza się strukturę i nie działa i trzeba podawać w środowisku kwaśnym czyli na musie owocowym. Nam apteka dzieliła na porcję i w opłatkach a póżniej sama rozdzielałam, bo w zalezności ile dziecko zjadło ale o mieleniu nigdy nie słyszałam i na szkoleni...

Wysłałam Ci wiadomość na priv

U nas sól hipertoniczna została wprowadzona jak córka miała 2 latka, bo wtedy zmieniliśmy ośredek leczenia z Poznania na Szczecin i dostalismy takie zalecenia.

Fridą z noska i ssakiem z noska i buzi

Witam, my niedawno zakupilismy dla naszej 5 letniej córci Aeroneb Go - jest ok, ale martwi mnie ilość skroplonego leku i jak długo nebulizator wytrzyma i po każdej inhalacji trzeba solą 0,9% przepłukać ( przepuścić przez nebulizator) i dopiero umyć.

szczep ten łagodny nie szpitalny

U nas na gronkowca złocistego pomogły tylko inhalacje z soli 7%, żadne antybiotyki nic nie dały a kiedy zaczęlismy inhalować solą to zaskoczenie - gri=onkowca nie ma już 2,5 roku!

Bardzo dziekuję i Pari więcej nie kupię, bo wężyki padają szybko a nebulizator raz na 5 mcy. Zamówiłam właśnie Aeroneb go a mamay w domu inhalator philipsa do pracy ciągłej stacjonarny to zostanie w razie potrzeby, pomyslę jeszcze o jakimś na spokojnie.
pozdrawiam

Proszę doradzcie szybko jaki inhalator dla 5 latki, bo nasz Pari boy SX siadł i szybko musimy kupić. Myslimy o Aeroneb go, polecają Porta neb, jaki ze względu na wielkość cząsteczki kupić, pilne!

My domową małą trampolinę wypozyczylismy z PTWM a duzą ogrodową sobie sprawilismy latem ale szczerze powiem na trampolinę był bum i minął.

W jakim wieku musi być dziecko do tego sprzętu, moja 4,5 letnia córcia dopiero RC Cornet zaczęła.

Witam, my stosujemy przede wszystkim do czyszczenia noska wode roztwór soli hipertonicznej czy wodę morską w spreju, zapomniałam nazwy i długo fridą wyciagałam córci bo ssaka nie uzywałam ale frida była super.

Juz wiem bo się dowiedziałam , mamy dalej ryczałt 3,20 zł i nie dać się zwieść! Milupę usunięto z refundacji w projekcie ale to nie przeszło i od 1 stycznia 2014 r dalej jest ryczałt dla mukowiscydozy.

o matko ! ja mam zamówiony Cystilac w aptece i tez kupowałam normalnie za ryczałt córka lat 4,5

My uzywamy własnie olej kujawski 3 ziarna i niedawno w tvn style w tym programie Wiem co jem i wiem co kupuję mówili o olejach i on jest super wg wszelkich norm i niedrogi!!!