Znaleziono 122 wyniki
- czw 26 sty, 2017 12:36
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Problem z jelitami
- Odpowiedzi: 0
- Odsłony: 6930
Problem z jelitami
Czy wasze dzieci miały jakieś badania endoskopowe robione w mukowiscydozie, może ktoś miał problem z jelitami? U mojej córki wyszły powiększone węzły w podbrzuszu i podwyższony poziom kalprotektyny w kale a poza tym z morfologii nic, żadnych odchyleń, jesteśmy umówieni na kolonoskopię. Jak ktoś prze...
- wt 29 gru, 2015 11:35
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Kreon 25000
- Odpowiedzi: 1
- Odsłony: 7959
Kreon 25000
Witam, córka lat 6 przechodzi teraz z kreonu 10 000 na 25 000, proszę napisać ile kreonu 25 000 podajecie swoim dzieciom do gł posiłku i przekąsek i w jakim są wieku, ile ważą dziękuję i pozdrawiam.
- pn 09 lut, 2015 10:56
- Forum: Ośrodki leczenia
- Temat: nowy ośrodek leczenia mukowiscydozy
- Odpowiedzi: 4
- Odsłony: 8363
Re: nowy ośrodek leczenia mukowiscydozy
O tym nowym osrodku jest informacja teraz w czasopismie któro dostajemy do domu, to będzie w warszawie i nie pamietam dokladnie ale chyba w IMiDZ.
- pt 09 sty, 2015 14:27
- Forum: Wolna Wola
- Temat: Poznań- nowe spotkania
- Odpowiedzi: 4
- Odsłony: 7859
Re: Poznań- nowe spotkania
A czy zachodniopomorskie moze się przyłaczć, bo tu totalnie nic sie nie dzieje i nawet warsztatów nie organizuja!!! Taka grupa wsparcia jest bardzo potrzebna.
- pn 20 paź, 2014 08:43
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: poszukuje kontaktu
- Odpowiedzi: 3
- Odsłony: 5379
Re: poszukuje kontaktu
Maila nie posiadam, ale jesteś chyba miejscowa to mozesz podejść do Profesora osobiście na szpitalną, my też do prof jeździmy.
- śr 15 paź, 2014 12:16
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: kreon
- Odpowiedzi: 15
- Odsłony: 10401
Re: kreon
Może się mylę ale kreonu nie wolno mielić, bo narusza się strukturę i nie działa i trzeba podawać w środowisku kwaśnym czyli na musie owocowym. Nam apteka dzieliła na porcję i w opłatkach a póżniej sama rozdzielałam, bo w zalezności ile dziecko zjadło ale o mieleniu nigdy nie słyszałam i na szkoleni...
- ndz 05 paź, 2014 12:55
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: inhalacje
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 11328
Re: inhalacje
Wysłałam Ci wiadomość na priv
- śr 01 paź, 2014 11:16
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: inhalacje
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 11328
Re: inhalacje
U nas sól hipertoniczna została wprowadzona jak córka miała 2 latka, bo wtedy zmieniliśmy ośredek leczenia z Poznania na Szczecin i dostalismy takie zalecenia.
- pn 22 wrz, 2014 08:52
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: wydzielina w gardełku
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 6071
Re: wydzielina w gardełku
Fridą z noska i ssakiem z noska i buzi
- śr 04 cze, 2014 11:33
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: inhalator mobilny dla 3 latka
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 7011
Re: inhalator mobilny dla 3 latka
Witam, my niedawno zakupilismy dla naszej 5 letniej córci Aeroneb Go - jest ok, ale martwi mnie ilość skroplonego leku i jak długo nebulizator wytrzyma i po każdej inhalacji trzeba solą 0,9% przepłukać ( przepuścić przez nebulizator) i dopiero umyć.
- czw 08 maja, 2014 08:54
- Forum: Leczenie niefarmakologiczne
- Temat: Muko i gronkowiec
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 9266
Re: Muko i gronkowiec
szczep ten łagodny nie szpitalny
- śr 07 maja, 2014 09:43
- Forum: Leczenie niefarmakologiczne
- Temat: Muko i gronkowiec
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 9266
Re: Muko i gronkowiec
U nas na gronkowca złocistego pomogły tylko inhalacje z soli 7%, żadne antybiotyki nic nie dały a kiedy zaczęlismy inhalować solą to zaskoczenie - gri=onkowca nie ma już 2,5 roku!
- czw 24 kwie, 2014 09:02
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Inhalator pilne
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 4415
Re: Inhalator pilne
Bardzo dziekuję i Pari więcej nie kupię, bo wężyki padają szybko a nebulizator raz na 5 mcy. Zamówiłam właśnie Aeroneb go a mamay w domu inhalator philipsa do pracy ciągłej stacjonarny to zostanie w razie potrzeby, pomyslę jeszcze o jakimś na spokojnie.
pozdrawiam
pozdrawiam
- śr 23 kwie, 2014 09:11
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Inhalator pilne
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 4415
Inhalator pilne
Proszę doradzcie szybko jaki inhalator dla 5 latki, bo nasz Pari boy SX siadł i szybko musimy kupić. Myslimy o Aeroneb go, polecają Porta neb, jaki ze względu na wielkość cząsteczki kupić, pilne!
- śr 02 kwie, 2014 13:33
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Trampolina do skakania
- Odpowiedzi: 11
- Odsłony: 7536
Re: Trampolina do skakania
My domową małą trampolinę wypozyczylismy z PTWM a duzą ogrodową sobie sprawilismy latem ale szczerze powiem na trampolinę był bum i minął.
- wt 28 sty, 2014 13:20
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Nowy srzęt dla muko
- Odpowiedzi: 38
- Odsłony: 15772
Re: Nowy srzęt dla muko
W jakim wieku musi być dziecko do tego sprzętu, moja 4,5 letnia córcia dopiero RC Cornet zaczęła.
- czw 23 sty, 2014 10:28
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Zapchany nosek :(:(
- Odpowiedzi: 30
- Odsłony: 28658
Re: Zapchany nosek :(:(
Witam, my stosujemy przede wszystkim do czyszczenia noska wode roztwór soli hipertonicznej czy wodę morską w spreju, zapomniałam nazwy i długo fridą wyciagałam córci bo ssaka nie uzywałam ale frida była super.
- śr 22 sty, 2014 10:38
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: refundacja Cystilacu
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 3836
Re: refundacja Cystilacu
Juz wiem bo się dowiedziałam , mamy dalej ryczałt 3,20 zł i nie dać się zwieść! Milupę usunięto z refundacji w projekcie ale to nie przeszło i od 1 stycznia 2014 r dalej jest ryczałt dla mukowiscydozy.
- śr 22 sty, 2014 10:22
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: refundacja Cystilacu
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 3836
Re: refundacja Cystilacu
o matko ! ja mam zamówiony Cystilac w aptece i tez kupowałam normalnie za ryczałt córka lat 4,5
- czw 16 sty, 2014 11:50
- Forum: Leczenie niefarmakologiczne
- Temat: olej Golden Drop
- Odpowiedzi: 40
- Odsłony: 38956
Re: olej Golden Drop
My uzywamy własnie olej kujawski 3 ziarna i niedawno w tvn style w tym programie Wiem co jem i wiem co kupuję mówili o olejach i on jest super wg wszelkich norm i niedrogi!!!