Znaleziono 122 wyniki

autor: Agnieszka33
czw 26 sty, 2017 12:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problem z jelitami
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 6215

Problem z jelitami

Czy wasze dzieci miały jakieś badania endoskopowe robione w mukowiscydozie, może ktoś miał problem z jelitami? U mojej córki wyszły powiększone węzły w podbrzuszu i podwyższony poziom kalprotektyny w kale a poza tym z morfologii nic, żadnych odchyleń, jesteśmy umówieni na kolonoskopię. Jak ktoś prze...
autor: Agnieszka33
wt 29 gru, 2015 11:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kreon 25000
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 7604

Kreon 25000

Witam, córka lat 6 przechodzi teraz z kreonu 10 000 na 25 000, proszę napisać ile kreonu 25 000 podajecie swoim dzieciom do gł posiłku i przekąsek i w jakim są wieku, ile ważą dziękuję i pozdrawiam.
autor: Agnieszka33
pn 09 lut, 2015 10:56
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: nowy ośrodek leczenia mukowiscydozy
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 8011

Re: nowy ośrodek leczenia mukowiscydozy

O tym nowym osrodku jest informacja teraz w czasopismie któro dostajemy do domu, to będzie w warszawie i nie pamietam dokladnie ale chyba w IMiDZ.
autor: Agnieszka33
pt 09 sty, 2015 14:27
Forum: Wolna Wola
Temat: Poznań- nowe spotkania
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 7758

Re: Poznań- nowe spotkania

A czy zachodniopomorskie moze się przyłaczć, bo tu totalnie nic sie nie dzieje i nawet warsztatów nie organizuja!!! Taka grupa wsparcia jest bardzo potrzebna.
autor: Agnieszka33
pn 20 paź, 2014 08:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: poszukuje kontaktu
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 5360

Re: poszukuje kontaktu

Maila nie posiadam, ale jesteś chyba miejscowa to mozesz podejść do Profesora osobiście na szpitalną, my też do prof jeździmy.
autor: Agnieszka33
śr 15 paź, 2014 12:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kreon
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 10356

Re: kreon

Może się mylę ale kreonu nie wolno mielić, bo narusza się strukturę i nie działa i trzeba podawać w środowisku kwaśnym czyli na musie owocowym. Nam apteka dzieliła na porcję i w opłatkach a póżniej sama rozdzielałam, bo w zalezności ile dziecko zjadło ale o mieleniu nigdy nie słyszałam i na szkoleni...
autor: Agnieszka33
ndz 05 paź, 2014 12:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalacje
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 11297

Re: inhalacje

Wysłałam Ci wiadomość na priv
autor: Agnieszka33
śr 01 paź, 2014 11:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalacje
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 11297

Re: inhalacje

U nas sól hipertoniczna została wprowadzona jak córka miała 2 latka, bo wtedy zmieniliśmy ośredek leczenia z Poznania na Szczecin i dostalismy takie zalecenia.
autor: Agnieszka33
pn 22 wrz, 2014 08:52
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wydzielina w gardełku
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5740

Re: wydzielina w gardełku

Fridą z noska i ssakiem z noska i buzi
autor: Agnieszka33
śr 04 cze, 2014 11:33
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator mobilny dla 3 latka
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 6672

Re: inhalator mobilny dla 3 latka

Witam, my niedawno zakupilismy dla naszej 5 letniej córci Aeroneb Go - jest ok, ale martwi mnie ilość skroplonego leku i jak długo nebulizator wytrzyma i po każdej inhalacji trzeba solą 0,9% przepłukać ( przepuścić przez nebulizator) i dopiero umyć.
autor: Agnieszka33
czw 08 maja, 2014 08:54
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Muko i gronkowiec
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 8908

Re: Muko i gronkowiec

szczep ten łagodny nie szpitalny
autor: Agnieszka33
śr 07 maja, 2014 09:43
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Muko i gronkowiec
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 8908

Re: Muko i gronkowiec

U nas na gronkowca złocistego pomogły tylko inhalacje z soli 7%, żadne antybiotyki nic nie dały a kiedy zaczęlismy inhalować solą to zaskoczenie - gri=onkowca nie ma już 2,5 roku!
autor: Agnieszka33
czw 24 kwie, 2014 09:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Inhalator pilne
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 4393

Re: Inhalator pilne

Bardzo dziekuję i Pari więcej nie kupię, bo wężyki padają szybko a nebulizator raz na 5 mcy. Zamówiłam właśnie Aeroneb go a mamay w domu inhalator philipsa do pracy ciągłej stacjonarny to zostanie w razie potrzeby, pomyslę jeszcze o jakimś na spokojnie.
pozdrawiam
autor: Agnieszka33
śr 23 kwie, 2014 09:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Inhalator pilne
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 4393

Inhalator pilne

Proszę doradzcie szybko jaki inhalator dla 5 latki, bo nasz Pari boy SX siadł i szybko musimy kupić. Myslimy o Aeroneb go, polecają Porta neb, jaki ze względu na wielkość cząsteczki kupić, pilne!
autor: Agnieszka33
śr 02 kwie, 2014 13:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Trampolina do skakania
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7489

Re: Trampolina do skakania

My domową małą trampolinę wypozyczylismy z PTWM a duzą ogrodową sobie sprawilismy latem ale szczerze powiem na trampolinę był bum i minął.
autor: Agnieszka33
wt 28 sty, 2014 13:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 15677

Re: Nowy srzęt dla muko

W jakim wieku musi być dziecko do tego sprzętu, moja 4,5 letnia córcia dopiero RC Cornet zaczęła.
autor: Agnieszka33
czw 23 sty, 2014 10:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 27806

Re: Zapchany nosek :(:(

Witam, my stosujemy przede wszystkim do czyszczenia noska wode roztwór soli hipertonicznej czy wodę morską w spreju, zapomniałam nazwy i długo fridą wyciagałam córci bo ssaka nie uzywałam ale frida była super.
autor: Agnieszka33
śr 22 sty, 2014 10:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: refundacja Cystilacu
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3784

Re: refundacja Cystilacu

Juz wiem bo się dowiedziałam , mamy dalej ryczałt 3,20 zł i nie dać się zwieść! Milupę usunięto z refundacji w projekcie ale to nie przeszło i od 1 stycznia 2014 r dalej jest ryczałt dla mukowiscydozy.
autor: Agnieszka33
śr 22 sty, 2014 10:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: refundacja Cystilacu
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3784

Re: refundacja Cystilacu

o matko ! ja mam zamówiony Cystilac w aptece i tez kupowałam normalnie za ryczałt córka lat 4,5
autor: Agnieszka33
czw 16 sty, 2014 11:50
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: olej Golden Drop
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 37942

Re: olej Golden Drop

My uzywamy własnie olej kujawski 3 ziarna i niedawno w tvn style w tym programie Wiem co jem i wiem co kupuję mówili o olejach i on jest super wg wszelkich norm i niedrogi!!!