Znaleziono 29 wyników

autor: kotkowa
pn 06 cze, 2011 10:29
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Krzyś jest zdrowy :)
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3042

Krzyś jest zdrowy :)

Miałam dać znać jak tam nasze wyniki chlorków. Otóż mały miał aż 3 badania robione, za każdym razem 2 metodami i wszystkie wyniki są bardzo ładne - 12, 7 i 13. Oczywiście ogromnie się cieszymy, choć zakładałam taką wersję wydarzeń, bo jedynym objawem było podejrzenie nietrawienia tłuszczów. Mały nie...
autor: kotkowa
czw 26 maja, 2011 08:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Podwyzszone chlorki nie zawsze swadcza o CF
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 5655

Re: Podwyzszone chlorki nie zawsze swadcza o CF

Leonda! Bardzo, bardzo się cieszę!!! Na pewno kamień spadł Ci z serca i możecie już odetchnąć! Tak myślałam, że nic nie znajdą. Wg mnie Wasze badanie było przeprowadzone w nieprawidłowych warunkach i wszędzie piszą, żeby dbać o dobre nawodnienie dziecka itd. Myślę, że to wszystko musiało mieć wpływ....
autor: kotkowa
pn 16 maja, 2011 10:03
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68102

Re: Mukowiscydoza ?

Leonda, codziennie teraz o Tobie mysle, wiem, że te kilka dni teraz jest dla Was bardzo ciezkich, ale jestem dobrej mysli, bardzo dobrej. 30 maja my idziemy do szpitala na badania, w tym na gastroskopie, a 31 maja mamy miec test potowy. Tez sie boje, choc wciaz zakladam, ze ryzyko jest bardzo minima...
autor: kotkowa
czw 21 kwie, 2011 08:00
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

No my będziemy badać chlorki - uzgodniłam to ze szpitalem, bo mamy się pojawić na gastroskopię i inne badania w kierunu zespołu złego wchłaniania. Też mam nadzieję, że napiszę, że mimo problemów z trawieniem, nie jest to mukowiscydoza. Nasz synek miał lamblie i trzymamy się nadziei, że to one były p...
autor: kotkowa
czw 21 kwie, 2011 07:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68102

Re: Mukowiscydoza ?

Ja się już przyzwyczaiłam, że w 90% latamy prywatnie po lekarzach niestety. I 90% badań też robiłam z własnej inicjatywy i prywatnie, żeby do czegoś dojść. To prawda, lekarze mają pulę piniędzy, którą albo wykorzystają na skierowania, badania pacjenta, albo im zostaje na inne rzeczy. Chory system. P...
autor: kotkowa
śr 20 kwie, 2011 14:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 10675

Re: Badania

No tak, nie ma co się nakręcać, trzeba się zdystansować i czekać. Odetchnąć przez święta i cieszyć się życiem. Też Ci życzę spokoju i radości, no i czekamy, mam nadzieję, na dobre wiadomości. Oczywiście też dam znać co u nas.
autor: kotkowa
śr 20 kwie, 2011 14:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 10675

Re: Badania

Ja pierniczę :( Ja się już w sumie uspokoiłam tymi przesiewowymi. Mały na pewno będzie miał badanie chlorków w szpitalu, pod koniec maja. Mój mąż uważa, że nie ma po co robić mu dodatkowo wcześniej, bo ryzyko jest tak minimalne, a ponoć i tak na to badanie trzeba się zapisać i trochę się czeka. Tera...
autor: kotkowa
śr 20 kwie, 2011 13:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 10675

Re: Badania

Mam jeszcze pytanie - Jeśli test na IRT wykrywa przede wszystkim problemy z trzustką, to jeśli mój synek ma wynik ujemny, a dolegliwości tylko ze strony układu pokarmowego, to też jest możliwe, że mimo wszystko może mieć muko? I gdzieś mi się obiło o uszy, że dolegliwości gastrologiczne są przy tej ...
autor: kotkowa
pt 15 kwie, 2011 13:37
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

Fakt, że dzieci oznaczają koniec spokoju i już do końca życia będziemy się o nie martwiły. Dziecko dostarcza chyba najwięcej emocji w życiu - wszystkie pozytywne wydarzenia to największa radość, a te negatywne - największy smutek. Też mam obsesję teraz - badam każdą kupkę, czy nie jest za tłusta, zw...
autor: kotkowa
pt 15 kwie, 2011 11:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Slony pot
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 5755

Re: Slony pot

Mój synek też jest najbardziej słony na granicy z włosami. Pozostałe miejsca lekko słone.
autor: kotkowa
pt 15 kwie, 2011 11:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

Swoją drogą nie mogę za bardzo znaleźć danych, jaki jest procent ryzyka, że muko jest, mimo, że przesiewowe są ok. Znacie dużo takich przypadków?
autor: kotkowa
pt 15 kwie, 2011 11:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

Bo zapewne jak to w internecie, ludzie piszą jak jest problem - czyli jak wykryli muko, to piszą od razu, jak nie wykryli, to nie ma po co pisać :-) A poza tym jednak jest duża nadzieja, że badania nie były robione w prawidłowych warunkach. Rany współczuję tego czekania. Ja też co prawda jestem jesz...
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 13:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1827

Re: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.

Ja jestem w trakcie diagnozowania rocznego synka, też nic nie wiem w tej chwili. A z ciekawości - jak wykryliście muko u córeczki? Ile ma lat? Miała badanie przesiewowe? Bo mój mały przesiewowe miał i wyszło w porządku, ale ma objawy gastrologiczne, więc będziemy badać.
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 12:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

No tak, można sobie gdybać. Bez badania nie ma nic pewnego. Leonda - ja mam nadzieję, że Twój mały miał źle przeprowadzone te badania. Czytam w wielu miejscach, że ważne jest, żeby dziecko w momencie badania miało prawidłową potliwość, było dobrze nawodnione i miało umytą, suchą skórę. Oby tylko tak...
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 12:20
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Pomocy, diagnozujemy synka
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 7767

Re: Pomocy, diagnozujemy synka

Mam jeszcze jedno pytanie - czy Twoja starsza córeczka, która nie ma żadnych objawów, jest jakoś leczona? Czy póki nic się nie dzieje, to nic się nie robi? Nie wiem, czy u nas "w razie czego" ma jakieś znaczenie, że diagnoza byłaby dopiero po 1 roku życia? Czy to, że dziecko do tej pory było na tłus...
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 11:15
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Pomocy, diagnozujemy synka
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 7767

Re: Pomocy, diagnozujemy synka

Dzwoniłam do laboratorium, powiedzieli, że mały miał robione IRT i jest bardzo dobry wynik, więc jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że nie ma choroby. Oby tylko tak było :)
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 09:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

No nic, zbadać trzeba będzie mimo, że przesiewowe było. A teraz córcia ma też inne objawy? Często jest tak, że zaczyna się od gastrologicznych, a potem przechodzi na drogi oddechowe?
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 09:00
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

Jejku, to może jak jest taka poprawa, to tym bardziej nie ma muko, tak bardzo trzymam za Was kciuki. Z tymi lekarzami to w PL też nie jest różowo, nawet trudno opisać ile ja się nawalczyłam, ilu lekarzy odwiedziliśmy, ile badań robiłam prywatnie i na ile rzeczy wpadłam sama dzięki netowi. Tak napraw...
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 08:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nic nie wiem, proszę o pomoc
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 4556

Re: Nic nie wiem, proszę o pomoc

U nas właśnie odkryłam, że mały miał badania przesiewowe, więc jestem pełna nadziei, że to nie to, bo gdyby coś było nie tak, to zawiadamiają. Oczywiście może się zdarzyć, że mimo wszystko choroba jednak jest, ale ryzyko chyba znacznie zmalało. Mały praktycznie od urodzenia miał kłopoty brzuszkowe, ...
autor: kotkowa
czw 14 kwie, 2011 08:11
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Pomocy, diagnozujemy synka
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 7767

Re: Pomocy, diagnozujemy synka

Kurcze :( czyli jednak się zdarza. Test potowy zrobimy tak czy siak, nawet w szpitalu będzie miał robiony, już to uzgodniłam. No ale nadzieja jest jednak większa, że to nie to. Nie wiem, czy synek miał badanie genetyczne robione, czy tylko to ogólniejsze - ale gdyby to ogólne wyszło złe, to też by n...