Znaleziono 148 wyników

autor: delicja
wt 26 maja, 2015 08:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 21777

Re: Zapchany nosek :(:(

Aktualizacja - przez dr Pogorzelskiego odsunięte wszystkie leki zostało tylko płukanie i jest tak samo jak z lekami czyli w miarę dobrze :)
autor: delicja
wt 26 maja, 2015 08:20
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Watpliwe chlorki,jednak nie!
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4461

Re: Watpliwe chlorki,jednak nie!

Też jestem ciekawa co dalej. Czekamy
autor: delicja
pt 06 mar, 2015 12:31
Forum: Przedstaw się
Temat: mama Marlenki
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 3455

Re: mama Marlenki

No właśnie pusto tu dość :(
autor: delicja
pt 06 mar, 2015 11:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 21777

Re: Zapchany nosek :(:(

My nasonex, sinupret, sinus i p/alergiczne. Działa w miarę dobrze.
autor: delicja
wt 21 paź, 2014 16:27
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zespół nieruchomych rzęsek
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 12750

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Mam pytanie - czy ktoś robił domowy test na rzęski taki z kroplą słodkiego płynu. Lekarz powiedziała, że zakrapia się na początku otworu w nosie kropelkę bardzo słodkiego roztworu woda-cukier i w ciągu 30 minut czekamy na słodki smak w ustach. Ktoś, coś? A tak ogólnie to dzień dobry ;)
autor: delicja
śr 09 lip, 2014 11:40
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Bardzo Was prosze o radę
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 5418

Re: Bardzo Was prosze o radę

Dla muko podane objawy są dalekie od muko :) To "tylko" kupka, "tylko" przeziębienie. Ale umiar wskazany w jedną i w drugą stronę. Obserwować, diagnozować. Najpierw raczej pokarmowo, gastrycznie, alergicznie... zmiana diety, nowe produkty, mleko mamy, mleko z proszku, sprawy jelitowo-rzęskowe... i p...
autor: delicja
śr 09 lip, 2014 11:24
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 59448

Re: Poznajmy sie!! część 2

Witam wszystkich! Czy na tym forum są przede wszystkim rodzice Mukolinków oraz sami chorzy? Jestem zdrową siostrą Mukolinka i ciekawi mnie, czy są tu osoby w podobnej sytuacji. Pozdrawiam :) Na forum jeszcze nie widziałam rodzeństwa, ale witamy i zapraszamy. Wiele osób ma więcej niż jedno dziecko :...
autor: delicja
śr 09 lip, 2014 11:15
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wyparzacz - sterylizator
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 16248

Re: Wyparzacz - sterylizator

Fajny ten mebby wyparzacz :) W novamedzie faktycznie widać jako niedostępny. A ktoś próbował w Niemczech albogdzie znaleźć ;) ?
autor: delicja
czw 29 maja, 2014 11:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7947

Re: Quake - rehabilitacja oddechowa

Dziwne Wiola, bo jeszcze nie słyszałam od nikogo, że nie działa, wręcz odwrotnie. Pewnie faktycznie wpływ ma na to technika, skoro piszesz, że Kamil inaczej robi w Acapelli. Ale ważne, że robicie. Nie ma przecież uniwersalnego urządzenia. Dla nas idealny Quake może innym nie odpowiadać, normalka - j...
autor: delicja
czw 22 maja, 2014 10:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7947

Re: Quake - rehabilitacja oddechowa

Danula w Matio kosztuje 370zł a nie 325.

Refundacja NFZ 200zł raz na 2 lata dla wszystkich powyżej 4 lat. Dla muko i dyskinezy rzęsek. Ewentualnie plus PCPR (150% tego co daje NFZ) i wtedy może wyjść bezpłatnie. WARTO!
autor: delicja
czw 22 maja, 2014 10:23
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 15195

Re: Czy mam dalej sie martwić???

Inna, trudna diagnostyka, to alergie. Może być alergia złożona pokarmowo-oddechowa i przez to symulować muko. I najpierw robiłabym badania w tym kierunku. Mało tego, alergie pokarmowe dają często dolegliwości oddechowe i odwrotnie. Sprawdź białka/mleko/, gluten, pierze, kurz i roztocza, trawy. Zasto...
autor: delicja
śr 26 lut, 2014 14:19
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Inhalacja z sody oczyszonej w trakcie infekacji
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 5888

Re: Inhalacja z sody oczyszonej w trakcie infekacji

My stosujemy sodę ale tylko do zakrapiania nosa. Jak już musimy odstawić krople apteczne a śluzówka dalej opuchnięta to robię kropelki z sody. Ale tylko na max. 3 dni. A Ty Kasia robisz inhalacje?
autor: delicja
śr 26 lut, 2014 14:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 13664

Re: Nowy srzęt dla muko

I ja też mam i jestem zachwycona Quakiem, wszystko co piszą dziewczyny to prawda. Działa nawet jak inne sprzęty nie działają, kaszel mur-beton. Sterylizacja od czasu do czasu (raz na kilka dni sparzam wrzątkiem, częściej psikam sanitizer). Dokładne mycie to podstawa. Odradzam mycie w mydle, bo osad ...
autor: delicja
wt 14 sty, 2014 10:17
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Zmienione rozporządzenie dotyczące nebulizatorów i inhalator
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2762

Re: Zmienione rozporządzenie dotyczące nebulizatorów i inhal

Trzeba tylko uważać, bo sprzęt do drenażu jest dofinansowany dopiero od 4 r.ż. Ale i tak super :)
autor: delicja
wt 14 sty, 2014 10:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 13664

Re: Nowy srzęt dla muko

Super Olu, czekamy aż Asia się wypowie :) . A ja znalazłam na FB opinię Roberta H. (poszukiwanego :) ) i jest niezła muszę przyznać...
autor: delicja
pn 13 sty, 2014 09:35
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 59448

Re: Poznajmy sie!! część 2

3maj się Sylwia, przyjdzie wiosna, lato - odżyjesz troszkę :)
autor: delicja
pn 13 sty, 2014 09:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 13664

Re: Nowy srzęt dla muko

Dzięki, zaraz gdzieś złapię Polo jak się sam nie odezwie :) Z tym czekaniem na opinie lekarzy to różnie bywa. Zanim do nich coś dotrze, zanim się do tego przekonają, a jeszcze każdy ma inną opinię, jeden woli to drugi tamto, albo nie chce im się poznawac czegoś nowego i mają rutynowe procedury, ehh ...
autor: delicja
pt 10 sty, 2014 10:03
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 13664

Nowy srzęt dla muko

Proszę przyznać się kto już używa - "Quake - system do drenażu PEP w obu fazach oddechu, więcej niż Acapella, Flutter, Cornet" ? Pan Grzesek mówił, że ktoś już testuje i jest w miarę zadowolony. Podzielcie się opinią...
autor: delicja
pt 10 sty, 2014 09:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to może być mukowiscydoza??
Odpowiedzi: 52
Odsłony: 20375

Re: Czy to może być mukowiscydoza??

Niestety jest lista ograniczeń co do skierowań jakie może dać pediatra w trakcie diagnostyki. Co innego jak juz jest diagnoza to on może byc lekarzem prowadzącym i wtedy wypisuje skierowania, recepty, wnioski na sprzęt etc.
autor: delicja
wt 07 sty, 2014 10:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to może być mukowiscydoza??
Odpowiedzi: 52
Odsłony: 20375

Re: Czy to może być mukowiscydoza??

Oprócz podejrzenia muko sugeruję również dyskinezę rzęsek. Diagnostyka w zasadzie tylko w Rabce. Polecam również ośrodek w Karpaczu i dr Pomarańską - nie ważne czy macie muko czy nie. Można tam pojechać również w ramach sanatorium alergologiczno-pulmonologicznego, zrobią wówczas diagnostykę. Waga w ...