Znaleziono 24 wyniki

autor: Martyna
sob 12 paź, 2013 16:21
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Konsyltacje społeczne - dopłaty do sprzętu NFZ
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2021

Re: Konsyltacje społeczne - dopłaty do sprzętu NFZ

Poniżej zamieszczam fragment maila, który wysłałam w ramach powyższych konsultacji. Możecie się śmiało na nim wzorować. Ważne, aby pokazać Wasz punkt widzenia. Nasze dzieci chorują na tą samą chorobę, ale każde trochę inaczej...im więcej informacji zostanie wysłane ustawodawcom tym większa szansa na...
autor: Martyna
sob 12 paź, 2013 16:17
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Konsyltacje społeczne - dopłaty do sprzętu NFZ
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2021

Konsyltacje społeczne - dopłaty do sprzętu NFZ

Ruszyły konsultacje społeczne do Projektu Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (ogłoszenie o konsultacjach - http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m491&ms=0&ml=pl&mi=56&mx=0&mt=&my=131&ma=032688) Potrwają do końca października. Apeluję do wszystkic...
autor: Martyna
pt 21 cze, 2013 16:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 80615

Re: Kamizelka THE Vest

Mam pytanie czy jest jakaś osoba, która kupiła kamizelkę i uważa, że jest to niepotrzebny zakup? Tak się zastanawiam, czy szukać kasy na kamizelkę, czy może sobie podarować ten sprzęt ze względu na cenę, itp. Podobnie zastanawiałam się przed kupieniem zmywarki do domu i obecnie nie żałuję :-D ale zm...
autor: Martyna
pn 05 lis, 2012 22:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: podawanie KREONU
Odpowiedzi: 50
Odsłony: 16705

Re: podawanie KREONU

Ja jak poszłam do pracy (mała miała 6 miesięcy) to zamiast mleczka Cystilacu (bo nie chciała samego i z butli) zaczęliśmy podawać jej kaszkę mleczno-ryżową o różnych smakach zrobioną na mleku cystilac za pomocą łyżeczki i zupki. A z piersi jadła rano przed moim wyjściem do pracy, po powrocie z pracy...
autor: Martyna
śr 17 paź, 2012 20:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 13995

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

U naszej córci lekarze po operacji niedrożności smółkowej w pierwszej dobie życia nie wydobyli stomii i nie mieliśmy z tego powodu z małą żadnych problemów. Ma teraz półtorej roku i od 3 doby życia dostawała kreon (co podobno też ma wpływ na możliwe problemy z powtórną niedrożnością)
autor: Martyna
sob 21 lip, 2012 21:30
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: niejadek 6 miesięcy, nie chce pić :-(
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 6997

Re: niejadek 6 miesięcy, nie chce pić :-(

niestety też mam w domu niejadka (14miesięcy) Sposoby, które udało mi się wprowadzić do menu: - soczki przecierowe typu kubuś a do nich na każde 100ml 30 kropel soli 10% - jakby się ktoś obawiał to wcale nie zmienia smaku moja Zośka chętnie pije (77kropel=5ml) - odżywaka clinutren firmy nestele doda...
autor: Martyna
ndz 24 cze, 2012 10:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Bruceli... ta bakteria od cebuli
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3249

Re: Bruceli... ta bakteria od cebuli

Mimo Waszych wypowiedzi nadal obawiam się podawania małej cebuli i innych cebulowatych, szczególnie surowych. Sama znalazłam taki link: http://www.muko.pl/poradnik/bakterie/burkholderia-cepacia/ Może też Ktoś znalazł coś ciekawego. Jakoś wolę się bardziej przed tym paskudztwem zabezpieczyć, bo od ps...
autor: Martyna
ndz 24 cze, 2012 10:05
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: coś na enterobacter
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5083

Re: coś na enterobacter

Bardziej chodziło mi tu o specyfiki ziołowe. Widziałam na forum sporo informacji jak osoby zwalczały gronkowca u dziecka np. miodem manuka.
Czy może Ktoś z Was na tą bakterię lub ogólniej na bakterie nie będące florą fizjologiczną stosował skutecznie jakieś ziołowe specyfiki?
autor: Martyna
sob 16 cze, 2012 22:03
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: coś na enterobacter
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5083

coś na enterobacter

Czy Ktoś z Was miał w wymazie Enterobacter i czy coś na to podawaliście>
Objawów córka nie ma, lekarze antybiotyku nie właczyli?
autor: Martyna
sob 16 cze, 2012 22:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Bruceli... ta bakteria od cebuli
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3249

Bruceli... ta bakteria od cebuli

Czy możecie podać mi jakieś linki do informacji na temat tej bakterii co jest w cebuli.
Jak się można nią zakazić?
W jakich konkretnie warzywach występuje? Czy w czosnku, szczypiorze i porze też może być?
Czy wasze dzieci jedzą warzywa cebulowate?
Z góry dzięki za odpowiedzi
autor: Martyna
sob 16 cze, 2012 21:57
Forum: Znalezione w sieci
Temat: dobrze wybraliśmy inhalator
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 3489

Re: dobrze wybraliśmy inhalator

Chciałam się dopytać bo ja jeszcze nie jestem w tych sprawach zorientowana, a mianowicie: czy kupując nowy kompresor moge wystapic do PCPRu o dofinansowanie? A jeśli tak , to czy ktoś wie jaka jest procedura, czyli od czego zaczac itd. Dzieki z gory za odp U nas można ubiegać się na różnicę w dopła...
autor: Martyna
sob 16 cze, 2012 21:41
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: problem ze szkołą- za rok egzamin 6-klasisty
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3167

Re: problem ze szkołą- za rok egzamin 6-klasisty

Tak czytałam pierwszy post...i może trochę spojrzenie od drugiej strony, bo oprócz bycia mamą córki chorej na mukowiscydozę jestem też nauczycielką. Jeśli chodzi o system szkolny to on zależy w dużej mierze czy trafisz na rozumiących nauczycieli, czy nie. Z moich obserwacji zza tablicy widzę, że tru...
autor: Martyna
sob 16 cze, 2012 21:10
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: zielarstwo w muko
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 13369

Re: zielarstwo w muko

Ale mnie zdenerwowały te opisane głupoty (może to przez hormony w ciąży :-) ), aż napisałam do autora strony i jestem ciekawa odpowiedzi.
autor: Martyna
pt 30 mar, 2012 19:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 35920

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

Dzięki za wszystkie ciepłe słowa.
Po świętach do szpitala, zobaczymy jak i co będzie dalej...
autor: Martyna
wt 27 mar, 2012 11:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 35920

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

mamy pseudomonasa...siedzę i ryczę jak oszalała, a mała śpi w łóżeczku. Nie wiem jam na 14 dojadę do pracy...i wogóle nie wiem po co piszę...
autor: Martyna
ndz 11 mar, 2012 20:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Inhalator Aeroneb Go
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 11831

Re: Inhalator Aeroneb Go

Moja córa ma roczek. Od grudnia używamy inhalator, wcześniej mieliśmy pari junior boy S (ten żółty). Ze zmiany jestem bardzo zadowolona, bo przede wszystkim szybciej 3x szybciej. Mniej płaczu, mniej gimnastyki z zabawkami, aby tylko wysiedziała. Takim mniejszym plusem jest to, że nebulizator ma nakr...
autor: Martyna
pt 09 mar, 2012 21:03
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sterylizator
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 5528

Re: Sterylizator

ja od roku używam sterylizatora do butelek avent i dobrze się sprawdza
autor: Martyna
ndz 26 lut, 2012 19:43
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: miód manuka
Odpowiedzi: 100
Odsłony: 63024

Re: miód manuka

Mam pytanie tak w temacie miodów czy stosował ktoś z Was pyłek kwiatowy?
autor: Martyna
czw 02 lut, 2012 10:28
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3481

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Ja takowy poradnik otrzymałam na oddziale IMiD w Warszawie pierwszego dnia pobytu. Potem 3 dni później Pani doktor znalazła ponad godzinę czasu w dogodnej porze dla mnie i dla męża (który jak ja byłam z małą w szpitalu pracował i dojeżdżał do nas o 17) porze aby wszystkie wątpliwości z Nami omówić. ...
autor: Martyna
czw 02 lut, 2012 10:08
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Siemię lniane
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 6666

Re: Siemię lniane

I z tego co pamiętam ze studium farmaceutycznego przy dłuższym i regularnym stosowaniu (powyżej miesiąca) siemienia powleka on "błonką łagodzącą" przewód pokarmowy czego skutkiem ubocznym jest gorsze wchłanianie witamin i związków mineralnych z pożywienia. U siebie stosowałam ponad 3 miesiące siemię...