Znaleziono 785 wyników

autor: danula
ndz 03 lut, 2019 18:08
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza bez objawów?
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 1975

Re: Mukowiscydoza bez objawów?

wyniki chlorków czasami mylą, bo albo źle przeprowadzone badanie albo dana mutacja ma niskie chlorki
autor: danula
pn 07 sty, 2019 17:59
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania przesiewowe i ich wiarygodność
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1105

Re: Badania przesiewowe i ich wiarygodność

Oczywiście że są wiarygodne i bardzo dobrze. Moją córkę leczyłam do 6 r.ż na astmę niepotrzebnie, tez była dieta. Mam drugiego synka tez chorego i dzięki badaniu przesiewowemu od początku go leczę jak trzeba i to jest całkiem inne leczenie. Córka oczywiście jest w gorszym stanie niż teraz synek w je...
autor: danula
pn 12 lis, 2018 18:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ratunku ..!
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 1268

Re: Ratunku ..!

Jeżeli badania były genetyczne i chlorki,które potwierdziły mukowiscydozę to na pewno są lekarze, którzy Wami się zajmą.
Na pewno będzie co jakiś czas kontrola i wdrożenie leczenia w odpowiednim czasie
autor: danula
śr 07 lis, 2018 00:08
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: orzeczenie o niepełnosprawności
Odpowiedzi: 141
Odsłony: 49807

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

facebook grupa: Rodzinamuko
autor: danula
śr 07 lis, 2018 00:06
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mam do odsprzedania kreon 10 000
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 928

Re: Mam do odsprzedania kreon 10 000

wejdź na facebook grupa : Rodzinamuko
autor: danula
wt 06 lis, 2018 23:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Chlorki 15,20
Odpowiedzi: 57
Odsłony: 17409

Re: Chlorki 15,20

Powiem ze swojego doświadczenia, u nas u kilkuletniej córki wciąż mówiono,że za mało jest potu, siedzieliśmy potem jeszcze godzinę. Chlorki wychodziły niskie co wykluczały mukowiscydozę. Dopiero po kilku latach wyszły nam b.wysokie chlorki. A zaczynały się od 21 a skończyły na 120! w wieku 5,5 lat
autor: danula
sob 20 paź, 2018 22:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to moze byc to?
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1247

Re: Czy to moze byc to?

Być może ale może i nie. Trzeba zrobić badania. Najlepiej w Dziekanowie Leśnym
http://szpitaldziekanow.pl/jednostki/clm/
Zapisy na wizyty można ustalać elektronicznie pod adresem: clm@szpitaldziekanow.pl
lub telefonicznie pod numerem telefonu (22) 76 57 402
autor: danula
sob 01 wrz, 2018 23:11
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Pomoc w diagnozie blagammmm
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1331

Re: Pomoc w diagnozie blagammmm

Najlepiej do Centrum Zdrowia Dziecka się zapisać
a robiłaś chlorki w pocie????
autor: danula
wt 24 lip, 2018 21:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: badania rodziców
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1521

Re: badania rodziców

Proszę zgłosić się do Fundacji na email: fundacja@oddechzycia.pl
autor: danula
ndz 15 lip, 2018 23:01
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: badania rodziców
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1521

Re: badania rodziców

Po co te badania?
autor: danula
ndz 01 lip, 2018 22:57
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czekamy pomóżcie!
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1335

Re: Czekamy pomóżcie!

witaj, znów Katowice. To typowe objawy mukowiscydozy, chlorki wysokie i dwie mutacje
autor: danula
czw 28 cze, 2018 23:16
Forum: Przedstaw się
Temat: Witam
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1530

Re: Witam

Super. A Jesteś chorą? Ile masz lat?
autor: danula
śr 27 cze, 2018 23:55
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Nie wiem co myśleć...
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1435

Re: Nie wiem co myśleć...

witaj, tutaj już rzadko ktoś wchodzi na forum. Gdybyś mogła zadzwoń do Fundacji Matio Kraków
autor: danula
czw 17 maja, 2018 22:16
Forum: Spotkania
Temat: Lublin
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 11811

Re: Lublin

Na facebook się zgłoś na grupę:
rodzinamuko
mukowiscydoza- grupa wsparcia
autor: danula
sob 14 kwie, 2018 23:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: 2 mutacje
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1726

Re: 2 mutacje

Tutaj na fb jest odpowiednie miejsce na takie pytania
https://www.facebook.com/groups/mukodiagnoza/
autor: danula
śr 28 mar, 2018 23:09
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mutacja Ser18ArgfsTer16
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 4437

Re: Mutacja Ser18ArgfsTer16

wejdź na rodzinamuko na facebooku
autor: danula
pn 12 mar, 2018 00:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Szymonek 18 mcy
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2560

Re: Szymonek 18 mcy

Wydaje się to wszystko niepokojące. Jak najszybciej musiałabyś się zgłosić do ośrodka zajmującego się mukowiscydozą. Z przesiewu nie wyszła mukowiscydoza?
autor: danula
ndz 25 lut, 2018 00:49
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Sterylizator - czy warto?
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2381

Re: Sterylizator - czy warto?

teraz dostępny i w Matio i Ptwm Rabka
autor: danula
pn 27 lis, 2017 21:35
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: nosicielstwo
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2072

Re: nosicielstwo

Nie jestem lekarzem ale kiedyś tez się nad tym zastanawiałam. Pisze jako mama chorego dziecka. Mój tata albo mama musieli mi przekazać ten niedobry gen. Z kolei dziadków każdy ma czworo czyli jeden z dziadków od moich rodziców musiał tez mieć. To musiało iść pokoleniami. Chociaż jak u nas się pytała...