Znaleziono 771 wyników

autor: danula
czw 17 maja, 2018 22:16
Forum: Spotkania
Temat: Lublin
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 8339

Re: Lublin

Na facebook się zgłoś na grupę:
rodzinamuko
mukowiscydoza- grupa wsparcia
autor: danula
sob 14 kwie, 2018 23:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: 2 mutacje
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 239

Re: 2 mutacje

Tutaj na fb jest odpowiednie miejsce na takie pytania
https://www.facebook.com/groups/mukodiagnoza/
autor: danula
śr 28 mar, 2018 23:09
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mutacja Ser18ArgfsTer16
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2632

Re: Mutacja Ser18ArgfsTer16

wejdź na rodzinamuko na facebooku
autor: danula
pn 12 mar, 2018 00:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Szymonek 18 mcy
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 690

Re: Szymonek 18 mcy

Wydaje się to wszystko niepokojące. Jak najszybciej musiałabyś się zgłosić do ośrodka zajmującego się mukowiscydozą. Z przesiewu nie wyszła mukowiscydoza?
autor: danula
ndz 25 lut, 2018 00:49
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Sterylizator - czy warto?
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 882

Re: Sterylizator - czy warto?

teraz dostępny i w Matio i Ptwm Rabka
autor: danula
pn 27 lis, 2017 21:35
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: nosicielstwo
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 684

Re: nosicielstwo

Nie jestem lekarzem ale kiedyś tez się nad tym zastanawiałam. Pisze jako mama chorego dziecka. Mój tata albo mama musieli mi przekazać ten niedobry gen. Z kolei dziadków każdy ma czworo czyli jeden z dziadków od moich rodziców musiał tez mieć. To musiało iść pokoleniami. Chociaż jak u nas się pytała...
autor: danula
wt 24 paź, 2017 18:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Nosiciel a kolejna ciąża
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 875

Re: Nosiciel a kolejna ciąża

Niezrozumiałam za dobrze. To masz już dziecko chore, czy jest tylko nosicielem? Mąż jest zdrowy. Czyli nie możecie mieć dziecka chorego na mukowiscydozę, najwyżej może być nosicielem. Ilu ludzi na świecie nie wie ,że są nosicielami cf
autor: danula
ndz 08 paź, 2017 23:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale. Jedna muracja
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 2688

Re: Tłuszcz w kale. Jedna muracja

w której części Polski mieszkacie? a może zróbcie badania w Warszawie CZD
autor: danula
śr 16 sie, 2017 23:40
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale. Jedna muracja
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 2688

Re: Tłuszcz w kale. Jedna muracja

Nie musi być to muko , wynika z tego:
http://www.labtestsonline.pl/tests/tlus ... html?tab=3
autor: danula
wt 20 cze, 2017 18:15
Forum: Przedstaw się
Temat: witam bardzo serdecznie
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1988

Re: witam bardzo serdecznie

w razie jakikolwiek pytań zapraszamy na facebook "rodzina muko" :-)
autor: danula
wt 29 lis, 2016 00:49
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: badania genetyczne
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4002

Re: badania genetyczne

Witam mojemu synkowi jak byl niemowleciem przyszly zle badania. Wyglacdal na zdrowego .m.Myslalam ze to pomylka. Niedawno zadzwonilam podalam kod z naklejki a pani mowi ze nie wysylali nic bo parametry sa dobre. Ktos mi takiego swinstwo by zrobil jwysylajac takie co czasami wyślą list ale to nie mu...
autor: danula
wt 29 lis, 2016 00:47
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy badanie DNA przesądza o wszystkim?
Odpowiedzi: 33
Odsłony: 14019

Re: Czy badanie DNA przesądza o wszystkim?

Proponuje Rabkę, zrobić porządnie badania w dobrym ośrodku. Mysmy jeździli kilka lat i robiliśmy tylko chlorki i były prawidłowe, zaczynało się od 21 ...jednak widocznie źle były robione jak po kilku latach okazało się, że to jednak muko. Badania genetyczne na 100% już to potwierdziło, chlorki już 1...
autor: danula
sob 22 paź, 2016 20:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sol 7%
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1984

Re: Sol 7%

Dziękuje serdecznie za odpowiedz :) :-D :-D chciałam jeszcze zapytać czy jest jakaś rożnica gdy robie tą sól 7 % to musi być ta aqua czy możne być sol fizjologiczna 0,09 % ( nie wiem czy dobrze napisałam stężenie , ale chodzi mi o ten najniższy roztwór ) pozdrawiam może być sól 0,09% ale wtedy masz...
autor: danula
sob 22 paź, 2016 11:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sol 7%
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1984

Re: Sol 7%

Sól 7% robi się najprościej z soli hipertonicznej 10% i wody Aqua biorąc strzykawkę 10 ml to ile ml wciągniesz soli to tyle masz %, czyli jak soli weźmiesz 7ml + 3 ml aqua = 7% roztwór a ja robię jeszcze inaczej w mniejszej strzykawce, bo 5 ml i wtedy 3,5 ml soli hipert. 10% + 1,5 ml aqua0% = 7% sól
autor: danula
ndz 04 wrz, 2016 22:18
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Drugie dziecko - trudna decyzja
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 10663

Re: Drugie dziecko - trudna decyzja

za drugim dzieckiem zdrowym czy chorym wg mnie to dziecko będzie samotne, rodzice się zestarzają a tak będzie miało rodzinę i to niezależenie czy to dziecko będzie zdrowe czy chore a po drugie , życie się ma tylko jedno i każdy cierpi a we dwójkę jednak raźniej :-) a po trzecie, medycyna idzie do pr...
autor: danula
ndz 04 wrz, 2016 22:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalator
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3094

Re: inhalator

zależy jaki inhalator i do czego filtry
autor: danula
śr 25 maja, 2016 12:32
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy są przypadki muko mimo prawidłowego testu przesiewowego?
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3244

Re: Czy są przypadki muko mimo prawidłowego testu przesiewow

Było o tym na szkoleniu, musiałabym poszperać, bo niektóre mutacja tak mają.
Jednak i u mojej córki były chlorki na poziomie 21,25 jak miała np. 1-3 lat a przy diagnozie 120!
autor: danula
pt 18 mar, 2016 10:56
Forum: Przedstaw się
Temat: Cześć!
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3993

Re: Cześć!

To czekamy na następne posty :-)
autor: danula
ndz 03 sty, 2016 00:46
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator dla niemowlaka
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 6509

Re: inhalator dla niemowlaka

Nie można kupić taniego inhalatora z apteki. Tylko może zalecić dobry specjalista od mukowiscydozy. Z tego co wiem tanie inhalatory z lekiem nie docierają tak głęboko w płuca a przy mukowiscydozie to ważne. W ogóle jest refundacja z NFZ więc nie rozumiem czemu oszczędzać na dziecku
autor: danula
czw 08 paź, 2015 13:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 18706

Re: Zapchany nosek :(:(

1/ płukania nosa http://www.hornwellness.pl/blog/plukanie-i-oczyszczanie-nosa-i-zatok-przynosowych-z-wykorzystaniem-irygatora-montesol.html?utm_source=getresponse&utm_medium=email&utm_campaign=sklep_416527&utm_content=Wyniki+leczenia+pacjent%C3%B3w+z+zapaleniem+zatok+inhalatorem+PARI+SINUS+-+analiza...