Forum Mukowiscydoza

wyniki chlorków czasami mylą, bo albo źle przeprowadzone badanie albo dana mutacja ma niskie chlorki

Oczywiście że są wiarygodne i bardzo dobrze. Moją córkę leczyłam do 6 r.ż na astmę niepotrzebnie, tez była dieta. Mam drugiego synka tez chorego i dzięki badaniu przesiewowemu od początku go leczę jak trzeba i to jest całkiem inne leczenie. Córka oczywiście jest w gorszym stanie niż teraz synek w je...

Jeżeli badania były genetyczne i chlorki,które potwierdziły mukowiscydozę to na pewno są lekarze, którzy Wami się zajmą.
Na pewno będzie co jakiś czas kontrola i wdrożenie leczenia w odpowiednim czasie

facebook grupa: Rodzinamuko

wejdź na facebook grupa : Rodzinamuko

Powiem ze swojego doświadczenia, u nas u kilkuletniej córki wciąż mówiono,że za mało jest potu, siedzieliśmy potem jeszcze godzinę. Chlorki wychodziły niskie co wykluczały mukowiscydozę. Dopiero po kilku latach wyszły nam b.wysokie chlorki. A zaczynały się od 21 a skończyły na 120! w wieku 5,5 lat

Być może ale może i nie. Trzeba zrobić badania. Najlepiej w Dziekanowie Leśnym
http://szpitaldziekanow.pl/jednostki/clm/
Zapisy na wizyty można ustalać elektronicznie pod adresem: clm@szpitaldziekanow.pl
lub telefonicznie pod numerem telefonu (22) 76 57 402

Najlepiej do Centrum Zdrowia Dziecka się zapisać
a robiłaś chlorki w pocie????

Proszę zgłosić się do Fundacji na email: fundacja@oddechzycia.pl

Po co te badania?

witaj, znów Katowice. To typowe objawy mukowiscydozy, chlorki wysokie i dwie mutacje

Super. A Jesteś chorą? Ile masz lat?

witaj, tutaj już rzadko ktoś wchodzi na forum. Gdybyś mogła zadzwoń do Fundacji Matio Kraków

Na facebook się zgłoś na grupę:
rodzinamuko
mukowiscydoza- grupa wsparcia

Tutaj na fb jest odpowiednie miejsce na takie pytania
https://www.facebook.com/groups/mukodiagnoza/

wejdź na rodzinamuko na facebooku

Wydaje się to wszystko niepokojące. Jak najszybciej musiałabyś się zgłosić do ośrodka zajmującego się mukowiscydozą. Z przesiewu nie wyszła mukowiscydoza?

teraz dostępny i w Matio i Ptwm Rabka

Nie jestem lekarzem ale kiedyś tez się nad tym zastanawiałam. Pisze jako mama chorego dziecka. Mój tata albo mama musieli mi przekazać ten niedobry gen. Z kolei dziadków każdy ma czworo czyli jeden z dziadków od moich rodziców musiał tez mieć. To musiało iść pokoleniami. Chociaż jak u nas się pytała...