Znaleziono 53 wyniki

autor: matju
czw 10 gru, 2015 15:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco/Orkampi
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 5355

Kalydeco/Orkampi

Post inspirowany faktem, że Orkampi jest już refundowane w Niemczech. Kalydeco/Orkampi są jedynym lekami które działają bezpośrednio na chorobę a nie leczą objawowo. Niestety nie są refundowane w Polsce. Chciałem przywołać osoby, które działają/tworzą fundacje oraz innych którzy chcieliby się angażo...
autor: matju
pn 01 gru, 2014 09:14
Forum: Spotkania
Temat: MAŁOPOLSKIE
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 21550

Re: MAŁOPOLSKIE

Okolice Krakowa.
autor: matju
śr 13 sie, 2014 20:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7975

Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!

Mam nadzieję, że jak lek zawita do Polski to będzie już tańszy. Taka kwota chociażby w PLN wydaje się już jakoś bardziej realna do refundacji czy opłacenia. Najważniejsze, że jest lek! W Polsce tańszy? Marzenie niedoczekane :) Jak będzie chociaż częściowa refundacja to będzie wielkie wydarzenie. No...
autor: matju
śr 13 sie, 2014 20:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 14131

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Witam! A ja mam do Panstwa pytanie odnosnie wlasnie niedroznosci smolkowej i zapalenia smolkowego otrzewnej. My jestesm y dooiero na poczatk u drogi, 31 lipca tego ro k u urodzik sie nasz synek. Nasteonego dnia, kilkanascie godzin po porodzie mial przeorowadzona oowazna operacje , ktora trwala 3 go...
autor: matju
śr 13 sie, 2014 20:18
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: the VEST
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 4951

Re: the VEST

U nas to bardzo duże ułatwienie w codziennej rehabilitacji bardziej chyba dla nas niż dla maluszka. Kupiliśmy prawie nową z USA za własne fundusze. Jeżeli nie zamierzacie/możecie korzystać w tej kwestii z dofinansowania to daj znać - podpowiem jak sprowadzić taniej z USA.
autor: matju
czw 24 lip, 2014 20:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7975

Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!

Mam nadzieję, że jak lek zawita do Polski to będzie już tańszy. Taka kwota chociażby w PLN wydaje się już jakoś bardziej realna do refundacji czy opłacenia. Najważniejsze, że jest lek!
autor: matju
wt 08 lip, 2014 08:51
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Dlaczego?
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 4708

Dlaczego?

Witam, Moja mała jest już w wieku, który sprzyja częstym pytaniom dlaczego? a czemu? Staram się zawsze odpowiadać jej tak aby rozwiać wszelkie wątpliwości. Ostatnio często zadaje mi pytanie dlaczego ona ma kamizeleczkę i inhalator. Zawsze odpowiadam pobocznie typu, żebyś była zdrowa, dla twojego dob...
autor: matju
wt 08 lip, 2014 08:47
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Chlodzenie Pulmozymy
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 5868

Re: Chlodzenie Pulmozymy

Witam. Wyjezdzam na 3 miesiace za granice i niewiem w jaki sposob mam schlodzic Pulmozyme na czas podrozy. W sumie to bede prawie 18 godzin w trasie. Napewno ktos z was wyjezdzal. Jak chlodziliscie lek ? My mamy w samochodzie lodówkę z wiatrakiem. Podłącza się do zapalniczki i całą podróż pulmozyne...
autor: matju
wt 08 lip, 2014 08:44
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wyparzacz - sterylizator
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 19225

Re: Wyparzacz - sterylizator

u nas numer jeden to http://mebby.pl/sterylizator-wyparzacz-z-suszarka-double-mebby-do-butelek-i-smoczkow - uwielbiamy go, bo nie dość że wyparza to jeszcze suszy (a suszenia na ścierce czy papierze nie znoszę) :-) bardzo polecam Witam, a czy wiesz gdzie można kupić ten sterylizator oprócz novamedu...
autor: matju
czw 15 maja, 2014 14:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sterylizator z funkcją suszenia
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 6978

Re: Sterylizator z funkcją suszenia

danula pisze:coś znalazłam http://www.ceneo.pl/4724654

Ja nic tutaj nie widzę - chyba że zniknęło :/
autor: matju
czw 15 maja, 2014 14:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Vertex - update
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 4753

Re: Vertex - update

Dzięki wielkie za update.
autor: matju
wt 29 kwie, 2014 18:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sterylizator z funkcją suszenia
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 6978

Re: Sterylizator z funkcją suszenia

aga+szymon pisze:witam, jestem posiadaczka sterylizatora elektrycznego z funkcja suszarki firmy tuffi i jest naprawde godny polecenia. Jeden przycisk i sterylizacja rozpoczeta, potem wlacza sie suszenie i automatycznie wylacza. Polecam!
Też mieliśmy ten tufi ale już nigdzie nie da się kupić.
autor: matju
pn 24 mar, 2014 22:16
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Szwajcaria
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5329

Re: Szwajcaria

Witajcie! czy ktoś leczy się w Szwajcarii lub ma jakies informacje o osrodkach i pomocy społecznej w tym kraju? czy sa jakies dodatki na dziecko tak jak w Szwecji czy UK? dziekuje za odpowiedzi. Cześć. Dokładnych danych Ci nie podam ale kiedyś też dowiadywałem się o Szwajcarii. Ogólnie jak tam prac...
autor: matju
pn 24 mar, 2014 15:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sterylizator z funkcją suszenia
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 6978

Re: Sterylizator z funkcją suszenia

hej, ja od dawna używam Double Mebby, z suszarką. bardzo polecam http://www.novamed.pl/sterylizator--dezynfektor-wyparzacz-z-suszarka-double-mebby-do-butelek-i-smoczkow Dzięki za info. No właśnie mieliśmy identyczny ale funkcja suszenia się zepsuła. Jest już po gwarancji. Teraz nigdzie nie jest dos...
autor: matju
sob 22 mar, 2014 20:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sterylizator z funkcją suszenia
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 6978

Sterylizator z funkcją suszenia

Witam,

Czy wie ktoś gdzie w Internecie można kupić sterylizator z suszarką? Mieliśmy taki fajny ale przestał suszyć - tego samego modelu nie da się już kupić.
Ewentualne nazwy modeli jakich używacie też mile widziane - pomoże w poszukiwaniach.

Pozdrawiam serdecznie.
autor: matju
ndz 02 mar, 2014 17:43
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Mukolek bezpieczny w szpitalu
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 4372

Mukolek bezpieczny w szpitalu

Jeżeli jeszcze tutaj nikt nie wrzucił to ja dodaje. Głosy potrzebne.

https://todlamniewazne.pl/inicjatywa,72 ... italu.html
autor: matju
pn 27 sty, 2014 22:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 81657

Re: Kamizelka THE Vest

i ja się pytam gdzie jest admin? czy to jest miejsce na reklamy?? Etam niby reklama ale tak naprawdę podana cena (nie ukrywana jak w The Vest) i lokalizacja. Nie ma fajerwerków, że to najlepsze itp itd ... W sumie podane tylko informacje za ile i gdzie obejrzeć. BTW: Ja ściągam The Vest z USA. Czy ...
autor: matju
pn 27 sty, 2014 22:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CISTILAC
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 17673

Re: CISTILAC

BENIGNUSXYZ99 pisze:Niestety spotkałam się z tym samym ostatnio, co mnie mocno zszokowało. Nie wiem dlaczego tak jest.
Według tej strony nie ma takich ograniczeń: http://refundowaneleki.pl/.

To chyba oficjalne dane.
autor: matju
ndz 15 gru, 2013 22:07
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Badania naukowe nad mukowiscydozą
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3832

Re: Badania naukowe nad mukowiscydozą

Dobry wieczór . Z tej strony Katarzyna Baran i Łukasz Błaszczyk. Jesteśmy studentami medycyny na Śląskim Uniwersytecie Medycznym i w ramach koła naukowego z genetyki klinicznej prowadzimy badania, które mają na celu wykazanie korelacji lub ich brak pomiędzy obecnością obecności jednego allelu mukow...
autor: matju
ndz 02 cze, 2013 22:07
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Moja ulubiona strona internetowa
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1403

Moja ulubiona strona internetowa

Pokazuje postęp nad pracami na wszystkimi lekami na CF.

http://www.cff.org/research/DrugDevelopmentPipeline/

Jak ktoś chce podyskutować to jestem chętny :).

Pozdrawiam.