Znaleziono 60 wyników

autor: smutna_mama
sob 02 lip, 2016 21:44
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Drugie dziecko - trudna decyzja
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 10682

Re: Drugie dziecko - trudna decyzja

Jeśli jesteś zdrowa i nie masz jednego wadliwego genu mukowiscydozy to szanse praktycznie 100 % na to, że dziecko będzie zdrowym nosicielem, jeśli jednak masz jeden wadliwy gen to szanse na dziecko z mukowiscydozą wzrastają praktyczne do 50%. Warto w Twoim przypadku zrobić badania genetyczne w kieru...
autor: smutna_mama
sob 02 lip, 2016 21:39
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Proszę o wsparcie
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1937

Re: Proszę o wsparcie

Wezwanie do poradni oczywiście nie wiąże się z tym, że Wasz synek jest już chory na mukowiscydozę, może być nosicielem choroby, jednak niepokojące jest to, że pani powiedziała Wam, że wykryto dwa geny, na pewno trzeba to sprawdzić. Każdy z nas tutaj wie co teraz czujecie, mój synek też urodził sie i...
autor: smutna_mama
ndz 02 sie, 2015 18:06
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Potrzebuję pomocy...
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 4467

Re: Potrzebuję pomocy...

Myślę, że najlepiej będzie jak zadzwonisz do najbliższego ośrodka mukowiscydozy i porozmawiasz z lekarzem, na pewno po urodzeniu dzidziuś będzie miał wykonane różne badania, przede wszystkim chlorki, jeśli one wyjdą źle, to będa wykonane kolejne badania właśnie po to żeby ustalić leczenie, co jest p...
autor: smutna_mama
czw 16 lip, 2015 18:14
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wezwanie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3835

Re: Wezwanie

Pismo mało przyjemnie brzmi, ale każdy takie dostaje jak wyjdzie coś niepokojącego w badaniach, to, że dostaliście wezwanie nie musi oznaczać, że córka jest chora, może być tylko nosicielem mukowiscydozy, czyli być zdrowa, cieszcie się sobą i czekajcie na wizytę, wiem jaki teraz jest dla Was ciężki ...
autor: smutna_mama
wt 13 sty, 2015 15:58
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: gdy żadne leki nie pomagają
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 16490

Re: gdy żadne leki nie pomagają

Ja daję czosnek i cebulę ale zawsze przetworzony, (smażone, gotowane) i to często prawie do wszystkiego, chociaż były sytuacje, że synek jak widział, że obieram czosnek zachachmęcił mi ząbek i jadł na surowo, na szczęście nic się nie stało. Jak był malutki zrobiłam mu syrop z cebuli, bo byłam wtedy ...
autor: smutna_mama
wt 11 lis, 2014 15:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Prosba o podpowiedz
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 25677

Re: Prosba o podpowiedz

Jeśli chodzi o dawkowanie kreonu, to zalezy to wszystko od masy ciała, np. jeśli dziecko waży 10 kg to max dawka na dobę to 10 kapsułek 10 000.
autor: smutna_mama
ndz 26 paź, 2014 11:50
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4972

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Wychodzić, wychodzić na dwór jak nie pada oczywiście :-D , ja jesem zwolennikiem spacerów każdego dnia chociaż na te 30 min jak pogoda nieciekawa i synek jakoś więcej nie choruje, na swoje 3 latka 2 razy miał antybiotyk (zapalenie gardła). Co do kotka to pomyślcie może jeszcze zostawicie, my mamy pi...
autor: smutna_mama
ndz 26 paź, 2014 10:52
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalacje
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 9393

Re: inhalacje

Synek mój też od razu po diagnozie dostał inhalacje z soli 2 dziennie, mimo, że nie kaszlał i płucka czyste osłuchowo i na zdjęciu, wiec to wszystko normalne i bardzo dobrze, że tak lekarz zalecił, być może dzięki temu do tej pory jest czyściutko u syna
autor: smutna_mama
pt 17 paź, 2014 08:44
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Żywienie Mukolinków
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3770

Re: Żywienie Mukolinków

Ulżyło mi ;) bo moje dziecko je cebule i czosnek, aż zamarłam przez chwilę, wystraszyłam się, że truję dziecko :shock:
autor: smutna_mama
pt 17 paź, 2014 07:10
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Żywienie Mukolinków
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3770

Re: Żywienie Mukolinków

A dlaczego nasze dzieci nie mogą jeść cebuli i czosnku?
autor: smutna_mama
śr 15 paź, 2014 17:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kreon
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 8288

Re: kreon

Mi też się gdzies o uszy obiło, że nie wolno mielić kreonu bo nie działa, ale nie wiem gdzie :?
autor: smutna_mama
czw 02 paź, 2014 10:06
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: podpowiedzcie
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4188

Re: podpowiedzcie

Z tymi kupami i kreonen to ciągla walka, niestety ale tutaj ważna jest Wasza czujność i obserwacja, bo jeżeli dasz maluszkowi 2 000 kreonu i mało zje z piersi to kreon nie ma co trawić, bo pusto w żołądku, i wtedy brak kupki, z doświadczenia moge podpowiedzieć żeby dzielić kreon, jak zaczyna jeść i ...
autor: smutna_mama
ndz 28 wrz, 2014 11:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalacje
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 9393

Re: inhalacje

Witaj, mój synek ma prawie trzy lata do tej pory nie mamy wprowadzonej soli hipertonicznej, kiedyś pytałam sie naszej pani doktor o to, powiedziała, że jak będzie troszke starszy to mu wprowadzi ok. 6 roku życia, ale słyszałam, że młodsze dzieci tez używają soli hipertonicznej.
autor: smutna_mama
czw 26 cze, 2014 09:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 6940

Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!

Cena kosmiczna, ciekawe czy będzie kogoś na to stać, ale myśląc realnie skoro lek ma trafić do tysięcy chorych w każdym kraju, to siłą rzeczy cena musi być niższa, bo raczej żadnego kraju nie będzie stać żeby refundować taki lek dla tysięcy chorych, a skoro chcą zarobić to cena musi być na tyle zado...
autor: smutna_mama
wt 24 cze, 2014 15:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 6940

Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!

Cudownie !!!
autor: smutna_mama
śr 11 cze, 2014 11:19
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 21851

Re: Test potowy

Dziwne, że na Polankach w Gdańsku powiedzieli Wam, że robią badania chlorków tylko jedna metoda, bo my robiliśmy tam chlorki dwoma metodami, a po jednej z nich wynik jest od razu.
autor: smutna_mama
pn 17 mar, 2014 10:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Jaki inhalator mobilny polecacie
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4193

Re: Jaki inhalator mobilny polecacie

Musze sie zapytac lekarza, bo masz Wojciech ma ponad 2 latka, a ciekawa jestem czy ten inhalator tez jest taki cichy jak aeroneb, bo ten "traktor" stacjonarny już mnie czasem dobija.
autor: smutna_mama
pn 17 mar, 2014 09:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Jaki inhalator mobilny polecacie
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4193

Re: Jaki inhalator mobilny polecacie

Też zastanawiamy sie nad kupnem mobilnego inhalatora, i w sumie ten wydaje sie najrozsądniejszy żeby kupić, bo też mamy pari stacjonarny, a ceny nebulizatorów sa o połowę niższe niż w aeronebie, tylko ze jest napisane ze ten mobilny pari jest niby od 4 roku życia.