Znaleziono 33 wyniki

autor: Mamusia Kubusia
ndz 19 maja, 2013 10:18
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wyparzacz - sterylizator
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 15191

Re: Wyparzacz - sterylizator

u nas numer jeden to http://mebby.pl/sterylizator-wyparzacz-z-suszarka-double-mebby-do-butelek-i-smoczkow - uwielbiamy go, bo nie dość że wyparza to jeszcze suszy (a suszenia na ścierce czy papierze nie znoszę) :-) bardzo polecam Przymierzam się do zakupu tego sterylizatora ale w opisnie widnieje i...
autor: Mamusia Kubusia
pn 18 mar, 2013 23:02
Forum: Znalezione w sieci
Temat: N30 Pharmaceuticals-badania nad lekiem na CF
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1359

N30 Pharmaceuticals-badania nad lekiem na CF

Faza jeszcze wczesna ale dobrze rokuje: http://www.n30pharma.com/
autor: Mamusia Kubusia
pn 18 mar, 2013 22:55
Forum: Na wesoło
Temat: nieporozumienia damsko-męskie
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 20704

Re: nieporozumienia damsko-męskie

Świetnie ilustruje to ten skecz: http://www.youtube.com/watch?v=3XjUFYxSxDk :)
autor: Mamusia Kubusia
pn 11 mar, 2013 22:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Smoczki funkcjonalne
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1419

Smoczki funkcjonalne

Czy ktoś z Was spotkał się może z takimi wynalazkami jak smoczki do inhalacji? Orientujecie się może jakie są opinie lekarzy na ten temat.? Dajcie znać jeśli ktoś z Was próbował. Podsyłam linki do rozwiązań na jakie się natknęłam: http://www.stopnadcisnieniu.pl/?page_id=683 http://www.sklepikdziecie...
autor: Mamusia Kubusia
pn 11 mar, 2013 22:36
Forum: Przedstaw się
Temat: Witam.
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 7584

Re: Witam.

Witaj luki, pozwoliłam sobie napisać do Ciebie na priv
autor: Mamusia Kubusia
ndz 03 mar, 2013 22:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muko? - nasz przypadek
Odpowiedzi: 27
Odsłony: 7803

Re: Muko? - nasz przypadek

Dr Pogorzelski odbiera tel na infolini, harmonogram dyżurów tutaj: http://www.ptwm.org.pl/contact#duties więc skoro są wyznaczone terminy dyżurów to najlepiej dzwonić wtedy.
autor: Mamusia Kubusia
czw 28 lut, 2013 21:06
Forum: Znalezione w sieci
Temat: 809 combo dla f508del
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2950

Re: 809 combo dla f508del

Kaja, moja reakcja była taka sama, tak się wzeuszyłam że tak intensywnie nad tym pracują że łzy same mi pociekły:)
autor: Mamusia Kubusia
czw 28 lut, 2013 19:33
Forum: Znalezione w sieci
Temat: 809 combo dla f508del
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2950

Re: 809 combo dla f508del

Dzięki Ola że wrzuciłaś to tez w wątek, ja w pośpiechu napisałam tylko na czacie. W telegraficznym skrócie ruszyła 3 faza badań na podwójnych F508del a równolegle będą badać także na jednej F508del. Planowany wniosek na rejestrację leku na 2014. Z Kalydeco poszło szybko i tu też jest w trybie fast t...
autor: Mamusia Kubusia
pn 25 lut, 2013 21:13
Forum: Wolna Wola
Temat: diagnostyka preimplantacyjna
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 18305

Re: diagnostyka preimplantacyjna

Dzisiaj rozmawialiśmy ze specjalistą z Medgenu. Koszt takiego zabiegu, wraz z badaniami to ok 30 000zł. Oprócz obciążenia mukowiscydozą wyklucza się także inne markery. Takie zabiegi wykonuje m.in. w Gdańsku Invicta. Jest to bardzo skomplikowana procedura, o wiele trudniejsza do przeprowadzenia niż ...
autor: Mamusia Kubusia
ndz 17 lut, 2013 08:55
Forum: Na wesoło
Temat: Z życia wzięte
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 158212

Re: Z życia wzięte

Wczoraj z mężem dowiedzieliśmy się od rodzinki, że "podobno można sobie zmutować geny np chodząc na solarium"!! Myślałam że padnę !! A najbardziej szokujące było dla mnie to, że w erze internetu nikt nie doczytał jak się dziedziczy mutacje. Mniej śmieszne było to że powiedziane to było w formie atak...
autor: Mamusia Kubusia
pt 15 lut, 2013 10:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: muco clear
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2404

Re: muco clear

nam też przygotowuje apteka w zakręcanych jałowych pojemniczkach po 8ml, więc zużywamy w ciągu 12 h na 2 nebulizacje. kosztuje to grosze :-)
autor: Mamusia Kubusia
czw 14 lut, 2013 09:34
Forum: Wolna Wola
Temat: diagnostyka preimplantacyjna
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 18305

Re: diagnostyka preimplantacyjna

Ja na razie orientowałam się bardzo ogólnie bo jeszcze u mnie za wcześnie (po cc muszę odczekać conajmniej rok). Jesteśmy zdecydowani z mężem na in vitro z badaniem preimplantacyjnym, u nas sytuacja jest podobna do MamyHani, również mamy 2 różne mutacje z czego jedna to delta. Na pewno chcielibyśmy ...
autor: Mamusia Kubusia
śr 13 lut, 2013 21:44
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 351818

Re: Poznajmy sie!!

Witaj chili! Mój Kubuś ma prawie 4 m-ce, więc to dopiero początek naszej walki z muko, ale w miarę możliwości służę pomocą.
autor: Mamusia Kubusia
śr 13 lut, 2013 11:57
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Katowice. Ktoś zna?
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 13603

Re: Katowice. Ktoś zna?

My też z przesiewu trafiliśmy na oddział. Informację o chorobie przekazała nam prof Woś a potem przez cały pobyt w szpitalu spotkałam ją już tylko przypadkowo w windzie. Dr Darmolińska przyszła do nas raz, a drugi jak od rana ją nachodziłam bo nie wiedziałam jakie jeszcze czekają nas badania oraz ja...
autor: Mamusia Kubusia
śr 13 lut, 2013 11:39
Forum: Przedstaw się
Temat: badania
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 4967

Re: badania

Nam też wniosek wystawiała dr D i panie z NFZ jak zobaczyły jaki wniosek otrzymałam to były zdegustowane i bały się że sklep medyczny może go nie przyjąć...
autor: Mamusia Kubusia
śr 30 sty, 2013 15:52
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 351818

Re: Poznajmy sie!!

No właśnie, podpowiedzcie ile robicie tych ulotek i ile udaje Wam się uzbierać (jeśli to nie tajemnica;))
autor: Mamusia Kubusia
ndz 27 sty, 2013 20:49
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Rabka
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 11689

Re: Rabka

Wybieram się we wtorek z Kubusiem do Rabki na badania i zastanawiam się jak to wszystko zorganizować... Maluszek ma nie jeść od godz 4 a na miejscu mamy być przed 8. Jak z inhalacją? Powinnam zrobić ją nad ranem czy raczej nie robić przed badaniami? Poradźcie proszę jak Wy to organizowałyście.
autor: Mamusia Kubusia
pt 25 sty, 2013 22:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problemy z brzuszkiem
Odpowiedzi: 35
Odsłony: 11525

Re: Problemy z brzuszkiem

Zwiększyłam Kubusiowi dawkę kreonu i dałam dicoflor i dzisiaj brzuszek nie bolał za to nie było też kupki... Czy to już oznaka zbyt dużej dawki kreonu? Jak często jadały Wasze dzieciaczki jak miały 3 m-ce? Kubuś domaga się co 1,5-2h i zastanawiam się czy to nie za często. W nocy potrafił już przesyp...
autor: Mamusia Kubusia
ndz 20 sty, 2013 21:47
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problemy z brzuszkiem
Odpowiedzi: 35
Odsłony: 11525

Re: Problemy z brzuszkiem

Możliwe że powinnam zwiększyć dawkę kreonu, Kubuś już przytył od momentu ustalenia dawki. Z opisu na ulotce kreonu wynika, że na 5kg masy ciała przypada 1/2 kapsułki a Kubuś dostaje 1/3... Dziękuję Mamo Gosi, mam laktator i próbowałam sprawdzać ile zjada odciagając pokarm a także ważąc przed i po po...
autor: Mamusia Kubusia
ndz 20 sty, 2013 11:10
Forum: Przedstaw się
Temat: badania
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 4967

Re: badania

Ja byłam z Kubusiem w Katowicach miesiąc temu i jak nas tam pezyjeli opisze w innym dziale jak będę mieć więcej czasu. Teraz mogę Ci wszystko opowiedzieć przez tel.