Znaleziono 29 wyników

autor: chili
pn 01 wrz, 2014 22:06
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól 7% do inhalacji
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 4442

Re: sól 7% do inhalacji

Hej ja w taki sposob: 21 kropli soli 10% oraz 12 krpli aqua. Roztwor ktory podalas ma wiecej niz 7%. Latwiej sie liczy z wodą, ale i z sola fizjologiczna mozna tylko dobrze policz.
autor: chili
pn 01 wrz, 2014 21:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: smolkowe zapalenie otrzewnej w okresie plodowym
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2900

Re: smolkowe zapalenie otrzewnej w okresie plodowym

Witaj, u nas byla niedroznosc smolkowa z perforacja jelita, malo brakowalo do zapalenia otrzewnej. Chirurg po operacji powiedzial ze obstawia muko i diagnoza potwierdzila sie w badaniach genetycznych. Calosc leczenia jelita trwala niecaly rok, wiekszosc w domu. Teraz corka ma 3 latka, po tamtym epiz...
autor: chili
czw 15 maja, 2014 20:10
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4959

Re: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH

@ BeataW:

My też jedziemy 19/06 :-) :-) Ale w troszkę inny rejon bo w okolice Puli. Mam nadzieję, że będzie pięknie i słonecznie, musi być! 8)

Pozdrawiamy
autor: chili
czw 15 maja, 2014 20:08
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4959

Re: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH

Witajcie, dziękuję wszystkim za odzew ;-) Zatem zabieramy w apteczce faktycznie kilka specyfików w razie "W". Ta rezygnacja z inhalacji z soli brzmi niezwykle kusząco!! ;-) Skonsultujemy pewnie z doktorem na kontroli w przyszłym tygodniu. A czy mogę was podpytać jakie dodatkowe ubezpieczenie zdrowot...
autor: chili
wt 29 kwie, 2014 11:06
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4959

MUKO-MALUCH NA WAKACJACH

Witam wszystkich :-) W czerwcu wybieramy się z naszą 3-latką na pierwsze zagraniczne wakacje (Chorwacja), do tej pory wypoczywaliśmy w Polsce. Jedziemy samochodem. Chciałam prosić o kilka dobrych rad na taki wyjazd - na co należy zwrócić uwagę? 1. wykupujecie jakieś dodatkowe ubezpieczenie dla dziec...
autor: chili
ndz 15 gru, 2013 21:31
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Badania naukowe nad mukowiscydozą
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3368

Re: Badania naukowe nad mukowiscydozą

wypełnione. Bardzo dobry pomysł z tymi badaniami - sama się cały czas zastanawiam, czy moje lub członków mojej rodziny dolegliwości zdrowotne są spowodowane nosicielstwem.

pozdrawiam
autor: chili
śr 16 paź, 2013 12:10
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: opłaty za leczenie, itp
Odpowiedzi: 47
Odsłony: 23365

Re: opłaty za leczenie, itp

u mojej w tej chwili dwulatki od dawna stosujemy Kreon 25.000. mamy pół do całej tabletki na posiłek. skonsultowane z lekarzem i dietetykiem. Nie wiem gdzie jest napisane, że to Kreon dla dorosłych?
autor: chili
pn 14 paź, 2013 16:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowe leki?????
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4604

Re: Nowe leki?????

ja śledzę http://sixtyfiverosesblog.wordpress.com/page/2/ - znajdziesz tam najnowsze wyniki badań nad różnymi nowymi lekami, w różnych fazach badań - w tym oczywiście tych firmy Vertex - Kalydeco + VX809 i VX661 ('September Vertex Update'). Stronka w języku angielskim, ale jak coś służę pomocą.
autor: chili
pn 07 paź, 2013 22:17
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: świszczenie w plucach?
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4051

Re: świszczenie w plucach?

A czy przed/do inhalacji z soli dajecie jakiś steryd typu Berodual? Nam zdarzyło się o nim zapomnieć (sól 5%) i właśnie wtedy pojawił się świst. Po podaniu Berodualu świst zniknął. Również w końcowej fazie infekcji (gęsty spływający katar) zdarza się nam świszczący oddech. Przechodzi zwykle po kilku...
autor: chili
sob 05 paź, 2013 23:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 71637

Re: Kamizelka THE Vest

w sporo niższej - ludzkiej i adekwatnej - cenie można sprowadzić kamizelki z USA
autor: chili
sob 05 paź, 2013 23:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Gronkowiec
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1768

Re: Gronkowiec

Witaj. córce w ciągu 2 lat wyszedł gronkowiec złocisty z wymazów bodajże 2 razy. Nie miała absolutnie żadnych objawów. W jednym ośrodku w ogóle potraktowano gronkowca jako coś co może wchodzić w skład naturalnej flory. Nasz lekarz sp od mukowiscydozy potwierdził żeby absolutnie się nim nie przejmowa...
autor: chili
pt 05 lip, 2013 20:16
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 57234

Re: Poznajmy sie!!

Mamo Gosi dlaczego chcą Wam na stale włączyć antybiotyk? Macie jakąś bakterię? Co do szczepień, z tego co mi powiedziano nasze dzieci trzeba szczepić na wszystko, i my tak właśnie robimy. Ale zauważyłam, że to temat sporny prawie jak polityka ;-), więc niech każdy robi to co uważa za słuszne. Pozdra...
autor: chili
pt 05 lip, 2013 20:05
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Gdzie na Mazurach test potowy?
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1734

Re: Gdzie na Mazurach test potowy?

Witaj. Nie wiem jak często się to zdarza ale u nas właśnie test przesiewowy wyszedł ujemny. Badanie genetyczne i test potowy wykazały chorobę. Nie denerwuj się, tylko na spokojnie znajdz najbliższe Wam miejsce gdzie można zrobić test potowy i wykonajcie badanie, będziesz spać spokojnie. Niestety nie...
autor: chili
czw 18 kwie, 2013 21:03
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 14882

Re: Muskowicydoza pomocy?

ja tylko powiem, że warto zasięgnąć wiedzy na temat mutacji, ale trzeba pamiętać, że osoby mające nawet te same mutacje przechodzą chorobę zupełnie inaczej. Dużo zależy od innych genów i wielu innych czynników.

Antku pozdrawiam i głowa do góry :-D
autor: chili
czw 18 kwie, 2013 20:57
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 57234

Re: Poznajmy sie!!

Cześć Laura.

U nas również euforia związana z cudną pogodą:-) po wieczornym spacerku i hasaniu po trawce nie mogę zaciągnąć dziecka do domu :D już planuję wstawienie do ogródka trampolinki na sezon wiosenno-letni:-)

pozdrowionka dla wszystkich :-)
autor: chili
wt 19 mar, 2013 22:25
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wyparzacz - sterylizator
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 15954

Re: Wyparzacz - sterylizator

u nas numer jeden to http://mebby.pl/sterylizator-wyparzacz- ... i-smoczkow - uwielbiamy go, bo nie dość że wyparza to jeszcze suszy (a suszenia na ścierce czy papierze nie znoszę) :-) bardzo polecam
autor: chili
sob 23 lut, 2013 12:18
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól hipertoniczna
Odpowiedzi: 111
Odsłony: 34731

Re: sól hipertoniczna

moja córa ma inhalacje z soli 5% (4ml) + berodual obecnie 5 kropli odkąd skończyła bodajże 6 m-cy. W tym wieku nie za bardzo była w stanie się wypowiedzieć czy jej to odpowiada ;-) ale nie zauważyliśmy by czuła dyskomfort. Przy inhalacji kaszle tylko w czasie infekcji, co jest OK, bo wylatuje co pot...
autor: chili
sob 23 lut, 2013 12:09
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wzmacnianie odporności
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 17919

Re: Wzmacnianie odporności

A! i sól morska do noska - codziennie - nie tylko w razie kataru. Fajnie nawilża i wypłukuje kurz, alergeny, wirusy. Mała uwielbia i nawet sama chce sobie psikać:-)
autor: chili
sob 23 lut, 2013 11:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Jaka trampolinka dla dziecka?
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2643

Re: Jaka trampolinka dla dziecka?

dzięki za pomysły! ja wstępnie myślałam o takiej z siatką dookoła coś w tym stylu http://www.ambilion.pl/trampoliny/trampolinki_domowe/trampolina_dla_dzieci_athletic24_140_z_siatka_rozowa/ ale zagraciłaby mi cały jeden pokój. Z tą rączką bardzo fajny pomysł - boje się tylko czy mimo mojej asysty dzi...
autor: chili
sob 23 lut, 2013 11:42
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wzmacnianie odporności
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 17919

Re: Wzmacnianie odporności

U nas "zestaw odpornościowy" to Aquadeks + Omegamed + Dicoflor 30. I oczywiście ruch, spacery, zdrowe jedzonko. Z pomysłu na miód Manuka wyleczyłam się po artykule w ostatniej Mukowiscydozie - nie stosujemy.