Znaleziono 9 wyników

autor: tizen
śr 15 paź, 2014 09:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kreon
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 10112

Re: kreon

My od samego początku, czyli od 6 tygodnia, sami dzieliliśmy kreon. Z resztą u nas w aptekach jest dużo droższy niż w aptekach internetowych zdarza się, że nawet o połowę. Nie słyszałam o mieleniu kreonu, pozostaje mieć nadzieję, że farmaceuci wiedzą co robią... Najlepiej spytać swojego lekarza.
autor: tizen
pn 13 paź, 2014 21:38
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie genetyczne przed drugą ciążą
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3335

Re: Badanie genetyczne przed drugą ciążą

Do poradni we Wrocławiu trudno się dodzwonić ale nie jest to niemożliwe. My konsultowaliśmy się w szpitalu w Wałbrzychu. Tam genetyk z Wrocławia jest raz w miesiącu co prawda porada jest płatna ale wszystko odbywa się dużo szybciej. Z tego, co wiem badania powinny być darmowe. A pani doktor Pawłowic...
autor: tizen
pt 13 cze, 2014 20:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza? Damy Radę!
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 4044

Re: Mukowiscydoza? Damy Radę!

Witam, my również leczymy się w Karpaczu tylko, że u dr. Słowikowskiego, nie jesteśmy z Wrocławia ale mamy niedaleko ;) - w połowie drogi między Kłodzkiem a Wałbrzychem. My mamy Synka 8 miesięcznego homozygota del508. Nasze początki były trochę cięższe, ale dzięki szybkiej diagnozie i szybko wprowad...
autor: tizen
czw 15 maja, 2014 11:21
Forum: Wolna Wola
Temat: Falenty 2014
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 7940

Falenty 2014

Witam, na pewno są tu osoby, które wybierają się na spotkanie w Falentach w tym roku. Byliśmy z mężem bardzo zainteresowani tym szkoleniem, niestety wyszło jak wyszło - nie możemy pojechać... Może ktoś zechciałby podzielić się potem jakimiś materiałami ze szkolenia? Notatki, prezentacje itp byłabym ...
autor: tizen
pt 14 lut, 2014 13:39
Forum: Przedstaw się
Temat: dolnośląskie
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2226

dolnośląskie

Witajcie! Troszkę już się „ogarnęliśmy” w kwestii organizacyjnej, więc mogę się już oficjalnie przywitać. Mam na imię Marta i jestem mamą 4 miesięcznego Błażejka chorego na muko. Być może jest tu ktoś z okolic Kłodzka? Chętnie nawiążemy kontakty z innymi rodzinami. Pozdrawiam serdecznie - zwłaszcza ...
autor: tizen
czw 28 lis, 2013 07:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7653

Re: Tłuszcz w kale

No i wszystko wiemy. Mały ma dwie mutacje f508. Chociaż wiedzieliśmy co usłyszymy, to jednak po oficjalnym przekazaniu przez lekarza diagnozy poryczeliśmy się jak bobry, bo gdzieś tam tliła się jeszcze iskierka nadziei... W Centrum w Karpaczu starano się nas uspokoić i przedstawić jasną stronę choro...
autor: tizen
pn 25 lis, 2013 14:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7653

Re: Tłuszcz w kale

Jak ja się cieszę, że trafiłam na to forum to naprawdę... Od czytania mądrych stron to tylko żyć się odechciewa... Jakkolwiek głupio to zabrzmi, to gdzieś tam jakaś cząstka mnie cieszy się z tej przesiewówki. Przynajmniej wiemy co i jak. Gdy pomyślę, że miałabym nadal jeździć z dzieckiem od lekarza ...
autor: tizen
pn 25 lis, 2013 08:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7653

Re: Tłuszcz w kale

Jesteśmy z dolnośląskiego - jedziemy do Wrocławia. Co do internetu to już za późno - naczytałam się tak, że bolą mnie nawet cebulki włosów. Wierzę, że będzie dobrze, ale nadzieję na to, że jest tylko nosicielem mam malutką... Mój rozum ma to już jakoś poukładane ale serce mam rozdarte w drobny mak.....
autor: tizen
sob 23 lis, 2013 19:34
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7653

Tłuszcz w kale

Witam, i ja dołączam do listy osób, które zostały wychwycone przez przesiewówkę. Wczoraj otrzymałam telefon w sprawie synka, który skończył 5 tygodni. Mamy się zgłosić na próbę potową. Mam jeszcze cień nadziei choć raczej wiem jaki będzie wynik - zbyt dużo objawów się zgadza - i to objawów już wcześ...