Znaleziono 23 wyniki

autor: mukola
ndz 30 maja, 2010 21:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Leczenie zagranicą
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2300

Re: Leczenie zagranicą

Ja to bym chętnie. Przecież z tego, co wiem, dla mukolinek w Niemczech są specjalne propozycje sanatoriów i to nie w kraju, a np na Cyprze. Nie wiem ile w tym prawdy, ale znając niemców, nie zdziwiłabym się ;] Niestety nie mam tam żadnej rodziny, nie znam niemieckiego żeby dostać się tam na studia, ...
autor: mukola
pt 28 maja, 2010 12:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Leczenie zagranicą
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2300

Leczenie zagranicą

Cześć wszystkim. Mam takie pytanie. Od dawna myślę sobie, że fajnie byłoby się leczyć zagranicą. Dopóki jestem nieletnia, opieka w Polsce jest okej, ale kiedy skończę 18tkę (a to już za około miesiąc) wiem, że zaczną się problemy, kiepskie warunki i w ogóle. Słyszałam, że np w Niemczech jest o wieee...
autor: mukola
ndz 21 wrz, 2008 14:37
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: bezpieczny sen
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3810

:)

no cóż, jak łatwo można było się domyśleć- za wiele mi to nie pomogło ;) owszem, mam przeszkodę w postaci polipa ale na razie nie jest ono w stanie operacyjnym owszem, powodem jest obniżona sprawność płuc. ale słyszałam kiedyś o bezpiecznym układzie ciała w czasie snu, usprawniającym oddychanie. tle...
autor: mukola
śr 17 wrz, 2008 14:01
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: bezpieczny sen
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3810

bezpieczny sen

Cześć :) od dawna się zastanawiam i szukam w internecie, jaka jest bezpieczna pozycja do snu, kiedy ma się mukowiscydozę? Bo bardzo często mam problemy z oddychaniem w nocy, czasami nawet budzę się bo w ogóle nie mogę złapać oddechu. Wypróbowałam różne sposoby, w tym odchylanie głowy do góry, ale to...
autor: mukola
czw 26 cze, 2008 20:03
Forum: Wolna Wola
Temat: 08.07 - 22.07, rok 2008. Warszawa. mm?
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1442

08.07 - 22.07, rok 2008. Warszawa. mm?

cześć, będzie ktoś w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie od 08.07 do 22.07
autor: mukola
wt 29 kwie, 2008 10:33
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Diagnoza
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3394

polecam

a ja polecę Warszawę. A dziecko cóż, faktycznie może się nie spocić i to nie zawsze jest jego wina. U mnie z tym (z poceniem się) były ogromne problemy jak potrzebne było do badania. No a skóra jest oczywiście słona tylko wtedy, kiedy dziecko jest mocno spocone.
autor: mukola
pn 28 kwie, 2008 15:55
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Diagnoza
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3394

genetyczny

nie można mówić o tym, czy córeczka jest chora na muko bez testów genetycznych! dopiero one na 100% potwierdzają lub odrzucają mukowiscydozę. czasami oczywiście bywa, że nie da się potweirdzić żadnej konkretnej mutacji przez testy genetyczne, a objawy i tak wskazują na muko, ale to bywa bardzo rzadk...
autor: mukola
pn 21 kwie, 2008 11:32
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: pomoc psychologa
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1882

czasami

ja, jak jestem na oddziale w IMiDzie, to czasami rozmawiam z panią psycholog... ja wiem, czy to porada? chyba tak. bo rozmawiamy sam na sam. często pomaga, jak trzeba się komuś wygadać, ale czasami irytuję się, jakbym nie mogła poradzić sobie sama. nic nie poradzę, taki już mam wiek - wiek buntu. Po...
autor: mukola
śr 09 kwie, 2008 15:10
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Pari Boy SX
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 14107

ciekawe

ciekawe i dziwne, dlaczego lekarz prowadzący nigdy mi o tym nie wspomniał?
autor: mukola
czw 03 kwie, 2008 14:29
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Pari Boy SX
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 14107

?

do magi , nigdy nie sterylizowałam inhalatora. lekarz i rehabilitantka o tym wiedzą. ani razu nie usłyszałam, żeby to było niezbędne. a w eSiXie to jest konieczne
autor: mukola
śr 19 mar, 2008 16:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zmiany na rtg płuc
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 4102

hmm

a ja mam zmiany w płucach. i to nieodwracalne podobno. to znaczy nie podobno, tylko na pewno.
powiem jedno- im większe te zmiany tym mniejsza spirometria
autor: mukola
pn 17 mar, 2008 16:14
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: pytanie:)
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3868

ja mam dwóch

ja mam dwóch lekarzy prowadzących, przerzucają mnie sobie jak piłeczkę...
osobiście wolę dr. Sands... ale tak, jestem zadowolona
autor: mukola
czw 13 mar, 2008 14:26
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Pari Boy SX
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 14107

e-flow to wcale nie jest takie cudo

inhalator e-flow to wcale nie takie cudo. trzeba codziennie sterylizować membranę i dbać o niego jak o szklany... więc inhalacja+dbanie zajmuje więcej czasu niż inhalacja na starszych modelach...
uważam, że nie opłaca się.
autor: mukola
czw 13 mar, 2008 09:58
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Problemy w muko
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3174

Problemy w muko

Witam wszystkich :) Ostatnio pisałam o gorączkach. A teraz chciałabym ten temat nieco rozwinąć, i jeszcze zachęcić was do opisywania swoich problemów. Tych, które nie są zapisane w umądrzonych książeczkach. Tylko tych, które naprawdę są. Być może taki problem występuje jeszcze u kogoś, a ten ktoś ni...
autor: mukola
pn 03 mar, 2008 19:20
Forum: Wolna Wola
Temat: Moje hobby
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 11628

co do blogów

widzę, że podaje się tu adresy blogów. skoro tak, to i ja się wysilę i się zareklamuję :)
www.moje-cf.blog.onet.pl

moje hobby to właśnie pisanie bloga, hodowanie rybek akwariowych no ii szkoła muzyczna, to już 3 rok drugiego stopnia (w sumie 9)
autor: mukola
czw 14 lut, 2008 15:13
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: gorączki
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1700

gorączki

witam wszystkich mukolów. W sumie, nie mam żadego problemu, ale chciałabym coś napisać. Często osoby chore na muko narzekaja na temperatury, pomimo antybiotyków. Czasami są to tylko głupie podgorączkowe a czasami wysokie gorączki, tak czy inaczej, sprawiają że czujemy się fatalnie. Chciałabym tylko ...
autor: mukola
pt 06 lip, 2007 11:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problemy z wzrostem !!!!!!!!!!!
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2494

no hey

przede wszystkim, sporo zależy od tego, ile jesz. po drugie, zastanów się, jak dużo bierzesz cipronexu, nie chodzi mi o dawkę, tylko ogólnikowo, ponieważ cipronex ma właściwości hamujące wzrost, no i wreszcie, jeśli wszystkie metody zawiodą, poproś lekarza prowadzącego, żeby cię umówił na wizytę u e...
autor: mukola
pt 06 lip, 2007 11:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ja tez mogę być chora?
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4004

no cóż....

objawy nie pokrywają się z objawami mukowiscydozy, ale i tak polecałabym ci po prostu zrobienie testów genetycznych
autor: mukola
wt 08 maja, 2007 16:27
Forum: LIFE CLUB CF
Temat: Dziękuję za laptopa:]
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 9411

hey! ja też!!

ja też dostałam laptopa jakiś czas temu i pochwalę się, sprawuje się świetnie :) !!!!!! dizęx wszystkom dobrym ludziom :):):):) :*:*:*
autor: mukola
śr 11 kwie, 2007 08:34
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: aparacik na zęby
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2260

skąd ;)

miałam jush pięc aparatów na zęby ;p (mam muko też) i nie ma żadnych przeciwskazań :D:D