Znaleziono 21 wyników

autor: Lana868
pn 11 kwie, 2016 17:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3972

Re: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy

Witam napewno maja juz wyniki badan genetycznych i wiedza czy jest jedna czy dwie mutacje ale tak czy owak zapewne zrobia badanie chlorkow w pocie, badanie jest nieinwazyjne, nic nie bedzie bolalo, na badanie zapraszaja dzieci zarowno zdrowe czyli nosicieli (z jedna mutacja) a takze chore (z dwiema ...
autor: Lana868
sob 09 kwie, 2016 16:09
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3972

Re: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy

witaj, 3 miesiace to chyba standard, w kazdym razie ja tak dostalam i wielu moich znajomych, pamietaj ze dziecko nie musi byc wcale chore, moze byc nosicielem, pozdrawiam serdecznie
autor: Lana868
czw 15 paź, 2015 10:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muko u 10 latka, tylko zatoki
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3538

Re: Muko u 10 latka, tylko zatoki

witaj na poczatek poczekajcie na wyniki badan genetycznych, wtedy bedzie wiadomo cz dziecko ma muko czy nie....... u nas moze niedokonca podobny przypadek ale Karolince genetycznie wyszla mukowiscydoza jednak do dzisiejszego dnia choroba przebiega bezobjawowo, Karolina ma prawie 4 lata, wszystkie ba...
autor: Lana868
czw 13 lis, 2014 17:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: leczenie w Niemczech
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 5718

Re: leczenie w Niemczech

Witaj, do 18 roku zycia wszystkie leki oraz sprzęt do inhalacji lub fizjoterapii jest refundowany w100%. Zeby leczyc sie w niemczech trzeba wiadomo oplacac ubezpieczenie (najlepiej panstwowe). Wiadomo lecznie to sprawa indywidualna i dobierana pod dziecko. Ja mieszkam w nrw...jezdze do kliniki do da...
autor: Lana868
ndz 13 lip, 2014 21:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Lista Leków
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 5536

Re: Lista Leków

witaj ja rowniez mam to samo pytanie? pozne rozpoznanie, wiadomo 19 lat temu badan przesiewowych nie bylo...
jak sie czujesz? czy bylas chorowitym dzieckiem czy problemy pojawily sie teraz? jakie mutacje u ciebie wykryto? pozdrawiam
autor: Lana868
ndz 13 lip, 2014 13:19
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Objawy kliniczne
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4949

Re: Objawy kliniczne

wyslalam ci wiadomosc na priv:)
autor: Lana868
sob 12 lip, 2014 19:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Objawy kliniczne
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4949

Re: Objawy kliniczne

hej:) ja sama niestety na nic nie musialam wpadac, muko wykryli u nas w badaniach przesiewowych, jednak nasza diagnoza na dzien dzisiejszy to "lagodna postac muko " lub choroba "cftr zalezna". Gdyby nie badania przesiewowe ja do dzis zylabym w nieswiadomosci. Ta chorobe kazde dziecko przechodzi inac...
autor: Lana868
czw 10 lip, 2014 20:27
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Objawy kliniczne
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4949

Re: Objawy kliniczne

Witaj, na poczatek spokojnie, nie zaglebiaj sie bardzo w to co pisza na necie, mozna wtedy oszalec szczegolnie czytajac wlasnie o sredniej wieku. Wiele chorób ma podobne objawy a potem okazuje się że to nie to. Najlepiej popros lekarza o skierowanie na "test potowy" jesli jednak nie bedzie chcial da...
autor: Lana868
śr 09 lip, 2014 22:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Prosba o podpowiedz
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 33447

Re: Prosba o podpowiedz

bardzo mi przykro kochana, trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, ja do dzis mimo ze Karolcia cieszy sie dobrym zdrowiem nie pogodzilam sie z tym i nigdy chyba nie pogodze ale trzeba sytuacje zaakceptowac i walczyc o nasze dziecko. ja rodzicom i tesciom powiedzialam odrazu, musislam przejsc przez to ...
autor: Lana868
wt 08 lip, 2014 22:23
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 26605

Re: Test potowy

my pierwsze chlorki mielismy na 3 miesiace, potem na roczek a potem na poltora roku, wszystkie wyniki w normie.
autor: Lana868
wt 08 lip, 2014 22:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Prosba o podpowiedz
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 33447

Re: Prosba o podpowiedz

przedszkole i szkola, nauczanie indywidualne itd.....chyba co lekarz czy rodzic to inna opinia na ten temat. Moja Karolinka ma 2 lata i 3 miesiace nie chodzi jeszcze do przedszkola ale tylko dlatego ze czeka na miejsce (niestety problemy z miejscami chyba wystepuja wszedzie ;) ). U nas lekarze nie w...
autor: Lana868
wt 01 lip, 2014 19:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Prosba o podpowiedz
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 33447

Re: Prosba o podpowiedz

Witaj, jak napisala wyzej Aga, mukowiscydoza to zagadka, nawet dzieci z takimi samymi mutacjami przechodza chorobe roznie. Moje dziecko ma zdiagnozowana "lagodna" postac lub chorobe cftr zalezna. Ma dwa lata i 3 miesiace, do dzis jest okazem zdrowia , zero objaw zarowno od strony ukladu pokarmowego ...
autor: Lana868
śr 25 cze, 2014 21:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7877

Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!

wiadomosc cudowna.....tylko te koszta troche przerazaja...:(
autor: Lana868
śr 25 cze, 2014 21:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16156

Re: Czy mam dalej sie martwić???

miesiac czasu na zrobienie testu potowego? hmm terminy takie dlugie dlatego ze prywatnie? ja dostalam skierowanie i za dwa dni mialam termin...
autor: Lana868
pn 23 cze, 2014 20:01
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16156

Re: Czy mam dalej sie martwić???

no tak.....niestety czeka cie dlugi wyczerpujacy miesiac.....oczekiwanie na diagnoze jest okropne ale wciaz mozesz meic nadzieje ze bedzie dobrze..tego ci zycze:) i odezwij sie po badaniach:)
autor: Lana868
sob 21 cze, 2014 13:27
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16156

Re: Czy mam dalej sie martwić???

Karolinka nie ma co prawda nadwagi ale wazy dobrze, ma 2 lata i dwa miesiace, 92 cm i wazy 14 kg, lekarz zadowolony, je wszystko, 5 posilkow dziennie
najlepiej kochana jak poczekasz na wyniki badan? na kiedy macie termin?
autor: Lana868
pt 20 cze, 2014 13:01
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16156

Re: Czy mam dalej sie martwić???

Nie wszystkie mukolinki maja problemy pokarmowe, moja Karolinka ma wydolna trzustke, dobrze przybiera na wadze...apetyt tez dopisuje:)
autor: Lana868
czw 27 lut, 2014 13:02
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 16770

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Kasiab, leki w niemczech sa za darmo tak samo sprzęt...moze Eliza pisala do osoby nieubezpieczonej albo mieszkajacej w Polsce...
autor: Lana868
pn 27 sty, 2014 09:32
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Niskie chlorki i mukowiscydoza? Nie rozumiem.
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5177

Re: Niskie chlorki i mukowiscydoza? Nie rozumiem.

u nas mutacje 508/del i 1152h.... chlorki to 21, 18, 28 robione i w polsce i w niemczech....tylko ze u nas choroba narazie przebiega bezobjawowo
autor: Lana868
sob 11 sty, 2014 18:06
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 66013

Re: Poznajmy sie!! część 2

hejka:) Lana86 z tej strony, tylko problemy z haslem i teraz bedzie lana868:) U nas ten sam problem z karolcia:/ od kiedy mieszkamy w niemczech kontakt z innymi dziecmi duzo mniejszy:/ i rowniez chcemy mala wyslac do przedszkola..dostalismy papiery ze mala moze isc od sierpnia i tak zrobimy:) lekarz...