Znaleziono 18 wyników

autor: Aneczka
śr 29 lip, 2009 21:10
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: badania genetyczne
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 2472

Re: badania genetyczne

To dziwne ze nie refunduja takich badan. Ja robilam badania genetyczne 2 lata temu we Wroclawiu, po diagnozie mojego synka wykonano badanie genetyczne u mnie, u mojej siostry a takze u dwoch moich kuzynow (siostrzency mojego ojca) a takze ich zon, wszystkie te badania byly bezplatne, na skierowanie ...
autor: Aneczka
śr 13 maja, 2009 10:30
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: ANTYBIOTYK WZIEWNY TOBI
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 4932

Re: ANTYBIOTYK WZIEWNY TOBI

Ja walczylam z ta bakteria Colistyna. Takie dostalismy zalecenia z Kliniki w Karpaczu. Kupowalismy do zastrzykow i podawalam przez inhalacje. Lek jest refundowany, kuracja trwala ok 2 m-cy. Na poczatku byly nawroty bakterii. Teraz od lipca 2007 juz nie ma. I przede wszystkim kuracja w domu, jezdzili...
autor: Aneczka
sob 25 kwie, 2009 11:03
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Odporność
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3591

Re: Odporność

Moj synek bral to jakis czas temu. Raczej skuteczne.
autor: Aneczka
sob 25 kwie, 2009 07:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mam pytanko:)
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 7561

Re: mam pytanko:)

My robilismy badania w rodzinie w 2007 we wroclawiu po tym jak u mojego dziecka wykryto muko. Badaniu poddano tez moja 13letnia wtedy siostre (za zgoda rodzica). Nie ma wiec zadnej bariery wieku do wykonania badan.
autor: Aneczka
pt 17 kwie, 2009 19:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: dna wrocław
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1272

Re: dna wrocław

Ja robilam na Marcinowskiego 1. Na przelomie 2006 i 2007 czekalo sie ok 1,5 m-ca na wizyte i m-c na wynik. Tylko baba w rejestracji wredna, lekarzd bardzo mili i chetni do pomocy.
autor: Aneczka
pt 10 kwie, 2009 08:57
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: testy krwi i DNA
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1461

Re: testy krwi i DNA

Ja dostalam skierowanie na badania genetyczne po potwierdzeniu u mojego dziecka muko. Badanie refundowano . Takie skierowanie dostala tez moja siostra i kuzyni, to dla sprawdzenia nosicielstwa w rodzinie
autor: Aneczka
pt 20 lut, 2009 19:28
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zasiłek
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 9997

Re: zasiłek

witam, dostalam wlasnie orzeczenie o niepelnosprawnosci synka, znowu wydane na okres 13 miesiecy, mam zamiar sie odwolac, wlasciwie odwolanie juz jest gotowe. chcialam zapytac czy ktos sie juz odwolywal i a jakim skutkiem? pozdrawniam serdecznie
autor: Aneczka
czw 05 lut, 2009 19:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy to objawy mukowiscydozy
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 29453

Re: czy to objawy mukowiscydozy

A moze lepiej od razu zrobic badania genetyczne, one rozwieja wszelkie watpliwosci. Jezeli w rodzinie dziecka wystapila juz mukowiscydoza to badania sa bezplatne. Potrzeba tylko skierowanie do specjalisty.
autor: Aneczka
wt 30 gru, 2008 21:07
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zasiłek
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 9997

Moj synek dostal juz dwa razy orzeczenie na 13 miesiecy. I od nowa zaswiadczenia, kartoteki, cala dokumentacja. Teraz idziemy na komisje w lutym i mam nadzieje ze tym razem nie uslysze od "lekarza" ze przeciez dziecko wyglada na zdrowe.
autor: Aneczka
wt 30 gru, 2008 21:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zasiłek
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 9997

Moj synek dostal juz dwa razy orzeczenie na 13 miesiecy. I od nowa zaswiadczenia, kartoteki, cala dokumentacja. Teraz idziemy na komisje w lutym i mam nadzieje ze tym razem nie uslysze od "lekarza" ze przeciez dziecko wyglada na zdrowe.
autor: Aneczka
sob 20 gru, 2008 21:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: leki i lekarze
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1829

moj synek ma 4.5 roku (mukowiscydoze zdiagnozowano 2 lata temu), mutacja n1303k/r553x - objawy bardziej od strony ukladu pokarmowego. leczymy sie w karpaczu. leki - na codzien pulmozyme i berodual do inhalacji, kreon, ursofalk na watrobe, z witamin vibovit, vit e, vit d (devisol), mleko modyfikowane...
autor: Aneczka
sob 20 gru, 2008 21:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: czy ktos uzywa oleju MCT??
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4697

MCT to tluszcze w formie prostej gotowe do przysfojenia przez organizm bez koniecznosci "rozbijania" przez enzymy trawienne. ja podaje synkowi mleko modyfikowane Bebilon Pepti MCT bez podawania kreonu (dokarmiam przez sen). taki olej sluzy chyba najbardziej zwiekszeniu kalorycznosci posilku i zawart...
autor: Aneczka
śr 10 gru, 2008 22:34
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: oklepywanie
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 11759

Witam serdecznie. U mojego synka (4 latka) muko zdiagnozowano 2 lata temu. Lecze go w Karpaczu u dr Pomaranskiej. To jest klinika pulmonologiczna, i chociaz synek ma mutacje bardziej od strony pokarmowej wyniki leczenia sa super. Lekarz zawsze ma dla nas tyle czasu ile my potrzebujemy, zawsze jest m...
autor: Aneczka
sob 11 paź, 2008 11:58
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: brzuszek
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2651

Moj synek (4 latka) tez ma mukowiscydoze z objawami od strony ukladu pokarmowego. Nie mamy wiele problemow z pluckami - wystarcza berodual, pulmozyme i tylko doraznie inne leki. Mamy za to problem z trawieniem, obowiazkowy kreon, i z watroba bo powiekszona i z cechami stluszczenia. Z trzustka na raz...
autor: Aneczka
wt 06 maja, 2008 21:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 3988

wiolu o preparatach z MCT dowiedzialam sie od gastroenterologow w klinice we wroclawiu, to bylo jeszcze przed diagnoza muko, tam zaczeto mojemu maluszkowi podawac kreon i to "mleko". poczatkowo probowalismy z humana MCT ale sie nie sprawdzila bo byla za gesta, bebilon synek jakos zaakceptowal. lekar...
autor: Aneczka
ndz 04 maja, 2008 21:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Czy szczepienie bezpieczne?
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2218

Moj synek tez byl szczepiony potrojna dawka HIB, a poza ty po skonczeniu trzech lat przeciwko pneumokokom oraz meningokom c. Odradzano nam bardzo szczepienie na grype. Pozdrawiam
autor: Aneczka
ndz 04 maja, 2008 21:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 3988

czesc mam 4 letniego synka chorego na muko (mutacja trzustkowa) i podaje mu do posilkow kreon, ale daje mu tez preparaty zywieniowe, do ktorych nie trzeba podawac kreonu, w ten sposob dokarmiam go na przyklad w nocy mlekiem modyfikowanym Bebilon Pepti MCT (mozna go podawac maluszkom od urodzenia), j...
autor: Aneczka
pn 24 mar, 2008 22:26
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Pari Boy SX
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 14406

My uzywamy Pari Boy SX od ponad roku, to nasz pierwszy inhalator a polecila go pani pulmonolog w Karpaczu twierdzac ze jest on najlepszy. Oni tam uzywaja tego sprzetu w centrum pulmonologii i sa zadowoleni. Troche kosztowal, ale czesc refundowal NFZ reszte doplacil nam PCPR. Nie wiem tylko czy wytrz...