Znaleziono 55 wyników

autor: magdahal4
czw 14 sie, 2014 13:57
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: CZDWarszzawa
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 4354

CZDWarszzawa

Witam za dwa tygodnie mam być z synem w czd w klinice gastrologicznej , badania i pobyt. Czy ktoś był ostatnio tam i mozepowiedziec coś na temat warunków? Chodzi mi glowenie czy gdzieś można dezynfekowac sprzęt (pro inebulizator) czy zawsze są ręczniki papierowe i płyny do rąk, wifi (może zabierzemy...
autor: magdahal4
pt 08 mar, 2013 02:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kamizelka VEST
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 18275

Re: kamizelka VEST

Jako mama 10 i 6 latków z muko powiem tak: kamizelka baardzo była przydatna w okresie gdy dzieci były mniejsze, a więc ok 3-4 lata temu przez około 2- 3 lata. Im dzieci starsze tym rzadziej korzystamy z niej (wykorzystujemy pep, acapelle). Teraz stosujemy ją u młodzszgo dziecka rano, gdy jest bardzo...
autor: magdahal4
pn 28 sty, 2013 18:29
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Przykładowa dieta jednodniowa dla chorego na mukowiscydozę?
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3610

Re: Przykładowa dieta jednodniowa dla chorego na mukowiscydo

taaak, żeby tylko chciał to wszystko zjeść. Jeśli zje zupę mleczną z 1 szkl. mleka to nie ma mowy o wciśnięciu mu jeszcze rogala. W ogóle całego rogala nie zje max. połowę popijając kakaem :-( I tak sam reszta posiłków jesli zupa to pół talerza, drugie to dosłownie 1 ziemniak i np. pół kotleta. I gd...
autor: magdahal4
czw 15 lis, 2012 01:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: SERYLIZACJA NEBULIZZATORÓW AERONEB GO - PROSZE O POMOC!!
Odpowiedzi: 81
Odsłony: 28501

Re: SERYLIZACJA NEBULIZZATORÓW AERONEB GO - PROSZE O POMOC!!

myjesz gąbką? codziennie nową? przecież one "nigdy"...nie wysychają :shock:
autor: magdahal4
pn 12 lis, 2012 22:37
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Temat przedszkola...
Odpowiedzi: 42
Odsłony: 14363

Re: Temat przedszkola...

moje dzieci zaczęły chodzić do przedszkola w wieku 4 i 3,7 lat . Drugie ma nieco gorszą kondycję (przy tych samych mutacjach oczywiście) więcej i poważniej choruje, najdłuższą nieobecność zaliczył 2 lata temu (2 m-ce) po poważnej operacji. Ale mam wrażenie,że rehabilitacja po operacji psychiczna i f...
autor: magdahal4
pn 12 lis, 2012 22:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyn i Pulmozyna
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2314

Re: Colistyn i Pulmozyna

witam u mnie też idzie rano sół, fizjoterapia, kolistyna a między 13 - 17 (w zależności od szkoły) pulmozyme. Wieczorem powtórka z rannych inhalacji. Czaem w nocy sama sól fizjologiczna poprzedzona wdechami b. gdy kaszle . Plmozyma wieczorem u nas nie sprawdziła się, bo w nocy mieliśmy niezłe jazdy ...
autor: magdahal4
wt 28 sie, 2012 00:49
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Gdzie na badanie w woj.DOLNOŚLĄSKIM i czy trafne podejrzenia
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 5743

Re: Gdzie na badanie w woj.DOLNOŚLĄSKIM i czy trafne podejrz

witam, badanie zrobisz na pewno na Koszarowej w przeniesionym Korczaku, zapewne robią na Borowskiej w AM, moje dzieci miały robione na Curie Skłodowskiej na chirurgii (córka miała niedrożnoś ćsmółkową, tam to standard) jak i później na gastroenterologii. Przy wizcie w poradni trzeba zapytać o skiero...
autor: magdahal4
wt 31 lip, 2012 00:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 36129

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

ok, teorie znają wszyscy nawet dzieci, ale w praktyce ciężko niektóre dzieci powstrzymać przed piciem z cudzej szklanki; basen (wcale nia malutki) zaś nie był mój (bo nie mam ogrodu) i szczerze mówiąc woda na pewno była kilkudniowa ( nawet na oko)i ta wiecznie mokra trawa wokół. I nie chodzi tylko o...
autor: magdahal4
pt 27 lip, 2012 22:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 36129

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

nie sądzę, żeby zajmowanie się rurami w domu wielomieszkaniowym cokolwiek przyniosło. Wymiana perlatorów? to chyba co parę dni?. Bez sensu. U mojej chorej dwójki dzieci, jedno ma pseudo od 2 lat praktycznie bez przerwy, a drugie odpukać ani razu w ciągu tych 2 lat. Myśllę, że to kwestia odporności k...
autor: magdahal4
czw 22 mar, 2012 15:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kaszel a osłuchowo dobrze,wymaz dobry
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 7400

Re: kaszel a osłuchowo dobrze,wymaz dobry

a może to alergia?? brzoza już pyli...
autor: magdahal4
czw 15 mar, 2012 03:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Żywienie w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 108
Odsłony: 28435

Re: Żywienie w mukowiscydozie

Mój 5 latek przy wzroście 110 cm, waga - 18 kg Sama skóra i kości. :-( Kreon po badaniach na zaw. tłuszczu - 1,5 do śniadań , kolacji - 2 do obiadu tego 10 tys. Do przekąsek - 0,5 kapsułki. Dla własnych obliczeń ja stosjuję zasadę 1 kapsułka 10 tys. na każde 6gram tłuszczu i działa. Gdy "uda" mu się...
autor: magdahal4
ndz 12 lut, 2012 20:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 36129

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

cześć pewnie powtórzę za poprzednikami: nie można się zbytnio przejmować. Mam chorą córkę i syna. Ostatnio ona w wymazach i posiewie z bronchoskopii nic poza gronkowcem, on - w wymazach z nosa i gardła nic, a w posiewie z bronchoskopii - pseudomonas a. I oczywiście przeleczenie (oboje, każde na swoj...
autor: magdahal4
ndz 18 gru, 2011 08:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Powót do domu i inne atrakcje...
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 3027

Re: Powót do domu i inne atrakcje...

No tak, ale jak nie podasz pulmozyme. która rozrzedza "wszystko", to "wszystko" zostanie w oskrzelikach i następne zakażenie bakteryjne masz pewne. Bo nie problem w rozrzedzeniu wydzieliny, tylko problem tkwi w jej usunięciu potem z organizmu (czyli "wykaszlanie", wyplucie). Gdy mojemu synowi leci p...
autor: magdahal4
śr 07 gru, 2011 11:00
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Szczepienia
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 6859

Re: Szczepienia

Moja córcia ksztusiec przeszła w wieku lat 5. Na pogotowiu stwierdzili, że jak zaszczepiłam "na co się da" to zachorowała na to, na co szczepiona nie była. Generalnie wydawało mi się, że to choroba zeszłego wieku a tu proszę... Gorzej przechodziła wiatrówkę - tu lekarka uznała, że była szczepiona (a...
autor: magdahal4
śr 07 gru, 2011 10:52
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 36129

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

My też wróciliśmy z Rabki (augmentin+biodacyna), ale o dziwo p.a. wyszedł z posiewu popłuczyn po bronchoskopii (czyli siedzi w płucach, na szczęście tylko kilkanaście kolonii - podobno to nie dużo). W wymazach z nosa i gardła go nie wyhodowano. Coś mi się więc wydaje, że teraz da mi pewność odnośnie...
autor: magdahal4
czw 01 gru, 2011 01:54
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: rozpoczęcie leczenia w Rabce!
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 18454

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

w sobotę dzięki Bogu będziemy już w domu. Co do metod leczenia hm byłam też parę razy w Karpaczu, a zbytnich różnic nie widzę. Antybiotyki te same,inhalacje, drenaże też, Karpacz tylko nowszy i ładniejszy ma szpital no i sale - z toaletą na przykład :-). Pani dr jest ekscentryczna, ale ok. I tak 9 t...
autor: magdahal4
śr 30 lis, 2011 02:10
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: rozpoczęcie leczenia w Rabce!
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 18454

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

A moje dzieci są właśnie na leczeniu w Rabce. Skierowania wysłałam wcześniej pocztą (w połowie IX ) i gdy zadzwoniłam w listopadzie Pani z Izby Przyjęć podała mi termin. Wraz ze skierowaniem napisałam info, że proszę o wyznaczenie terminu na przełom XI i XII i taki mieliśmy. Dzieci są w pawilonie IX...
autor: magdahal4
sob 29 paź, 2011 03:37
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Opieka na dziecko
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8011

Re: Opieka na dziecko

Ja dostawałam zwolnienie za każdym razem (przy dwójce trochę się nazbierało). Wystawia lekarz, który ma do tego uprawnienia (nie każdy w szpitalu ma jak się okazuje- trzeba wcześniej się dowiedzieć o takowego). Moim argumentem jest koniecznośc rehabilitacji -oklepywanie, ćwiczenia oddechowe pod moim...
autor: magdahal4
pt 09 wrz, 2011 15:21
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Mukowiscydoza a szkoła - Stwórzmy Razem poradnik
Odpowiedzi: 51
Odsłony: 24076

Re: Mukowiscydoza a szkoła - Stwórzmy Razem poradnik

Witam, mam córkę w 2 klasie podstawowej. w zeszłym roku poinformowałam wychowawczynię o chorobie, Kreonie i możliwości dłuższych absencji (leczenie)oraz spóźnianiu gdy ma dużo inhalacji rano i czaesm gorszym samopoczuciu - przewlekły katar, kaszel, męczliwość. Rodzicom nie mówiłam nic, wie może kilk...
autor: magdahal4
wt 07 cze, 2011 21:49
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: expresowa porada!!!!!!!
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2384

Re: expresowa porada!!!!!!!

Ja mam klimatyzację włączoną na stale, na taką samą temperature 21 stopni (chyba, że jest zima, wtedy 10 stopni więcej niż na dworze). Gdy jest bardzo gorąco i na długiej trasie czasem zwiększam nadmuch na chwilkę aby się ochłodziło, bo dzieciom z tyłu i tak jest cieplej niż nam rodzicom z przodu (f...