Forum Mukowiscydoza

Witam za dwa tygodnie mam być z synem w czd w klinice gastrologicznej , badania i pobyt. Czy ktoś był ostatnio tam i mozepowiedziec coś na temat warunków? Chodzi mi glowenie czy gdzieś można dezynfekowac sprzęt (pro inebulizator) czy zawsze są ręczniki papierowe i płyny do rąk, wifi (może zabierzemy...

Jako mama 10 i 6 latków z muko powiem tak: kamizelka baardzo była przydatna w okresie gdy dzieci były mniejsze, a więc ok 3-4 lata temu przez około 2- 3 lata. Im dzieci starsze tym rzadziej korzystamy z niej (wykorzystujemy pep, acapelle). Teraz stosujemy ją u młodzszgo dziecka rano, gdy jest bardzo...

taaak, żeby tylko chciał to wszystko zjeść. Jeśli zje zupę mleczną z 1 szkl. mleka to nie ma mowy o wciśnięciu mu jeszcze rogala. W ogóle całego rogala nie zje max. połowę popijając kakaem :-( I tak sam reszta posiłków jesli zupa to pół talerza, drugie to dosłownie 1 ziemniak i np. pół kotleta. I gd...

myjesz gąbką? codziennie nową? przecież one "nigdy"...nie wysychają

moje dzieci zaczęły chodzić do przedszkola w wieku 4 i 3,7 lat . Drugie ma nieco gorszą kondycję (przy tych samych mutacjach oczywiście) więcej i poważniej choruje, najdłuższą nieobecność zaliczył 2 lata temu (2 m-ce) po poważnej operacji. Ale mam wrażenie,że rehabilitacja po operacji psychiczna i f...

witam u mnie też idzie rano sół, fizjoterapia, kolistyna a między 13 - 17 (w zależności od szkoły) pulmozyme. Wieczorem powtórka z rannych inhalacji. Czaem w nocy sama sól fizjologiczna poprzedzona wdechami b. gdy kaszle . Plmozyma wieczorem u nas nie sprawdziła się, bo w nocy mieliśmy niezłe jazdy ...

witam, badanie zrobisz na pewno na Koszarowej w przeniesionym Korczaku, zapewne robią na Borowskiej w AM, moje dzieci miały robione na Curie Skłodowskiej na chirurgii (córka miała niedrożnoś ćsmółkową, tam to standard) jak i później na gastroenterologii. Przy wizcie w poradni trzeba zapytać o skiero...

ok, teorie znają wszyscy nawet dzieci, ale w praktyce ciężko niektóre dzieci powstrzymać przed piciem z cudzej szklanki; basen (wcale nia malutki) zaś nie był mój (bo nie mam ogrodu) i szczerze mówiąc woda na pewno była kilkudniowa ( nawet na oko)i ta wiecznie mokra trawa wokół. I nie chodzi tylko o...

nie sądzę, żeby zajmowanie się rurami w domu wielomieszkaniowym cokolwiek przyniosło. Wymiana perlatorów? to chyba co parę dni?. Bez sensu. U mojej chorej dwójki dzieci, jedno ma pseudo od 2 lat praktycznie bez przerwy, a drugie odpukać ani razu w ciągu tych 2 lat. Myśllę, że to kwestia odporności k...

a może to alergia?? brzoza już pyli...

Mój 5 latek przy wzroście 110 cm, waga - 18 kg Sama skóra i kości. :-( Kreon po badaniach na zaw. tłuszczu - 1,5 do śniadań , kolacji - 2 do obiadu tego 10 tys. Do przekąsek - 0,5 kapsułki. Dla własnych obliczeń ja stosjuję zasadę 1 kapsułka 10 tys. na każde 6gram tłuszczu i działa. Gdy "uda" mu się...

cześć pewnie powtórzę za poprzednikami: nie można się zbytnio przejmować. Mam chorą córkę i syna. Ostatnio ona w wymazach i posiewie z bronchoskopii nic poza gronkowcem, on - w wymazach z nosa i gardła nic, a w posiewie z bronchoskopii - pseudomonas a. I oczywiście przeleczenie (oboje, każde na swoj...

No tak, ale jak nie podasz pulmozyme. która rozrzedza "wszystko", to "wszystko" zostanie w oskrzelikach i następne zakażenie bakteryjne masz pewne. Bo nie problem w rozrzedzeniu wydzieliny, tylko problem tkwi w jej usunięciu potem z organizmu (czyli "wykaszlanie", wyplucie). Gdy mojemu synowi leci p...

Moja córcia ksztusiec przeszła w wieku lat 5. Na pogotowiu stwierdzili, że jak zaszczepiłam "na co się da" to zachorowała na to, na co szczepiona nie była. Generalnie wydawało mi się, że to choroba zeszłego wieku a tu proszę... Gorzej przechodziła wiatrówkę - tu lekarka uznała, że była szczepiona (a...

My też wróciliśmy z Rabki (augmentin+biodacyna), ale o dziwo p.a. wyszedł z posiewu popłuczyn po bronchoskopii (czyli siedzi w płucach, na szczęście tylko kilkanaście kolonii - podobno to nie dużo). W wymazach z nosa i gardła go nie wyhodowano. Coś mi się więc wydaje, że teraz da mi pewność odnośnie...

w sobotę dzięki Bogu będziemy już w domu. Co do metod leczenia hm byłam też parę razy w Karpaczu, a zbytnich różnic nie widzę. Antybiotyki te same,inhalacje, drenaże też, Karpacz tylko nowszy i ładniejszy ma szpital no i sale - z toaletą na przykład :-). Pani dr jest ekscentryczna, ale ok. I tak 9 t...

A moje dzieci są właśnie na leczeniu w Rabce. Skierowania wysłałam wcześniej pocztą (w połowie IX ) i gdy zadzwoniłam w listopadzie Pani z Izby Przyjęć podała mi termin. Wraz ze skierowaniem napisałam info, że proszę o wyznaczenie terminu na przełom XI i XII i taki mieliśmy. Dzieci są w pawilonie IX...

Ja dostawałam zwolnienie za każdym razem (przy dwójce trochę się nazbierało). Wystawia lekarz, który ma do tego uprawnienia (nie każdy w szpitalu ma jak się okazuje- trzeba wcześniej się dowiedzieć o takowego). Moim argumentem jest koniecznośc rehabilitacji -oklepywanie, ćwiczenia oddechowe pod moim...

Witam, mam córkę w 2 klasie podstawowej. w zeszłym roku poinformowałam wychowawczynię o chorobie, Kreonie i możliwości dłuższych absencji (leczenie)oraz spóźnianiu gdy ma dużo inhalacji rano i czaesm gorszym samopoczuciu - przewlekły katar, kaszel, męczliwość. Rodzicom nie mówiłam nic, wie może kilk...

Ja mam klimatyzację włączoną na stale, na taką samą temperature 21 stopni (chyba, że jest zima, wtedy 10 stopni więcej niż na dworze). Gdy jest bardzo gorąco i na długiej trasie czasem zwiększam nadmuch na chwilkę aby się ochłodziło, bo dzieciom z tyłu i tak jest cieplej niż nam rodzicom z przodu (f...