Znaleziono 55 wyników
- czw 14 sie, 2014 13:57
- Forum: Ośrodki leczenia
- Temat: CZDWarszzawa
- Odpowiedzi: 1
- Odsłony: 4354
CZDWarszzawa
Witam za dwa tygodnie mam być z synem w czd w klinice gastrologicznej , badania i pobyt. Czy ktoś był ostatnio tam i mozepowiedziec coś na temat warunków? Chodzi mi glowenie czy gdzieś można dezynfekowac sprzęt (pro inebulizator) czy zawsze są ręczniki papierowe i płyny do rąk, wifi (może zabierzemy...
- pt 08 mar, 2013 02:02
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: kamizelka VEST
- Odpowiedzi: 20
- Odsłony: 18275
Re: kamizelka VEST
Jako mama 10 i 6 latków z muko powiem tak: kamizelka baardzo była przydatna w okresie gdy dzieci były mniejsze, a więc ok 3-4 lata temu przez około 2- 3 lata. Im dzieci starsze tym rzadziej korzystamy z niej (wykorzystujemy pep, acapelle). Teraz stosujemy ją u młodzszgo dziecka rano, gdy jest bardzo...
- pn 28 sty, 2013 18:29
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Przykładowa dieta jednodniowa dla chorego na mukowiscydozę?
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 3610
Re: Przykładowa dieta jednodniowa dla chorego na mukowiscydo
taaak, żeby tylko chciał to wszystko zjeść. Jeśli zje zupę mleczną z 1 szkl. mleka to nie ma mowy o wciśnięciu mu jeszcze rogala. W ogóle całego rogala nie zje max. połowę popijając kakaem :-( I tak sam reszta posiłków jesli zupa to pół talerza, drugie to dosłownie 1 ziemniak i np. pół kotleta. I gd...
- czw 15 lis, 2012 01:59
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: SERYLIZACJA NEBULIZZATORÓW AERONEB GO - PROSZE O POMOC!!
- Odpowiedzi: 81
- Odsłony: 28501
Re: SERYLIZACJA NEBULIZZATORÓW AERONEB GO - PROSZE O POMOC!!
myjesz gąbką? codziennie nową? przecież one "nigdy"...nie wysychają 

- pn 12 lis, 2012 22:37
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Temat przedszkola...
- Odpowiedzi: 42
- Odsłony: 14363
Re: Temat przedszkola...
moje dzieci zaczęły chodzić do przedszkola w wieku 4 i 3,7 lat . Drugie ma nieco gorszą kondycję (przy tych samych mutacjach oczywiście) więcej i poważniej choruje, najdłuższą nieobecność zaliczył 2 lata temu (2 m-ce) po poważnej operacji. Ale mam wrażenie,że rehabilitacja po operacji psychiczna i f...
- pn 12 lis, 2012 22:26
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Colistyn i Pulmozyna
- Odpowiedzi: 4
- Odsłony: 2314
Re: Colistyn i Pulmozyna
witam u mnie też idzie rano sół, fizjoterapia, kolistyna a między 13 - 17 (w zależności od szkoły) pulmozyme. Wieczorem powtórka z rannych inhalacji. Czaem w nocy sama sól fizjologiczna poprzedzona wdechami b. gdy kaszle . Plmozyma wieczorem u nas nie sprawdziła się, bo w nocy mieliśmy niezłe jazdy ...
- wt 28 sie, 2012 00:49
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Gdzie na badanie w woj.DOLNOŚLĄSKIM i czy trafne podejrzenia
- Odpowiedzi: 11
- Odsłony: 5743
Re: Gdzie na badanie w woj.DOLNOŚLĄSKIM i czy trafne podejrz
witam, badanie zrobisz na pewno na Koszarowej w przeniesionym Korczaku, zapewne robią na Borowskiej w AM, moje dzieci miały robione na Curie Skłodowskiej na chirurgii (córka miała niedrożnoś ćsmółkową, tam to standard) jak i później na gastroenterologii. Przy wizcie w poradni trzeba zapytać o skiero...
- wt 31 lip, 2012 00:15
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
- Odpowiedzi: 95
- Odsłony: 36129
Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
ok, teorie znają wszyscy nawet dzieci, ale w praktyce ciężko niektóre dzieci powstrzymać przed piciem z cudzej szklanki; basen (wcale nia malutki) zaś nie był mój (bo nie mam ogrodu) i szczerze mówiąc woda na pewno była kilkudniowa ( nawet na oko)i ta wiecznie mokra trawa wokół. I nie chodzi tylko o...
- pt 27 lip, 2012 22:28
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
- Odpowiedzi: 95
- Odsłony: 36129
Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
nie sądzę, żeby zajmowanie się rurami w domu wielomieszkaniowym cokolwiek przyniosło. Wymiana perlatorów? to chyba co parę dni?. Bez sensu. U mojej chorej dwójki dzieci, jedno ma pseudo od 2 lat praktycznie bez przerwy, a drugie odpukać ani razu w ciągu tych 2 lat. Myśllę, że to kwestia odporności k...
- czw 22 mar, 2012 15:53
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: kaszel a osłuchowo dobrze,wymaz dobry
- Odpowiedzi: 22
- Odsłony: 7400
Re: kaszel a osłuchowo dobrze,wymaz dobry
a może to alergia?? brzoza już pyli...
- czw 15 mar, 2012 03:59
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Żywienie w mukowiscydozie
- Odpowiedzi: 108
- Odsłony: 28435
Re: Żywienie w mukowiscydozie
Mój 5 latek przy wzroście 110 cm, waga - 18 kg Sama skóra i kości. :-( Kreon po badaniach na zaw. tłuszczu - 1,5 do śniadań , kolacji - 2 do obiadu tego 10 tys. Do przekąsek - 0,5 kapsułki. Dla własnych obliczeń ja stosjuję zasadę 1 kapsułka 10 tys. na każde 6gram tłuszczu i działa. Gdy "uda" mu się...
- ndz 12 lut, 2012 20:43
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
- Odpowiedzi: 95
- Odsłony: 36129
Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
cześć pewnie powtórzę za poprzednikami: nie można się zbytnio przejmować. Mam chorą córkę i syna. Ostatnio ona w wymazach i posiewie z bronchoskopii nic poza gronkowcem, on - w wymazach z nosa i gardła nic, a w posiewie z bronchoskopii - pseudomonas a. I oczywiście przeleczenie (oboje, każde na swoj...
- ndz 18 gru, 2011 08:23
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Powót do domu i inne atrakcje...
- Odpowiedzi: 11
- Odsłony: 3027
Re: Powót do domu i inne atrakcje...
No tak, ale jak nie podasz pulmozyme. która rozrzedza "wszystko", to "wszystko" zostanie w oskrzelikach i następne zakażenie bakteryjne masz pewne. Bo nie problem w rozrzedzeniu wydzieliny, tylko problem tkwi w jej usunięciu potem z organizmu (czyli "wykaszlanie", wyplucie). Gdy mojemu synowi leci p...
- śr 07 gru, 2011 11:00
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Szczepienia
- Odpowiedzi: 17
- Odsłony: 6859
Re: Szczepienia
Moja córcia ksztusiec przeszła w wieku lat 5. Na pogotowiu stwierdzili, że jak zaszczepiłam "na co się da" to zachorowała na to, na co szczepiona nie była. Generalnie wydawało mi się, że to choroba zeszłego wieku a tu proszę... Gorzej przechodziła wiatrówkę - tu lekarka uznała, że była szczepiona (a...
- śr 07 gru, 2011 10:52
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
- Odpowiedzi: 95
- Odsłony: 36129
Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
My też wróciliśmy z Rabki (augmentin+biodacyna), ale o dziwo p.a. wyszedł z posiewu popłuczyn po bronchoskopii (czyli siedzi w płucach, na szczęście tylko kilkanaście kolonii - podobno to nie dużo). W wymazach z nosa i gardła go nie wyhodowano. Coś mi się więc wydaje, że teraz da mi pewność odnośnie...
- czw 01 gru, 2011 01:54
- Forum: Ośrodki leczenia
- Temat: rozpoczęcie leczenia w Rabce!
- Odpowiedzi: 21
- Odsłony: 18454
Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!
w sobotę dzięki Bogu będziemy już w domu. Co do metod leczenia hm byłam też parę razy w Karpaczu, a zbytnich różnic nie widzę. Antybiotyki te same,inhalacje, drenaże też, Karpacz tylko nowszy i ładniejszy ma szpital no i sale - z toaletą na przykład :-). Pani dr jest ekscentryczna, ale ok. I tak 9 t...
- śr 30 lis, 2011 02:10
- Forum: Ośrodki leczenia
- Temat: rozpoczęcie leczenia w Rabce!
- Odpowiedzi: 21
- Odsłony: 18454
Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!
A moje dzieci są właśnie na leczeniu w Rabce. Skierowania wysłałam wcześniej pocztą (w połowie IX ) i gdy zadzwoniłam w listopadzie Pani z Izby Przyjęć podała mi termin. Wraz ze skierowaniem napisałam info, że proszę o wyznaczenie terminu na przełom XI i XII i taki mieliśmy. Dzieci są w pawilonie IX...
- sob 29 paź, 2011 03:37
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Opieka na dziecko
- Odpowiedzi: 19
- Odsłony: 8011
Re: Opieka na dziecko
Ja dostawałam zwolnienie za każdym razem (przy dwójce trochę się nazbierało). Wystawia lekarz, który ma do tego uprawnienia (nie każdy w szpitalu ma jak się okazuje- trzeba wcześniej się dowiedzieć o takowego). Moim argumentem jest koniecznośc rehabilitacji -oklepywanie, ćwiczenia oddechowe pod moim...
- pt 09 wrz, 2011 15:21
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Mukowiscydoza a szkoła - Stwórzmy Razem poradnik
- Odpowiedzi: 51
- Odsłony: 24076
Re: Mukowiscydoza a szkoła - Stwórzmy Razem poradnik
Witam, mam córkę w 2 klasie podstawowej. w zeszłym roku poinformowałam wychowawczynię o chorobie, Kreonie i możliwości dłuższych absencji (leczenie)oraz spóźnianiu gdy ma dużo inhalacji rano i czaesm gorszym samopoczuciu - przewlekły katar, kaszel, męczliwość. Rodzicom nie mówiłam nic, wie może kilk...
- wt 07 cze, 2011 21:49
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: expresowa porada!!!!!!!
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 2384
Re: expresowa porada!!!!!!!
Ja mam klimatyzację włączoną na stale, na taką samą temperature 21 stopni (chyba, że jest zima, wtedy 10 stopni więcej niż na dworze). Gdy jest bardzo gorąco i na długiej trasie czasem zwiększam nadmuch na chwilkę aby się ochłodziło, bo dzieciom z tyłu i tak jest cieplej niż nam rodzicom z przodu (f...