Forum Mukowiscydoza

Witam, kupię Pulmozyme.

(za polowe ceny 1300 - 1400zl)

pozdrawiam

Dzieki Olu!!!
Mam nadzeje ze i u nas wszystko bedzie ok.
Narazie czekamy. Nie ma miejsca w szpitalu...

Olu, a czy wy mieliscie KT?
Czy w Polsce to obowiazkowe badanie? Przeczytalam o promieniowaniu jonizującym i teraz mam watpliwosci co do badania...

Dzien dobry!
Za kilka dni musimi pojsc do szpitala na badania. Bedzie przeprowadzona tomografia komputerowa.
Chcialam spytac, czy ktos robil u malych dzieciaczkow (mamy 3 latka). Jak one to wytrzymują? Czy zawsze musi byc narkoza?

http://mukoviscidoz.org/spisok-novostei/393-orcambi-proriv-v-lechenii-mukoviscidoza.html Prawda w jezyku rossyjskim http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1409547 angielski tlumaczenie Zastosowanie preparatu ivakavtor / lyumakavtor - przełom w leczeniu mukowiscydozy? Otrzymano wynniki badań- zn...

Witam! Czas po trochu leci. Niedawno zachorowaly moje chlopcy. Mieli wprawie 39stopni pare dni i skarżyły się na ból w nogach. Balam sie, ze potrzebny bedzie antybiotyk. Na szczescie - zdolali wyzdrowiec bez niego. Troche martwi kaszel malego - jak by cos mu przeszkadzalo. Ale odkaszlesie - i ponown...

AleksandraKaczynska pisze:jezeli chodzi o szczepionkę na pneumokoki - to u nas też się zaleca dla dzieci w wieku przedszkolnym a dla dzieci z mukowiscydoza - bardzo się zaleca. ja szczepiłam

Olu, dzieki za podpowiedz.

Mam pytanko.

Pediatra zaproponowal szczepionkę synflonix (synek ma 2,6 latka). Czy warto i czy w ogóle potrzebna ta szczepionka? Czy moze jakas inna?

agaa pisze:chodzi o to że nie powinno się przekroczyć dawki 10000 lipazy na kilogram ciała dziecka.

Olenka23 stosujesz kreon 10000 w kapsułkach czy kreon micro?

Stosujemy kreon 10000. Tez pierwszy raz slysze o kreon micro

AleksandraKaczynska pisze:gratuluje i cieszę się z Tobą.

Dzięki Olu!!!!

smutna_mama pisze:Jeśli chodzi o dawkowanie kreonu, to zalezy to wszystko od masy ciała, np. jeśli dziecko waży 10 kg to max dawka na dobę to 10 kapsułek 10 000.

O to hodzi! Synek waży 13,5 kilo.

Dzien dobry! Dawno nie bylam tu. Za ten czas nareszćie dowiedziałam się wyniki młodszego synka. Od lipca czekaliśmy– i tylko na początku pazdziernika (po kilkukrotnych telefonach) mamy wynik. Nasz młodszy maluch jest zdrowy! Za ten czas w prawie nie zwariowałam od tego czekania. Bo badana krew wysył...

Jedyne czego u was nie widzę z twojego opisu - to nauczenia was jak robić rehabilitacje i ew. dbać o sprzęt do inhalacji Bo o tym nic nie muwili! O tym że treba dbac o sprzet - dowiedzialam sie tutaj. Jedyne - co pokazywane - massag (3 dni i kiedy spytalam czy moge sama- pani powidziła ze tylko tro...

Dziewczyny - bardzo wszystkim dziękuje pomocy. Bo tylko jak czytam na tych stronach - jak zyjecie, jak walczycie - to podtrzymuję. Nazywam sie Ola. Mam 34 lata. Na razie jestem na wychowawczym. W Białorusi wychowawczy 3 lata. Miesięcznie otrzymuje sie 170 y.e na jedno dzięcko. Leki - które będziemy ...

Drugi synek róznisje od stzrszego - do tej pory normalnie przybiera na wadze, jest wiekszy i grubszy od sterszego (kiedy ten był w tym wieku). Jak ja sie boje! Trudno jest eszcze ze mój mąz jak by nie do konca rozumie tą sytuacje, i nie za bardzo mnie wspiera - od niego bym chciala poczuc to wspiera...

My musimy brac kreon i eszcze nie mozemy ustalic prawidlową dawkę. Jak dlógo u was to zajeło? Ile mniej-wiecej podajecie swoim dzieciakam? Dzisiaj wypisano nas ze szpitala i dzisiaj otrzymaliśmy wynik badania genetyczne. del 508\delF508 To chyba ciezka mutacja? Teraz musimy z mezem i mlodszym synkie...

Dzienki! Czekam na wypis ze szszpitala i kiedy bede miala na rekach wszystkie wypisy - sproboje zadac pytanie do doktora Orlika. Dziewczyny - bardzo dziekuje eszcze raz za pomoc i podpowiedzi. Bo w tym szpitalu po prostu zalamuje sie. Nikt nic nie mowi, nawet zdaje sie jak by ucikaja. A kiedy i odpo...

Dzien dobry! Troche poczytalam poszukalam po tej muko. U nas na szczescie po badaniach na razie wszystko dobrze, i na zal - takie sa przepisy na Bialorusi - ze ta terapja antybiotykiem robiona jest 2 razy na rok. (jak by profilaktycznie - dla mnie to niezrozumiale). Musimy jeszcze zostac w szpitalu....

Bylam z malym w szpitalu. Jak to trudno widziec malutkiego pod kropluwkej. I eszcze te nasze lekaze - mowia ze nie ma roznicy - ze teraz wyniki badan krwi, UZG brzuszka i RTG klatki piersiowej w pozadku. W 5 lat - bedzie zapalenie pluc, a co roku jeszcze gorzej. Znowu plakalam. Nie moge w to wszystk...

Polo-Żubr
Nie moge na razie odczytywac prywatne wiadomosci - Nie masz uprawnień do czytania prywatnych wiadomości

moj adres olenka23@tut.by

Co mam robic? Dostalam wiadomosc prywatna a - Nie masz uprawnień do czytania prywatnych wiadomości.
moj adres
olenka23@tut.by