Znaleziono 22 wyniki

autor: ewka:)
czw 17 wrz, 2009 15:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: AC ZYMES
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4707

Re: AC ZYMES

Ja też podaje córce Dicoflor 30 bieże go już około 2 lata bez przerwy.Rzeczywiście bardzo rzadko są problemy z brzuchem i rzadziej ma infekcje, niewiem czy to dzieki Dicoflor ale wiem że także uodparnia. Poza tym nie jest taki drogi, jeżeli się kupi opakowanie po 30 kapsułek to koszt około 28 zł prz...
autor: ewka:)
wt 01 wrz, 2009 18:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Proszę o radę!!!!!
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 31250

Re: Proszę o radę!!!!!

Co do poparzenia podczas badania- próby potowej to mam podobne doświadczenia. Tyle że to ja i mój syn zostaliśmy poparzeni w trakcie badania. Najpierw syn był badany i strasznie płakał troche mnie to dziwiło bo myslałam że się boi badania, a nigdy się tak nie bał badań tym bardziej że zapewniali go ...
autor: ewka:)
sob 15 sie, 2009 13:47
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: utrata przytomnosci
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1716

Re: utrata przytomnosci

Zdarzają się nam czasem incydenty z omdleniami i zawsze się to dzieje rano kiedy córka sie obudzi i wstanie z łóżka. Poprostu osuwa się bezwładnie na podłoge, nauczyłam ja ze jak czuje że coś się z nią dzieje ma odrazu siadać na podłoge żeby się nie uderzyła o coś w głowe i nie zrobiła sobie krzywdy...
autor: ewka:)
pn 18 maja, 2009 07:26
Forum: Wolna Wola
Temat: PEGAZ PFRON - dofinansowania praw jazdy, komputera i aut
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 11772

Re: PEGAZ PFRON - dofinansowania praw jazdy, komputera i aut

Czy ktoś moze się orjentuje czy rodzic dziecka (nieletniego) niepełnosprawnego może się starać o dofinansowanie do prawa jazdy?
autor: ewka:)
pt 08 maja, 2009 10:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Potrzebna Colistyna w tabletkach
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1796

Re: Potrzebna Colistyna w tabletkach

Aniu bardzo dziekuje za zaangarzowanie w poszukiwania Colistyny. Rodzicom tej dziewczynki udała sie sprowadzić Colistyne z zagranicy.
autor: ewka:)
czw 30 kwie, 2009 11:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Potrzebna Colistyna w tabletkach
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1796

Potrzebna Colistyna w tabletkach

Kochani czy ktoś z was stosował kiedyś Colistin w tabletkach lub kapsułkach? Jeżeli tak to piszcie czy jest możliwiść dostania tej postaci Colistyny w Polsce, a może ktoś z was ma na zbyciu jakies opakowanko. Dziecko z białaczką z Bydgoszczy jest w potrzebie, może jest ktoś w stanie mu pomuc ?? !!
autor: ewka:)
pn 20 kwie, 2009 06:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4972

Re: Pulmozyme

Jak nie darady przez fundacje Jaś i Małgosia zamienić tej Pulmozyme to pomyślimy coś żeby w tych Falentach się zamienić. Gdzies to przechowiemy te kilka dni. Prosze dać znać co Pani załatwiła.
autor: ewka:)
ndz 19 kwie, 2009 16:40
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4972

Re: Pulmozyme

Pani Aniu po 27maja już będzie zapużno bo konferencja jest 1-3. maja 2009.
autor: ewka:)
ndz 19 kwie, 2009 09:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4972

Re: Pulmozyme

Pani Aniu prosze sprubować skontaktować się z Panią Bogusią Wojtuszek tel.501101727 z fundacji " Jaś i Małgosia" to fundacja która pomaga chorym na muko. Oni głównie zajmują się dostarczaniem leków chorym do domu w tym też właśnie PULMOZYME robia to bezpłatnie i można tez uzyskać u nich pomoc w dofi...
autor: ewka:)
ndz 19 kwie, 2009 09:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4972

Re: Pulmozyme

Czy bedzie Pani może w Falentach na konferencji z Towarzystwa z Rabki?
autor: ewka:)
pn 13 kwie, 2009 09:33
Forum: LIFE CLUB CF
Temat: Mam pytanko:)
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 18101

Re: Mam pytanko:)

Na poczte Fundaci posłałam korespondencje jaka prowadziłam w sprawie członkostwa córki LIFE CLUB CF.
Pozdrawiam goronc :mruga:
autor: ewka:)
pn 13 kwie, 2009 09:25
Forum: LIFE CLUB CF
Temat: Mam pytanko:)
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 18101

Re: Mam pytanko:)

Powiedzieno mi że narazie nie przyjmują narazie nowych członków ponieważ fundacja poszukuje nowych sponsorów aby członkom klubu zapewnic nagrody. Więc czekałam.
autor: ewka:)
ndz 12 kwie, 2009 10:31
Forum: LIFE CLUB CF
Temat: Mam pytanko:)
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 18101

Re: Mam pytanko:)

Fundacja pracuje nad zwiększeniem liczby członków LUFE CLUB CF - ciekawe. Ja od półtora roku staram się aby córka została przyjęta do członkostwa i nic. Posyłałam mejle, nawet dostałam w jednym odpowiedz ze córka jest na liście rezerwowej do wpisania jako członek i ze pamiętaja o niej. Szkoda ze to ...
autor: ewka:)
sob 28 mar, 2009 09:35
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: colistin
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1630

Re: colistin

ma 1 op. Colistyny jak to was poratuje to piszcie na gg 224695 lub poczte ewa750@poczta.onet.pl
autor: ewka:)
ndz 01 mar, 2009 18:16
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to choroba....?
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 5111

Re: Czy to choroba....?

Raczej możliwe. Sama byłam świadkiem w Rabce jak u dwódziestokilkuletniej dziewczyny potwierdzono muko.
autor: ewka:)
czw 12 lut, 2009 14:18
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Nauka w szkole integracyjnej!
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2227

Re: Nauka w szkole integracyjnej!

Witam ponownie i bardzo się ciesze że tak szybko się ktoś odezwał. Justyna wie ze chce ją przenieś do takiej szkoły staram się ją na to przygotować jak tylko moge, chce też iść z nią do tejszkoły żeby zobaczyła jak tam jest- oczywiście jak znajdziemy odpowiednią szkołe i upewnie się że jest tak jak ...
autor: ewka:)
czw 12 lut, 2009 08:36
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Nauka w szkole integracyjnej!
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2227

Nauka w szkole integracyjnej!

Witam! Jestem mamą 10letniej Justyny chorej na muko. Córka chodzi do 3klasy i zastanawiam się czy nie przenieś jej do szkoły integracyjnej. Szkoła do której chodzi obeckie jest w tragicznym stenie pod karzdym względem, a o pomocy jak coś się dzieje z dzieckiet można zapomnieć. Może ktoś z was ma dzi...
autor: ewka:)
sob 29 lis, 2008 17:02
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: aktywność zawodowa rodziców chorych dzieci
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 7679

Re: aktywność zawodowa rodziców chorych dzieci

Rodzice chorych na mukowiscydozę, czy kiedy dowiedzieliście się o chorobie swoich dzieci, zdecydowaliście o tym, że jedno z Was rezygnuje z pracy zawodowej? Jeśli tak, to czy jedynie tymczasowo, czy na zawsze? Jeśli jesteście obydwoje czynni zawodowo, to jak sobie radzicie? Ja właśnie muszę podjąć ...
autor: ewka:)
ndz 20 kwie, 2008 18:07
Forum: Wolna Wola
Temat: Historia małego Jasia :(((
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11053

subkonto Jasia!

Z tego co mi wiadomo to można mieć tylko jedno subkonto. Takie warunki stawia przynajmniej PTWM w Rabce swoim podopiecznym. Teraz się zastanawiam 'czy mają do tego prawo?' aby zakazywać zakładania kilku subkont. Przeciesz to chyba sprawa chorego lub jego rodziny ile ma subkont.
autor: ewka:)
wt 08 kwie, 2008 11:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Proszę o spotkanie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 4543

[quote="Irena Witek-Bugla"]Dzięki za informację,może pojadę tam w wakacje,bo mam wtedy wolne.Ja z Tymkiem jeżdżę do kliniki w Zabrzu i jak na razie jestem zadowolona ale czasem warto skonsultować sie z innym specjalistą. Proszę napisz mi,czy do tego lekarza potrzebne jest skierowanie od lekarza rodz...