Znaleziono 197 wyników

autor: wiola77
czw 22 maja, 2014 12:37
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7817

Re: Quake - rehabilitacja oddechowa

kupiliśmy w ramach refundacji NFZ i PFRON, niestety u nas się nie sprawdza; nie było żadnych rewelacyjnych efektów i jednak trochę skuteczniejszy jest drenaż z acapellą (może dlatego, ze Kamil jest bardziej skupiony i porządniej wykonuje oddechy)
autor: wiola77
pn 17 mar, 2014 08:47
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7817

Re: Quake - rehabilitacja oddechowa

Czy kupowaliście może już Quake w ramach refundacji NFZ, jaki lekarz wypisał zlecenie?
autor: wiola77
czw 06 mar, 2014 22:45
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4970

Re: dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej

Kamil bardzo lubi w-f i dotychczas był w dobrej formie. Ostatnio się pogorszyło i leży w szpitalu, więc nie wiemy co będzie dalej. Ale chyba tak najbardziej to zależy mu na kolegach, wszyscy najlepsi będą w klasie sportowej. Przez dwa lata chodził na karate i w te dni kiedy miał zajęcia był tak zmęc...
autor: wiola77
czw 06 mar, 2014 20:28
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4970

dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej

Synek od września rozpocznie naukę w czwartej klasie. Na bazie jego dotychczasowej klasy ma powstać klasa sportowa. Od kilku miesięcy zastanawiam się, czy zgodzić się na udział synka w takiej klasie. Wiąże się to z lekcjami codziennie od 8 do 15-tej, 10 godzin w-f tygodniowo. Mam wiele obaw, ale z d...
autor: wiola77
czw 12 gru, 2013 08:01
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Odpowiedzi: 173
Odsłony: 80668

Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne

Niestety 5 grudnia rząd zmienił projekt i teraz jest propozycja, aby były 4 stopnie, pierwszy zupełnie bez świadczenia. Przeczytałam o tym w gazecie prawnej. mam tylko nadzieję, że ten pomysł nie przejdzie, bo pozostaniemy bez żadnych środków
autor: wiola77
pt 22 lis, 2013 08:05
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 32737

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

Też pomyślałam, że inhalacje raz będą przez ustnik i raz przez maseczkę. Kamil 3 lata temu miał operację na zatoki, więc chyba tak będzie bezpieczniej. Poza tym mamy doustnie cipronex, ogromne dawki na trzy tygodnie. Zakażenie na razie jest bezobjawowe, zero kaszlu, praktycznie nic nie odkrztusza.
autor: wiola77
czw 21 lis, 2013 09:40
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Odpowiedzi: 95
Odsłony: 32737

Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!

Niestety dołączamy do grona Mukolinków z pseudomonasem. Przez 9 lat udało nam się ustrzec przed tą bakterią, ale w końcu się pojawiła. Synek ma inhalować się z colistyny i teraz mam pytanie do rodziców starszych dzieci. Czy inhalacje przez ustnik czy maseczkę? Wczoraj nasz miejscowy lekarz pulmunolo...
autor: wiola77
śr 16 paź, 2013 18:26
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: turnus rehabilitacyjny
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1322

turnus rehabilitacyjny

Od kilku lat jeździliśmy na turnusy nad morze, niestety w przyszłym roku nie będzie to prawdopodobnie możliwe ze względu na moją chorobę nowotworową. Zakładam, że wyzdrowieję i dla poprawy humoru szukam jakiegoś fajnego ośrodka nie nad morzem i nic nie mogę znaleźć. Może znacie jakiś ośrodek w górac...
autor: wiola77
śr 16 paź, 2013 06:30
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator dla niemowlaka
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7544

Re: inhalator dla niemowlaka

Dziękuję za odpowiedź. Chcę pomóc młodej mamie u której dziecka zdiagnozowano mukowiscydozę, dlatego szukam najlepszego inhalatora. Dziewczyna w zasadzie przez przypadek nawiązała ze mną kontakt, a ja wczoraj odkryłam, że jest dalszą kuzynką mojego męża. W ogóle się nie znają.
autor: wiola77
pn 14 paź, 2013 13:07
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator dla niemowlaka
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7544

inhalator dla niemowlaka

Jaki jest polecany teraz przez lekarzy i rehabilitantów inhalator dla kilkumiesięcznego dziecka. Znalazłam PARI JUNIORBOY S I PARI JUNIORBOY SX. Który lepszy?
autor: wiola77
pt 11 paź, 2013 08:48
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Noclegi w Katowicach i Rabce
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4239

Re: Noclegi w Katowicach i Rabce

W Rabce nocowaliśmy w jednostce GOPR, jest blisko do szpitala, ceny dokładnie nie pamiętam bo to było 3 lata temu, ale chyba dwadzieścia kilka zł, za dziecko nam nie liczyli; nie musieliśmy płacić gotówką, wystawili fakturę na PTWM i było płacone z subkonta
autor: wiola77
czw 19 wrz, 2013 15:30
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: ulga rehabilitacyjna
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 10057

Re: ulga rehabilitacyjna

Dziękuję za odpowiedź. U nas wprawdzie dowód rejestracyjny tylko na męża, ale już gdzieś czytałam, że i tak jesteśmy współwłaścicielami samochodu.
autor: wiola77
czw 19 wrz, 2013 12:52
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: ulga rehabilitacyjna
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 10057

Re: ulga rehabilitacyjna

W związku z tym, że najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu otrzymam orzeczenie o zaliczeniu mnie do minimum umiarkowanego stopnia niepełnosprawności ponownie zaczęłam analizować sprawę ulgi na dojazdy na zabiegi leczniczo rehabilitacyjne. Czy jest możliwe, żebym ja mogła odliczyć sobie dojazdy na z...
autor: wiola77
pn 29 lip, 2013 11:09
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: nutridrinki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5942

Re: nutridrinki

U nas też praktycznie od urodzenia były problemy z wagą. Teraz synek ma prawie 9 lat i cały czas pije dużo Clinutrenu, potrafi wypić w nocy, rano i czasami jeszcze wieczorem, do tego jeszcze nutridrink (podajemy od około 5 roku życia z przerwami). Tragedia u nas była w czerwcu, pomimo dobrego apetyt...
autor: wiola77
pt 19 kwie, 2013 18:11
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 56704

Re: Poznajmy sie!!

A mój synek zaskoczył mnie ciekawymi spostrzeżeniami. W związku z pojawieniem się bólu gardła i kataru pojechaliśmy do przychodni rodzinnej po receptę na bactrim. W poniedziałek byliśmy w IMiD i tam dr Zybert zaleciła w razie infekcji akurat podać to lekarstwo, wszystko ładnie napisała nam w zeszyci...
autor: wiola77
pt 12 kwie, 2013 08:18
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 381167

Re: Poznajmy sie!!

byłam dziś w PCPR zapytać o dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego; pani kierownik poinformowała, że nie ma ograniczeń czasowych jesli chodzi o ponowne dofinansowanie do sprzętu; pomimo że w 2009r. było dofinansowanie do kamizelki, nie ma żadnych przeszkód aby ubiegać się o dofinansowanie do in...
autor: wiola77
śr 10 kwie, 2013 09:43
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 381167

Re: Poznajmy sie!!

A dlaczego dofinansowanie do sprzętu typu kamizelka, accapella raz na 5 lat? Myślałam, żeby starać się o dofinansowanie do acapelli. W 2009r. dostaliśmy 15 tyś. do kamizelki i wtedy w grudniu zadzwonili do nas z PCPR czy chcemy coś jeszcze, bo im zostały pieniądze.
autor: wiola77
śr 10 kwie, 2013 06:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 71231

Re: Kamizelka THE Vest

chyba 180 zł za dwie, ale nie jestem pewna; muszę sprawdzić faktrurę, a wczoraj po prostu zapomniałam; sprawdzę dziś po południu
autor: wiola77
wt 09 kwie, 2013 07:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 71231

Re: Kamizelka THE Vest

my kupowaliśmy same rury z Richtermed