Znaleziono 1568 wyników

autor: AleksandraKaczynska
wt 10 paź, 2017 09:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Późna diagnoza
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 373

Re: Późna diagnoza

Powinnaś udać się do specjalistycznego ośrodka leczenia mukowiscydoza dla dorosłych i tam zadać to pytanie. Tak, jest to możłiwe
autor: AleksandraKaczynska
śr 14 cze, 2017 21:22
Forum: Przedstaw się
Temat: witam bardzo serdecznie
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1237

Re: witam bardzo serdecznie

Witamy. Gratuluję cudownej córcia. Piękne imię
autor: AleksandraKaczynska
śr 19 kwie, 2017 07:03
Forum: Przedstaw się
Temat: Witam
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 796

Re: Witam

Spokojnie, nie bój się żeby i maluszek nie bał się z tobą. Najważniejsza szybka diagnoza. Czekają was pewnie tylko badania i nauka jak rehabilitować i inhalować. Będzie dobrze
autor: AleksandraKaczynska
pn 27 lut, 2017 08:14
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: proszę o pomoc. 26 lat
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1255

Re: proszę o pomoc. 26 lat

W ramach #tydzienmuko #MatioFundacja wraz z Centrum Medycznym MEDGEN wykona bezpłatnie 30 badań genetycznych. Kolejnych 50 osób będzie mogło wykonać je w promocyjnej cenie.
Zapisy na badania genetyczne do wyczerpania miejsc prosimy zgłaszać pod numerem 501 377 150 wraz z hasłem: FUNDACJA MATIO
autor: AleksandraKaczynska
pn 27 lut, 2017 08:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: proszę o pomoc. 26 lat
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1255

Re: proszę o pomoc. 26 lat

Niestety jest to możliwe. Każdy chory ma inny przebieg choroby. Nie wiem na jakiej podstawie zdiagnozowano u ciebie mukowiscydozę ale im szybciej zgłosisz się z tą diagnozą do poradni mukowiscydozy tym lepiej dla ciebie. Teraz trwa tydzień mukowiscydozy i są robione badana genetyczne w ramach tego p...
autor: AleksandraKaczynska
pt 24 lut, 2017 09:56
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy jest prawdopodobienstwo urodzenia chorego dziecka
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1516

Re: czy jest prawdopodobienstwo urodzenia chorego dziecka

Ponieważ oboje jesteście zdrowi i macie wykryte nosicielstwo jednak genu tylko oraz nie wykluczone inne możesz zakładać że 25 %. Mąż może być nosicielem innej mutacji. To jest wersja najgorsza. Jednak pamiętaj że chorób genetycznych jest więcej i jeśli boisz się o kolejne dziecko możecie zrobić sobi...
autor: AleksandraKaczynska
pt 24 lut, 2017 09:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Odzywki-Dieta
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1519

Re: Odzywki-Dieta

Nie próbowała jeszcze ale nutridrinkow i firtimelu nie chce. Polecono mi to http://m.scitecnutrition.com
autor: AleksandraKaczynska
pt 24 lut, 2017 09:08
Forum: Przedstaw się
Temat: Cześć
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1702

Re: Cześć

Część
autor: AleksandraKaczynska
pt 24 lut, 2017 09:07
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydozy
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1852

Re: Mukowiscydozy

W Polsce też teraz jest gorzej z refundacja mi i właśnie będą zmiany w ramach funkcjonowania całego systemu opieki zdrowia. Puki co refundowane są pulmozyma, ventolin, kreon i pewnie inne leki..Choć wiem że nie wszystkie. Suplementy diety nie. Do tego raz na 4 lata jest dopłata do sprzętu medycznego...
autor: AleksandraKaczynska
pt 24 lut, 2017 08:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Dziewczynka 11 miesięcy, niska waga
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1311

Re: Dziewczynka 11 miesięcy, niska waga

Teraz rusza tydzień mukowiscydozy. Możesz zrobić badania genetyczne za jakieś symboliczne pieniądze. Nie wiem czy robiliście badania genetyczne podczas przesiewowe. Na odwrocie kartki do badania byla zgoda do takiego badania. Lub powietrze badanie z potu. Dzieci z mukowiscydozą też mają powtórkę bad...
autor: AleksandraKaczynska
śr 15 lut, 2017 09:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: To nie muko!Podziękowania, wsparcie i nadzieja!
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1379

Re: To nie muko!Podziękowania, wsparcie i nadzieja!

Powodzenia i dbajcie o siebie.
autor: AleksandraKaczynska
śr 15 lut, 2017 09:19
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Co mam robić - prosze o pomoc
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1076

Re: Co mam robić - prosze o pomoc

Skoro lekarz zasugerował badanie genetyczne - może ci wystawić skierowanie do poradni mukowiscydozy żeby zrobili pełną diagnostykę lub innej. Prywatnie wygląda to nieco inaczej i jest kosztowne . Myślę że najlepiej byłoby jak najszybciej to wyjaśnić. W Rabce też jest poradnia i z tego co rozumiem ta...
autor: AleksandraKaczynska
śr 15 lut, 2017 09:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Prośba o pomoc
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 985

Re: Prośba o pomoc

Przez jakiś czas będziecie pewnie pod obserwacją poradni - to dobrze. Genetyka to jedno, ale na zdrowie wpływa jeszcze mnóstwo innych czynników. Mam nadzieję, że po roku czy dwóch pwoiedzą wam ze nie ma czym się martwić.
autor: AleksandraKaczynska
śr 15 lut, 2017 09:08
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: To nie muko-podziekowania i nadzieja.
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1038

Re: To nie muko-podziekowania i nadzieja.

<3 super wiadomośc
autor: AleksandraKaczynska
śr 04 sty, 2017 06:53
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to muko -prosze niech się ktoś wypowie
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1543

Re: Czy to muko -prosze niech się ktoś wypowie

Może tak krótko, chorujecie, postawiona diagnoza lub jej brak spowoduje że będziecie lepiej mogli o nią zadbać. To nie diagnoza powinna cię tak denerwować ale raczej niewiadoma sytuacja. Dla dzieci z mukowiscydozą szybka diagnoza jest szansą na długie normalne życie. Więc raczej zbadaj temat i jak n...
autor: AleksandraKaczynska
śr 04 sty, 2017 06:43
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mutacja Phe508del/Arg117His
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1559

Re: Mutacja Phe508del/Arg117His

wynik z testu potowego jest poprawny, nawet nie jest raczej w grupie ryzyka. Dziecko powinno zostać pod obserwacją ze względu na badanie genetyczne.Wynik pozytywny to równy lub ponad ponad 60 mmol/l. Wyniki poniżej ale zbliżone to do 60 są też częste mimo pozytywnego badania genetycznego. Dlatego je...
autor: AleksandraKaczynska
śr 23 lis, 2016 06:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: prosze o porade
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1919

Re: prosze o porade

link do mapy z ośrodkami które zajmuja się diagnstyką i leczeniem mukowiscydozy
http://mukowiscydoza.pl/mapa/#
autor: AleksandraKaczynska
śr 23 lis, 2016 06:40
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Proszę o pomoc
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1046

Re: Proszę o pomoc

http://mukowiscydoza.pl/mapa/#

mapa polski z ośrodkami zajmującymi się mukowiscydozą. Proszę szukać terminów w innych ośrodkach.
autor: AleksandraKaczynska
czw 03 lis, 2016 22:35
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: dwie mutacje, proszę o pomoc i opinie
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1455

Re: dwie mutacje, proszę o pomoc i opinie

Są mutacje które wiadomo że powoduja muko. Są też takie które są podejrzane o to lub konkretne wręcz ich połączenia. Czyli że na przykład jedną mutacja podejrzana z inną powoduje muko ale ta sama ale w połączeniu jeszcze z inną już nie. Są to nadal mutacjelub ich kombinacje w grupie podejrzanych. St...
autor: AleksandraKaczynska
czw 03 lis, 2016 22:29
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: podpowiedzcie
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3426

Re: podpowiedzcie

Nie macie możliwości kont?aktu z dietetykiem. Dzieci z mukowiscydoza mają opiekę dietetyka i bardzo dużo potrafi podpowiedzieć. Ją nie potrafię pomóc....jest dość aktywna grupa na Facebook może tam ktoś podpowie