Znaleziono 20 wyników

autor: Goldie
pt 24 wrz, 2010 12:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Drenaż i fizjoterapia
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3019

Re: Drenaż i fizjoterapia

Nie powinnaś obwiniac sie i martwić na wyrost , że cos źle robisz. Jesli pokazano Tobie w Rabce , to na pewno oklepujesz dobrze:) Poza tym nie "wymusisz" z dziecka wydzieliny jeśli nic nie zalega a tym bardziej jeśli dziecko prawie nic nie wydziela. Mój synek ma 8 lat i w ogóle nie ma tej charaktery...
autor: Goldie
wt 05 maja, 2009 13:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Co nowego w leczeniu mukowiscydozy ? - cz. I Diagnoza
Odpowiedzi: 42
Odsłony: 17620

Re: Co nowego w leczeniu mukowiscydozy ? - cz. I Diagnoza

Przemek, zawsze lubię czytać Twoje posty! Ja też szukam głównie takich informacji i jestem pewna, że jeszcze trochę i znajdziemy się w lepszych czasach :-P
autor: Goldie
pt 06 lut, 2009 13:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ensure
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4025

Re: Ensure

Mateusz, a gdzie zdobyć tę odżywkę? Jak Ty ją kupujesz - w aptece, na receptę, większa ilość w hurtowni? Czy jest gotowa jak Nutridrink czy do przyrządzania? Napisz coś więcej o niej.
autor: Goldie
pn 26 sty, 2009 16:39
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zalamana...
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 5560

Nurtuje mnie dokładnie takie samo pytanie jak przemka...Podano, że VX-770 będzie testowany na pacjentach z del508F - ale w obu allelach. W takim razie krąg zainteresowanych bezposrednio trochę sie zawęża bo większość ma del505F ale jedną. Wprawdzie 2015 rok nie jest odległy ale 2011 to zawsze 3 lata...
autor: Goldie
śr 14 sty, 2009 11:27
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: objawy od urodzenia czy później
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 14450

Sposób leczenia mukowiscydozy przez prof. Bręborowicz jest identyczny jak dr Swiatły, bo to ta sama szkoła i oddział szpitalny, a pierwsza jest po prostu przełożoną drugiej. Natomiast na samym oddziale rządzi Światły więc trzeba być na to przygotowanym - polecam wątek "drSwiatły" w "Opiece...' Oczyw...
autor: Goldie
wt 30 gru, 2008 13:15
Forum: Wolna Wola
Temat: spotkania w Poznaniu
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1705

Temat jest drażliwy ale należałoby go podjąć. W każdym razie ja przedstawię swoje zdanie. Spotkania w Poznaniu organizowane były przez PTWM w czasach gdy PTWM miał tu swój oddział. Ale oddział sie rozwiązał, nie wnikam dokładnie z jakiego powodu ale przypuszczam, że nie było chętnych do poważnego za...
autor: Goldie
śr 17 gru, 2008 17:20
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dr.Swiatły
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3543

Hej Marta! Ale masz gadane! (albo raczej pisane!). Ja tez tak mam z natury ale próbuję sie tu na forum ograniczać, bo w końcu mnie wyrzuca ze strony. Co do prof. Breborowicz to nie mam osobistych doświadczeń ale jest kierownikiem tej kliniki, jest przełożoną Swiatły i jej guru - Światlły pada przed ...
autor: Goldie
czw 11 gru, 2008 16:58
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dr.Swiatły
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3543

To czy Światły jest dobrym specjalistą od muko poddaję w wątpliwość. Kiedyś myslałam, że tak. Jakiś czas temu posiadła dużą wiedzę, która była nowatorska jak na tamte czasy czyli 10-15 lat temu. Pisałam już o tym, że wydaje mi sie jakby pulmonologia w Poznaniu w kwestii mukowiscydozy stała w miejscu...
autor: Goldie
pt 28 lis, 2008 11:36
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: aktywność zawodowa rodziców chorych dzieci
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 5618

Córka została zdiagnozowana gdy miała 1,5 roku. Wówczas zdecydowałam, że zrezygnuję z pracy - pracy, którą bardzo lubiłam, ale dziecko było ważniejsze. Po półtora roku "siedzenia" w domu przyznam miałam dośc. Wówczas trafiła mi się fajna praca na 4h dziennie, w godzinach dogodnych dla mnie (elastyc...
autor: Goldie
sob 08 lis, 2008 20:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Co nowego w leczeniu mukowiscydozy ? - cz. I Diagnoza
Odpowiedzi: 42
Odsłony: 17620

Wiadomości są naprawdę budujące a podane terminy wcale nie są takie odległe zważywszy, że rok 2009 tuz za pasem! Moja uwagę zwróciła jednak wypowiedź prof. Ratjen o zastosowaniu kortykosteroidów. Według niego nie powinny one być podawane "na stałe" bo powoduje zbyt wiele skutków ubocznych. Nie wiem ...
autor: Goldie
pt 17 paź, 2008 14:12
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: brzuszek
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2540

Stynko i Aneczko, Przygotowuje sie do odpowiedzi na temat naszego brzuszka ale musze poszperać w starych wypisach bo od poczatku leczenie wiele sie zmieniło, na szczęście na dobre! Postaram sie opisac jak u nas wygląda sytuacja ale ja mam skłonnośc do pisania elaboratów (jako humanistka z wykształce...
autor: Goldie
pt 17 paź, 2008 11:57
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy pozytywny wynik testu potowego to CF czy może coś innego
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 2858

Niestety objawy , które opisałeś są bardzo charakterystyczne dla mukowiscydozy, zwłaszcza we wczesnym okresie życia. Trzeba powtórzyć próbę potową bo jest to piersze badanie jakie wykonuje sie w kierunku tej choroby (tym bardziej jesli chcemy ja wykluczyć) Wiemy, że w tym momencie nogi się uginają a...
autor: Goldie
śr 15 paź, 2008 17:16
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: oklepywanie
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 11406

Elizo, Przypominasz teraz nas wszystkich kiedy dowiedzieliśmy sie o chorobie naszych dzieci i jest to oczywiste: szukasz wszystkich informacji, próbujesz wyeliminowac ewentualne błędy w diagnozie i starasz się robić przy dziecku pewnie więcej niż trzeba. Przede wszystkim "najprawdziwszą prawdą" jest...
autor: Goldie
śr 08 paź, 2008 20:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-770 - przygotowania do 4-tygodniowego testu zakonczone
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1863

Dzięki, warto czekać i wierzyć w powodzenie; dopiero w takich okolicznościach czlowiek naprawde wierzy w sens i rozwój nauki!!! :-) :-) :-)
autor: Goldie
śr 08 paź, 2008 20:34
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: oklepywanie
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 11406

Elizo, My równiez leczymy sie w Poznaniu juz od 6 lat czyli od niemowlaka. Na poczatek szybka rada na temat oklepywania bo na to teraz czekasz. Poniewaz maluch jest przeziebiony warto oklepywac go teraz 3 razy dziennie, najlepiej rano, po południu i przed snem, ale nie po jedzeniu (bo uleje), najlep...
autor: Goldie
czw 02 paź, 2008 16:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-770 - przygotowania do 4-tygodniowego testu zakonczone
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1863

Trzeci kwartał roku właśnie dobiegł końca a więc pewnie zakończył się test VX-770. Wiem, że jest za wcześnie żeby spodziewać sie wyników ale może wiadomo chociaż jak przebiegła próba? Czy pojawiły sie jakieś nieprzewidziane przeszkody, czy wszystko przebiegło zgodnie z planem? Oczywiście zdajemy sob...
autor: Goldie
śr 24 wrz, 2008 13:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: badania genetycne
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1771

Interesuje mnie mutacja 2183AA>G, która ma mój synek (druga to F508del). W kwartalniku "Matio" podaje sie ją jako jedną z 10 najczęściej występujacych w Polsce, tymczasem w ogóle nie znalazłam jej opisów w polskiej literaturze medycznej. Natomiast dowiedziałam sie że posiada ja sporo chorych we Włos...
autor: Goldie
śr 24 wrz, 2008 13:27
Forum: Wolna Wola
Temat: trzustka
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1910

Niestety każde USG czy badanie wiąże się dla nas rodziców i pewnie dla chorych z wielkim napięciem ale z tym trzeba sie oswoić. Moje dziecko ma 6 lat i jest leczone od początku. Początkowo byłam w permanentnej depresji, ale potem okazało sie że dzięki prowadzeniu od początku mój mały jest w dobrym s...
autor: Goldie
pt 29 sie, 2008 10:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: xyl-adek
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 6085

Re: witaminy

szczerze pisząc, zastanawiam się czy nie lepiej podawać nasze witaminy; osobno A, E, D. Dużo zachodu z tym ADEK`sem. Łatwiej dostosować indywidualną dawkę każdej, podajesz przy posiłku więc problem przyswajania odpada, dostępne w każdej chwili.(Dzielę tak od 5 lat dla jednego, od 2 lat dla dwojga d...
autor: Goldie
pt 29 sie, 2008 09:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Spejser
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1251

Spejser

Witam wszystkich serdecznie po raz pierwszy! Mój sześciolatek właśnie zamienił inhalacje "mokre" na wziewy Serevent i Flixotide. W szpitalu używał ok. 30-centymetrowej tuby, tyczasem oferowane w sklepach internetowych spejsery wygladają na o wiele krótsze. Czy ma to wpływ na efektywność wziewu? Tymc...