Znaleziono 40 wyników

autor: ulaes
ndz 01 gru, 2013 14:52
Forum: Wolna Wola
Temat: NFZ po raz kolejny...
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 4643

Re: NFZ po raz kolejny...

Jeżeli chodzi o NFZ to jak słyszę samą nazwę to dostaję "palpitacji serca"! Ostatnio składałam wniosek o nebulizator dla córki, a Pani w NFZ powiedziała mi: Nie opłaca się składać na sam nebulizator, lepiej wymienić cały inhalator". Zaniemówiłam... Wniosek jest jeden: W POLSCE TRZEBA MIEĆ ZDROWIE ŻE...
autor: ulaes
ndz 07 paź, 2012 11:30
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 14059

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

W naszym przypadku stomia zamknięta została ja córka miała prawie dwa latka. Operacja planowana była wcześniej, ale przez "zatykanie się" ciągle ją przekładano. Nie wiem jak wygląda to z medycznego punktu widzenia, jednak u nas problemy z "zatykaniem się" zaczęły się po około 8-9 miesiącu życia. Dzi...
autor: ulaes
pn 26 mar, 2012 21:11
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: sanatorium
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 5749

Re: sanatorium

Nie wiem, gdzie wy składaliście wnioski i kto udzielił takich informacji, że dzieci od 3 do 18 lat jeżdżą same. My obecnie jesteśmy w sanatorium w Rymanowie- Zdroju (sanatorium "Anna"). Warunki są całkiem przyzwoite. Przebywam tu z dwójką dzieci (Natalka 4 lata, Dominik 5,5 lat). Oboje pojechały na ...
autor: ulaes
pn 13 gru, 2010 12:43
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: porządki na forum ... czyli do ogarnięcia
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 9505

Re: porządki na forum ... czyli do ogarnięcia

Bardzo dobry pomysł. Kilka dodatkowych kategorii na pewno się przyda :))
autor: ulaes
wt 25 maja, 2010 12:36
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: orzeczenie o niepełnosprawności
Odpowiedzi: 141
Odsłony: 52430

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Kurcze, nawet nie wiedziałąm, że można starać się o punkt 10. Tylko możecie mi powiedzieć, jeżeli będę go miała zaznaczony to co wtedy? Wybudują mi pokój dla dziecka?
autor: ulaes
śr 28 kwie, 2010 17:05
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Specjaliści
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 4647

Re: Specjaliści

Uważam, ze czasem nie trzeba słuchać lekarzy tak "dosłownie" tylko część zaleceń przeanalizować na zdrowy rozsądek. Mukowiscydoza w Polsce nie jest dokładnie znana (oczywiście nauka poszła sporo do przodu i jest dużo lepiej niż kilkanaście lat temu), ale lekarze wciąż leczą nasze dzieci po omacku. N...
autor: ulaes
pt 12 lut, 2010 08:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: PSEUDOMONAS!!!!POMOZCIE!!!
Odpowiedzi: 52
Odsłony: 11406

Re: PSEUDOMONAS!!!!POMOZCIE!!!

Wiecie, bez przesady... Też się załapałam na tą pseudofobię :) ale na zdrowy rozsądek, dziecko nie stykające się z bakteriami jest mało odporne i jak tylko wyjdzie ze sterylnego domu złapie coś na pewno... Z publicznymi toaletami też się zetknie, kranówki pewnie też spróbuje, chociażby wywalając ję...
autor: ulaes
śr 02 gru, 2009 11:45
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Milupa CYSTILAC
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1150

Re: Milupa CYSTILAC

Kasiab w odpowiedzi na twoje pytanie czy ktoś używa Cystilacu poczytaj sobie o tym w poprzednim wątku (znajdziesz tam opinię innych rodziców)

http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewt ... f=7&t=5012

pozdrawiam :-D
autor: ulaes
pt 13 lis, 2009 14:36
Forum: Wolna Wola
Temat: WYDARZENIA TV Polsat
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1421

WYDARZENIA TV Polsat

Dowiedziałam się dzisiaj, że wczoraj w Wydarzeniach na Polsacie było o Europejskim Tygodniu Mukowiscydozy. Wypowiadał się podobno ktoś z Fundacji, lekarze i rodzice. Szkoda, że nikt z Fundacji nie napisał o tym na forum... :-(
A może zna ktoś link do strony, gdzie możnaby było to obejrzeć?
autor: ulaes
ndz 01 lis, 2009 08:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Badania genetyczne rodziców dziecka z muko
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 2733

Re: Badania genetyczne rodziców dziecka z muko

Szczerze powiedziawszy to nie pamiętam jak nazywa się ten lekarz, do którego chodzimy. Ma okoł 35lat i jest lekko rudawy, ale nazwiska nie pamiętam (jak będę na następnej wizycie to sprawdzę). A co do robienia badań rodzeństwu, to nasz synek miał najpierw testy potowe i wyszło wszystko ok i lekarz p...
autor: ulaes
sob 31 paź, 2009 15:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Badania genetyczne rodziców dziecka z muko
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 2733

Re: Badania genetyczne rodziców dziecka z muko

My chodzimy do Poradni Genetycznej w IMiDzie i jestem bardzo zadowolona. Fakt, na wizytę czekaliśmy około 2,5 miesiąca, ale to chyba wszędzie są takie kolejki (niech żyje NFZ!!!). Na pierwszej wizycie lekarz zrobił bardzo dokładny wywiad na co chorujemy, na co chorowali nasi rodzice, rodzeństwo, dzi...
autor: ulaes
pn 12 paź, 2009 13:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Jak sprowadzić aquaadeks?
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 4979

Re: Jak sprowadzić aquaadeks?

Super że fundacja wyszła z taką inicjatywą zakupu AQAADEKS'u. Mnie również proszę wpisać na listę chętnych.
autor: ulaes
sob 10 paź, 2009 11:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Jak sprowadzić aquaadeks?
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 4979

Jak sprowadzić aquaadeks?

W poprzednich postach pisaliście, że aquaadeks jest tańszy w USA i można go sprowadzić. Czy może ktoś powiedzieć mi jak to zrobić? Mam znajomą w Stanach i jeżeli tam kosztuje 30$ to jest przecież ponad połowę taniej niż w Polsce. Czy trzeba jakąś specjalną receptę albo pismo od lekarza? I czu wysyła...
autor: ulaes
pn 24 sie, 2009 15:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CYSTILAC
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 6686

Re: CYSTILAC

Poniżej przesyła adres do firmy MILUPA. Skontaktuj się i dowiedz czy CYstilac jest dostępny w naszych aptekach.
Milupa
ul. Bobrowiecka 6
03-931 Warszawa
Tel.: +48 (0) 22 550 00 00
Fax: +48 (0) 22 550 00 01
autor: ulaes
pn 24 sie, 2009 15:06
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CYSTILAC
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 6686

Re: CYSTILAC

To zależy od tego ile dziecko zjada, czy jest dokarmiane czymś innym. Nam starczało na okoł 3 dni, ale na początku nie dawaliśmy nic innego oprócz Cystilacu. Później jak zaczeliśmy dokarmiać to starczało na około 5 dni. Spróbuj dać dziecku to mleko. Każdy maluszek reaguje inaczej, każdy lubi inny sm...
autor: ulaes
czw 13 sie, 2009 11:47
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Niedrożnośc smółkowa
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4227

Niedrożnośc smółkowa

Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami lub chorymi, którzy mieli niedrożnośc smółkową. Moja córeczka (1rok 4 mce) zaraz po urodzeniu miała operacje z powodu niedrożności smółkowej. Jak do tej pory nie mieliśmy z tym więkzych problemów. Czeka nas operacja zamknięcia przetoki. Ale słyszałam że dzieci...
autor: ulaes
czw 13 sie, 2009 11:15
Forum: Wolna Wola
Temat: pomysł na porządek w lekach
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2056

Re: pomysł na porządek w lekach

My też używamy takich pojemników z szufladkami. Bez problemu mieszczą sie tam wszystkie leki, a i łatwiej wszystko zanleżć bo jest uporządkowane. Jest to świetny pomysł! Można także znaleźć podobne (ale nie przezroczyste i droższe!!) pojemniki na allegro. Oto linkI: http://www.allegro.pl/item7128044...
autor: ulaes
czw 13 sie, 2009 11:03
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 9029

Re: Ursopol

A czy Ursofalk to to samo co Ursopol (tylko nazwa handlowa inna)?
autor: ulaes
czw 13 sie, 2009 10:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 9029

Re: Ursopol

Ursopol to koszt 90zł za 50 kapsułek.
Maga ile razy dziennie podajesz Ursofalk? Jeżeli kosztuje on 130zł za 100kapsułek to byłoby to zdecydowanie tańsze rozwiązanie.
autor: ulaes
czw 13 sie, 2009 10:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka the vest
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1426

Re: Kamizelka the vest

A nam dr Orlik z IMiDu powiedziała, że kamizelkę można stosować dopiero u dzieci 18-miesięcznych, bo że wcześniej jest za duża.