Znaleziono 61 wyników

autor: Mama Szymcia
ndz 25 kwie, 2010 12:27
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 6009

Re: inhalator

My zamawiamy nebulizatory w firmie Secura Nova w Warszawie. Można zamówić telefonicznie a oni przysyłają za pobraniem. Jeśli chodzi o zatykanie noska to my używamy "nosków pływackich", są małe i synek lepiej je toleruje niż klipsy.
autor: Mama Szymcia
ndz 25 kwie, 2010 12:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: od kiedy Pulmozyme?
Odpowiedzi: 45
Odsłony: 7121

Re: od kiedy Pulmozyme?

My mieliśmy wprowadzone Pulmozyme podczas pobytu w szpitalu. Lekarz powiedział, że dobrze jest jak dziecko jest pod obserwacją podczas wprowadzania nowych leków. A my akurat byliśmy na przeleczeniu i przy okazji wprowadzaliśmy Pulmozyme.
autor: Mama Szymcia
pt 23 kwie, 2010 22:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: od kiedy Pulmozyme?
Odpowiedzi: 45
Odsłony: 7121

Re: od kiedy Pulmozyme?

Mój synek zaczął stosować Pulmozyme zaraz po diagnozie w wieku 2 lat. Na ulotce tak pisze, gdyż nie testowano tego leku na dzieciach poniżej 5 roku życia, gdyż nie są w stanie wykonać badania kontrolnego, czyli spirometrii. Ale od wielu lat jest stosowany na młodszych dzieciach.
autor: Mama Szymcia
pn 08 mar, 2010 14:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: gdzie żyć
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 1635

Re: gdzie żyć

Moi teście mieszkają na Florydzie i dzięki nim od początku mamy witaminki dla synka. Jeśli chodzi o leczenie w Stanach to ważne jest ubezpieczenie, ale też bardzo dużo pomaga fundacja. Ja osobiście na Florydę bym się nie przeprowadziła. W zimę jest ok, ale latem nie da się wytrzymać bez klimatyzacji...
autor: Mama Szymcia
pn 01 mar, 2010 21:13
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 6009

Re: inhalator

My od dwóch lat używamy Porta Neb i jesteśmy bardzo zadowoleni. Jest też wygodny przy wyjazdach.
autor: Mama Szymcia
pt 26 lut, 2010 21:51
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Kajka, o bilansie lekarz informuje na poprzedniej wizycie, ale jeśli nie Jesteś pewna to zadzwoń do poradnii mukowiscydozy i spytaj się pielęniarek, one to mają zapisane w swoim kalendarzu.
My mamy wziytę kontrolną 28 kwietnia i będziemy mieć bilans, więc zapowiada się większa część dnia w Instytucie.
autor: Mama Szymcia
czw 25 lut, 2010 12:22
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Kasiab nie przejmuj się, wszystko będzie dobrze. Mój Szymek dwa dni temu dostał gorączkę, a do tego kaszel i katar, ale przeszło mu. Został tylko niewielki katar. A najlepszy na katar jest według mnie Sinupret. Ja podaję Szymkowi w tabletkach, ale jest też w płynie. Ja dodatkowo ciągle faszeruję dzi...
autor: Mama Szymcia
czw 25 lut, 2010 09:43
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

W Instytucie na oddziale jest rzeczywiście jedna pielęgniarka, która potrafi uprzykrzyć człowiekowi życie. Ale większość jest miłych i zawsze chętnie pomagają. A jeśli chodzi o stwierdzenie, że mukolinki pół życia spędzają w szpitalu to ta Pani nie miała racji. Będąc na oddziale spotkałam dużo mukol...
autor: Mama Szymcia
pn 22 lut, 2010 19:28
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Mama Zuzi, a kto Was przyjmował? Dr Sands (starsza) czy dr Walicka (młoda)? Dr Sands jest świetnym specjalistą od muko, a dr Walicka mam wrażenie że jeszcze się uczy o muko i jest przez to bardzo zachowawcza, a z drugiej strony ma serce na dłoni dla dzieci i rodziców. My poznaliśmy wszystkich lekarz...
autor: Mama Szymcia
pn 22 lut, 2010 08:48
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Kajka, napewno wszystko będzie dobrze! My byliśmy dwa razy w szpitalu na przeleczeniu pseudomonasa (synek miał przez to zapalenie oskrzeli). Od tamtej pory (minęło 2 lata) jest spokój. W tym mięsiącu odstawiamy colistin, więc boję się zaostrzenia i kolejenj wizyty na oddziale. Jeśli chodzi o hospita...
autor: Mama Szymcia
ndz 21 lut, 2010 21:05
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Mojego synka diagnozowała dr Zybert i dr Walicka. Od dwóch lat podczas wizyt kontrolnych poznaliśmy chyba wszystkich specjalistów. Ja lubię dr Piotrkowskiego, który ostatnio kilka razy się nami zajmował. Jest konkretny i chętnie dzieli się różnymi informacjami na temat nowości w muko. Wszyscy lekarz...
autor: Mama Szymcia
ndz 21 lut, 2010 10:15
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 14313

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

My dwa razy leżeliśmy w Klinice Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka. Jeśli chodzi o lekarzy to są super i są bardzo dobrymi specjalistami. Jeśli chodzi o warunki hospitalizacji, to niestety nie mam dobrego zdania. Jak my leżeliśmy to oddział był przepełniony. Mój synek miał kontakt z wieloma chorymi...
autor: Mama Szymcia
ndz 14 lut, 2010 10:02
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy to moze byc muko???:(
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 8997

Re: czy to moze byc muko???:(

Witaj, Badania zawsze warto zrobić, aby wykluczyć muko! Według mnie to Twój synek nie jest chory na mukowiscydozę, a częste choroby to zmora każdego przedszkolaka. Mam zdrowego synka w wieku 6 lat i przez pierwsze 2 lata w przedszkolu chorował non stop. Obecnie chodzi 3 rok do przedszkola i od wrześ...
autor: Mama Szymcia
ndz 14 lut, 2010 09:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Muko pozytywni 2
Odpowiedzi: 107
Odsłony: 17320

Re: Muko pozytywni 2

Witajcie, Nam nawet udało się wyjechać na mini ferie! Jedyną zmorą jest dla mnie, że mam w domu mukolinka niejadka. A jeśli chodzi o kreon, to jak zaczęliśmy go brać to wydawało się że będzie strasznie, ale okazało się to bezproblemowe. Synek ma teraz 4,5 roku i niedawno nauczył się łykać całe kapsu...
autor: Mama Szymcia
ndz 03 sty, 2010 10:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Muko pozytywni 2
Odpowiedzi: 107
Odsłony: 17320

Re: Muko pozytywni 2

My jesteśmy zmęczeni po świętach, weselu i sylwestrze. Dużo się działo.
A jutro jedziemy na kontrolę do IMiD.
Pozdrawiam wszystkich gorąco i życzę dużo szczęścia w Nowym Roku!
autor: Mama Szymcia
wt 29 gru, 2009 19:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: oczekiwanie w strachu
Odpowiedzi: 56
Odsłony: 18658

Re: oczekiwanie w strachu

Witaj Lillen, Mi się wydaje, że to nie jest muko, choć sprawdzić trzeba. Ja czasem po prostu mam takie przeczucie. Wiem jak trudno jest żyć w takiej niepewności i życzę Ci dużo siły do jak najlepszego przetrwania tego okresu. Myślę, że w Instytucie dobrze się zajmą Twoją córeczką i pomogą jej szybko...
autor: Mama Szymcia
czw 24 gru, 2009 13:56
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Boże Narodzenie 2009
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1424

Re: Boże Narodzenie 2009

Dziękujemy za życzenia!
Również życzymy zdrowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, aby ten wyjątkowy czas wypełniony był miłością i spokojem!
Szymuś Kopczyński z rodziną.
autor: Mama Szymcia
sob 19 gru, 2009 17:25
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: woj.Mazowieckie
Odpowiedzi: 39
Odsłony: 10012

Re: woj.Mazowieckie

Oczywiście Panie Pawle! Zapraszamy!
autor: Mama Szymcia
pt 18 gru, 2009 08:33
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: woj.Mazowieckie
Odpowiedzi: 39
Odsłony: 10012

Re: woj.Mazowieckie

Ja też się piszę na spotkanie w czerwcu, a i wcześniej możemy coś zorganizować.
Pozdrawiam
autor: Mama Szymcia
pt 11 gru, 2009 16:20
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: woj.Mazowieckie
Odpowiedzi: 39
Odsłony: 10012

Re: woj.Mazowieckie

My mieszkamy pod Warszawą. Jak ustalicie jakiś termin to spróbuję się wyrwać z domu, bo bardzo chciałabym spotkać inne mamy mukolinków.
Pozdrawiam!