Znaleziono 25 wyników

autor: ania s.
śr 22 lut, 2012 19:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Przedszkole
Odpowiedzi: 27
Odsłony: 8064

Re: Przedszkole

Ja również rozważam posłanie moich niespełna czteroletnich bliźniąt do przedszkola i bardziej niż podawanie Kreonu przeraża mnie problem łazienek przedszkolnych, a konkretnie pływających w mydelniczkach mydeł, kiszących się na wieszaczkach ręczniczków...tak to niestety wygląda u mojego zdrowego star...
autor: ania s.
śr 22 lut, 2012 14:29
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Laryngolog dziecięcy
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 11857

Laryngolog dziecięcy

Czy możecie polecić dobrego, sprawdzonego laryngologa dziecięcego na Śląsku?
autor: ania s.
czw 17 mar, 2011 15:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 80633

Re: Kamizelka THE Vest

Dziewczyny to wcale nie jest tak, że dziecko musi mieć 2,3 latka. Moje bliźniaki w maju skończą 3 lata. Z kamizelki korzystamy już dwa lata i jesteśmy bardzo zadowoleni... i ja z mężem i Młodzi. Wcześniej nie koniecznie pozwalali się dobrze wyklepać, a i ja często miałam niedosyt czy aby porządnie t...
autor: ania s.
czw 17 mar, 2011 14:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to muko?
Odpowiedzi: 63
Odsłony: 21344

Re: Czy to muko?

Jestem z Jaworzna.Na 30 marca mamy wizytę u prof.Woś-w międzyczasie w TK wyszły przewlekłe zmiany zapalne w zatokach,powiększony trzeci migdał i naczyniaki(polipy?) w nosie.Drugi test-59 ale bardzo mało potu bo waga podobno 107.Co jeszcze?????????????????????????????Dodam że mam starszego syna z mn...
autor: ania s.
pn 28 lut, 2011 14:49
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Jak radzicie sobie z dniagnozą?
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 11425

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Dokładnie, nie jesteś sama. Ja też umierałam jak wiedziałam, że moje bliźniaki są chore i czekałam na genetykę starszego synka (zdrowy, nawet nie jest nosicielem- jak się te zakichane geny układają...). Umierałam chociaż wiedziałam, że chlorki są ok. i objawów nie ma. A później tak jak Tragedia pisz...
autor: ania s.
pn 28 lut, 2011 14:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: gdzie kupujecie inhalatory/ nebulizatory
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 4100

Re: gdzie kupujecie inhalatory/ nebulizatory

Polecam Medicom z Zabrza: www.medicom.com.pl
autor: ania s.
pn 28 lut, 2011 14:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: PSEUDOMONAS!!!!POMOZCIE!!!
Odpowiedzi: 52
Odsłony: 11352

Re: PSEUDOMONAS!!!!POMOZCIE!!!

My ciągniemy ze sobą sterylizator na wszystkie,nawet weekendowe wyjazdy :))
autor: ania s.
pn 28 lut, 2011 14:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mam diagnozę. O co pytać w szpitalu?
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1708

Re: Mam diagnozę. O co pytać w szpitalu?

A jak już będziecie po badaniach to skontaktuj się z PTWM i/lub MATIO, zapiszcie się do stowarzyszeń, załóżcie subkonta (min. subkonto 1% - może jeszcze w tym roku uda się Wam zebrać jakieś pieniądze) - pani Wiola b. miła i uczynna kobitka w PTWM wszystko Wam powie co i jak, numery telefonu na stron...
autor: ania s.
pn 28 lut, 2011 14:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mam diagnozę. O co pytać w szpitalu?
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 1708

Re: Mam diagnozę. O co pytać w szpitalu?

Czy konieczną rzeczą jest położenie Małego na oddział? zapytaj czy nie można zrobić badań w ciągu jednego dnia (jednodniowe przyjęcie lub w poradni)? Jestem z Jaworzna. Mój synek (mam chore bliźniaki) został zdiagnozowany w Katowicach Ligocie (nie u dr Woś, a u dr Darmolińskiej na pulmonologii). Z k...
autor: ania s.
pt 04 lut, 2011 21:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Parametry kamizelki THE WEST
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2434

Re: Parametry kamizelki THE WEST

Aha i pytaliśmy kilkakrotnie lekarza i rehabilitanta o te ustawienia, ale fakt jest taki, że nikt nie poda jednych standardowych ustawień, tak jak pisze Maga to trzeba indywidualnie dopasować do chorego,żeby czuł się komfortowo i żeby był efekt i jedyna metoda jaką znam to metoda prób i błędów :wink:
autor: ania s.
pt 04 lut, 2011 21:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Parametry kamizelki THE WEST
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2434

Re: Parametry kamizelki THE WEST

Maja i Michał 2,5
ramping 8 Hz, 5 atm
ramp 13 - 7 - 11 min.
autor: ania s.
czw 03 lut, 2011 15:14
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 459421

Re: Poznajmy sie!!

Cześć Dziewczyny! Pisałyście kiedy,że podajecie swoim dzieciaczkom sok noni. W jakich ilościach podajecie soczek i czy dajecie go maluchom przez cały rok czy robicie przerwy?
autor: ania s.
czw 03 lut, 2011 15:05
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: krzew NONI
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 11512

Re: krzew NONI

Czy ktoś podaje dwu- trzyletnim dzieciom sok NONI? Jeśli tak to wg.jakiego schematu? Jaka powinna być dzienna dawka dla małego człowieka,czy podajecie soczek okresowo czy non stop?
autor: ania s.
pn 09 sie, 2010 20:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Inhalacja z Colistiny
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 1506

Re: Inhalacja z Colistiny

My również robimy antybiotyk dwa razy dziennie: po porannych zabiegach ok.10:00, a wieczorem ok. 20:00.
autor: ania s.
pn 09 sie, 2010 19:32
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy jest nadzieja ?
Odpowiedzi: 175
Odsłony: 48553

Re: czy jest nadzieja ?

Edyta wniosek na inhalator i nebulizatory może wypisać każdy pediatra . Jak już będziesz miała wnioski to jedź do swojego oddziału NFZ podbić je ponieważ masz refundację na sprzęt (tam dopytaj na ile i w jakiej kwocie, jak dobrze pamiętam sprężarka raz na 5 lat- 500zł, a nebulizator raz na rok-120 z...
autor: ania s.
czw 08 lip, 2010 14:51
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy jest nadzieja ?
Odpowiedzi: 175
Odsłony: 48553

Re: czy jest nadzieja ?

Nam dr Pogorzelski w Rabce robi bronchoskopię, wymazy, badania biochemiczne krwi. Nie przerażaj się bronchoskopią, nie jest tak strasznie jakby się mogło wydawać. Ja pamiętam jak moje dzieci (dwuletnie bliźniaki) miały robioną po raz pierwszy. Byłam chora tydzień przed badaniem i niepotrzebnie. Trwa...
autor: ania s.
wt 27 kwie, 2010 22:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól hipertoniczna
Odpowiedzi: 111
Odsłony: 38187

Re: sól hipertoniczna

A czy zdarzały się Waszym dzieciom duszności po soli hipertonicznej? Moje maluchy w maju skończą dwa lata. Inhalcje z soli o wyższym stężeniu próbowaliśmy robić jak dzieci miały około roku, a później jak miały półtorej roku. Niestety już przy stężeniu ok.2% zaczynały się duszności.
autor: ania s.
wt 27 kwie, 2010 22:09
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: od kiedy Pulmozyme?
Odpowiedzi: 45
Odsłony: 7093

Re: od kiedy Pulmozyme?

Moim bliźniakom Pulmozyme została wprowadzona w momencie diagnozy, w piątym miesiącu życia. Synek leżał wtedy w Klinice w Katowicach z obturacyjnym zapaleniem oskrzeli, córeczce pierwsze inhalacje robiliśmy w domu. My robimy Pulmozyme i Berodual z solą w tym samym nebulizatorze.
autor: ania s.
czw 22 kwie, 2010 21:05
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CYSTILAC
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 6663

Re: CYSTILAC

Stynka48 podaj mi swojego maila to się dogadamy co i jak z mleczkiem.
autor: ania s.
śr 31 mar, 2010 11:23
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 5931

Re: inhalator

Szkoda, chciałam ułatwić życie moim bliźniakom, ale z tego co piszecie muszą jeszcze poczekać :-(
Pozdrawiam i życzę zdrowych i spokojnych Świąt!