Znaleziono 748 wyników

autor: maga
wt 05 sty, 2016 10:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kreon 25000
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 4923

Re: Kreon 25000

Agnieszko, nie możesz sugerować się innymi.
Jak my przechodziłyśmy na 25tyś, to wg zasady - zamiast 4 x 10tyś, podawałam 1x 25tyś + 1x 10tyś.
Każde dziecko ma inne zapotrzebowanie na kreon.
My akurat liczymy 1g tłuszczu = 2000j

pozdrawiam :)
autor: maga
wt 05 sty, 2016 10:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Drodzy rodzice potrzebuję Waszej opinii
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3088

Re: Drodzy rodzice potrzebuję Waszej opinii

Myślę, że mukowiscydoza jest bardzo mało prawdopodobna.
Ale Ty już się naczytałaś i spokoju szybko nie zaznasz :) Jedyna rada - odwiedzić rodzinę w PL i zrobić chlorki prywatnie. Wtedy będziesz mogła spokojnie spać :)
Pozdrawiam i zdrówka dla maluszka
autor: maga
wt 24 lis, 2015 15:42
Forum: Przedstaw się
Temat: Witam wszystkich
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2425

Re: Witam wszystkich

Z czytaniem poczekaj do diagnozy :)
Nie ma się co denerwować na zapas.
Trzymamy kciuki za dobre wyniki.
autor: maga
wt 24 lis, 2015 15:41
Forum: Przedstaw się
Temat: Hej!
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2480

Re: Hej!

Jeżeli masz pytania, pytaj :) I pamiętaj wiedza z neta to tylko połowiczna wiedza :) życie każdemu pisze inną historię.
autor: maga
wt 24 lis, 2015 15:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: proszę o pomoc
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2861

Re: proszę o pomoc

Witaj, Wydaje się mało prawdopodobne aby Twoja córcia miała muko. Przez sito badań przesiewowych wprawdzie wydostaje się 5% dzieci więc jakieś minimalne ryzyko zawsze istnieje. Ale u Twojego dziecka nagłe chorowanie zaczęło się po rozpoczęciu życia przedszkolaka :) to dość typowe. Jeżeli bardzo się ...
autor: maga
ndz 02 lis, 2014 08:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mukowiscydoza i cukrzyca
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 5958

Re: mukowiscydoza i cukrzyca

U mojej córki w styczniu wyszła fatalna krzywa cukrowa. Nie była to jeszcze "prawdziwa" cukrzyca, ale już nie wiele brakowało. Młoda dostała dietę. Stosowaliśmy ściśle przez 2 m-ce ale zaczęły się problemy z wagą (chudła). Pomału wracaliśmy do produktów o wyższym indeksie glikemicznym. Międzyczasie ...
autor: maga
ndz 19 paź, 2014 09:42
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Aparat na zęby
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3883

Re: Aparat na zęby

Moja mała nosi aparat.
Myję go pastą i szczoteczką do zębów. Suszę zanim zamknę w pudełku.
Co jakiś czas wrzucam go do wody z tabletką do czyszczenia protez.
Póki co nic się nie wydarzyło.
Jednak ładne zęby też są bardzo ważne :)
autor: maga
pn 08 wrz, 2014 19:48
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania przesiewowe
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3841

Re: Badania przesiewowe

Takie wieści to ja lubię :)
Cieszę się razem z Wami.
autor: maga
pt 05 wrz, 2014 20:22
Forum: Przedstaw się
Temat: witamy
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2219

Re: witamy

Witaj Wiolciu :)
Tutaj ostatnio mniejszy ruch, bo dużo się dzieje na fb.
Jeżeli masz konto to zapraszam :) Tam dużo rodziców dzieli się problemami. W wyszukiwarce szukaj Mukorodziny :)

pozdrawiamy :)
autor: maga
śr 20 sie, 2014 08:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania przesiewowe
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3841

Re: Badania przesiewowe

Istnieje duża szansa na to, że będzie dobrze :) Tylko niewielki procent dzieci mających podwyższone IRT w badaniu przesiewowym ma mukowiscydozę. (jeżeli dobrze pamiętam to tylko 5%, ale głowy nie dam sobie uciąć). Fajnie, że póki co udaję Ci się trzymać żonę od tego z daleka. Teraz potrzebuje dużo w...
autor: maga
pt 25 lip, 2014 09:08
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: diagnostyka
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4160

Re: diagnostyka

Trzymamy kciuki :)
Daj znać, jak wyszły chlorki.
autor: maga
śr 25 cze, 2014 10:17
Forum: Przedstaw się
Temat: Szukam pomocy, wsparcia
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2614

Re: Szukam pomocy, wsparcia

Jestem mamą 13 letniej dziewczynki która choruje na zespół Shwachmana-Diamonda Dziewczynka nie ma mukowiscydozy, więc poradnia muko, średnio chyba pomoże. Ja polecam CZD - gastroenterologa a dokładniej dr Oralewską. Zajmuje się ona, naprawdę dobrze, naszymi dziećmi, myślę, że i choroba Twojej córki...
autor: maga
śr 14 maja, 2014 09:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: PH- metria
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3240

Re: PH- metria

Nie wiem jak wygląda Ph-metria w Poznaniu. Ale polega to na włożeniu sądy przez nosek i monitorowaniu dziecka najczęściej przez dobę w różnych sytuacjach, czyli podczas jedzenia, po jedzeniu, gdy leży, chodzi, śpi, skacze itp. Wydaje mi się, że trudno to zrobić w warunkach szpitalnych. W Warszawie p...
autor: maga
śr 07 maja, 2014 10:17
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Muko i gronkowiec
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 5677

Re: Muko i gronkowiec

A u nas jest, prawie zawsze. Ale jest grzeczny i nie rozrabia :)
Mała nie choruje tffu tfuuu.
autor: maga
śr 07 maja, 2014 10:15
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4568

Re: MUKO-MALUCH NA WAKACJACH

My na nasze wakacje w Indiach, dostaliśmy od dr na zapas, dwa antybiotyki: bactrim - na małe "w razie co" i augmentin Es na duże. Oczywiście ubezpieczenie zdrowotne też mieliśmy wykupione, ale zapewne gdyby coś się działo, szukalibyśmy prywatnej porady, więc zaświadczenia były nam zbędne. W Chorwacj...
autor: maga
czw 24 kwie, 2014 07:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Inhalator pilne
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3893

Re: Inhalator pilne

To dwa zupełnie różne inhalatory. Stacjonarny inhalator zawsze warto mieć na "w razie W", ale ja polecam dla 5 latki Aeronebgo. To inny komfort inhalacji. Można używać go do każdej inhalacji, noo może za wyjątkiem colistyny, bo szybko nebulizator pada. (stąd na wyposażeniu inhalator pneumatyczny - p...
autor: maga
pn 14 kwie, 2014 20:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prośba o pomoc i poradę
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 4712

Re: prośba o pomoc i poradę

Polecam inhalator aeroneb go, jest tańszy w utrzymaniu od eflowa a działa niemal identycznie. Wiem, używaliśmy obydwu. Nowym rodzicom będzie łatwiej go utrzymać. Jeżeli zaś chodzi o inhalator pneumatyczny to tutaj lepiej wybierać pari boy, co do modelu się nie wypowiem, bo używamy tylko aeroneb. Co ...
autor: maga
pt 28 lut, 2014 10:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 7531

Re: Quake - rehabilitacja oddechowa

A ja zamienię minus w plus :) bo dzieciom to kręcenie bardzo się podoba.

PLUS
duża skuteczność, wywołuje kaszel i to nawet wykrztuśny nawet jak technika jest daleka od ideału.

Minus
Rozkładając quake do mycia, zawsze się boję, że coś tam pęknie - ale mam nadzieję, że to tylko moje odczucie.
autor: maga
sob 01 lut, 2014 19:11
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Leszenie Francja
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3451

Re: Leszenie Francja

Jeżeli myślisz o wyjeździe i życiu we Francji, pewnie będzie Wam tam łatwiej.

Jeżeli chciałbyś tylko konsultacji, to leczenie praktycznie wszędzie jest bardzo podobne, te same leki, inhalacje, różnice są tylko w dostępności, standardach i jakości opieki.
autor: maga
wt 28 sty, 2014 09:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 12232

Re: Nowy srzęt dla muko

Teraz na rynku zapewne będzie się pojawiać wiele różnych sprzętów do oczyszczania dróg oddechowych, bo skoro jest refundowany, zapewne zainteresowanie nim wzrośnie. Co dwa lata można sobie coś dobierać i próbować :) Ten flet, to chyba taki podobny do RC Cornet. Do Quaika przekonało mnie to, że pozyc...