Znaleziono 65 wyników

autor: MarcinG
wt 24 wrz, 2013 08:09
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Azimycin
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 9957

Re: Azimycin

"Makrolidy nie tylko działają bakteriostatyczne, lecz również modulują czynność układu immunologicznego ... Bardzo interesującą właściwością makrolidów – w tym azytromycyny (Azimicin) – jest ich hamujący wpływ na tworzenie tzw. biofilmu przez niektóre drobnoustroje chorobotwórcze, np. przez Pseudomo...
autor: MarcinG
pn 25 mar, 2013 12:37
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przewożenie Pulmozyny/dobra lodówka turystyczna
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2567

Re: przewożenie Pulmozyny/dobra lodówka turystyczna

Może pomyśl o termosie zamiast o lodówce? Ja póki co mam termos, chociaż o lodówce też myślałem, ale ciężko się mi bylo zdecydować, a właściwie to jest zdecydować na coś konkretnego. Jak chcesz utrzymać dobrą temp w lodówce to bez wkładów się nie obejdzie, i oczywiście kilku zasad: wcześniej chłodzi...
autor: MarcinG
pt 09 lis, 2012 12:21
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Azimycin
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 9957

Re: Azimycin

Oczywiście faktem jest, że podawanie antybiotyku na wyrost jest bezsensowne tak jak piszecie. Ale jest jedno ale! Z podawaniem Azimicinu jest troszkę inaczej i to należałoby jeszcze dokładnie potwierdzić. Azimicin w tej dawce jaka jest podawana naszym dzieciom nie będzie działał normalnie jak antybi...
autor: MarcinG
sob 08 wrz, 2012 23:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco zatwierdzone w Europie
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 4723

Re: Kalydeco zatwierdzone w Europie

Ehh.... wrócę do tematu przy którym się upieram, jeśli ktoś ma mutację z tej samej klasy co G551D, czyli generalnie tak samo zaburzającą działanie kanalika chlorkowego to z pewnością na taką osobę Kalydeco też by dobrze działało, ale jak to sprawdzić skoro unia zaakceptowała lek tylko dla nosicieli ...
autor: MarcinG
śr 30 maja, 2012 14:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kaleydeco blisko akceptacji w Unii Europejskiej
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5345

Re: Kaleydeco blisko akceptacji w Unii Europejskiej

Mój mały ma taką mutację, że nie wiemy z której jest klasy, więc też pasowałoby sprawdzić.
autor: MarcinG
wt 29 maja, 2012 14:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kaleydeco blisko akceptacji w Unii Europejskiej
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5345

Re: Kaleydeco blisko akceptacji w Unii Europejskiej

Ja mam wrażenie że strzelam kulą w płot :(
autor: MarcinG
wt 29 maja, 2012 14:09
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kaleydeco blisko akceptacji w Unii Europejskiej
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5345

Re: Kaleydeco blisko akceptacji w Unii Europejskiej

Po raz kolejny napiszę, że lek powinien działać na wszystkie mutacje z tej samej klasy w której jest G551 czyli z trzeciej, ale cały czas jest to jakoś pomijane i mało brane pod uwagę.
pozdrawiam
autor: MarcinG
śr 14 mar, 2012 23:45
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 9504

Re: Ursopol

Nie mam przed sobą teraz opakowania ale w internecie wklepałem i wyskoczyło mi 250mg.
Przy 100 kapsułkach około 13PLN taniej niż ursofalk.
pozdr
Marcin
autor: MarcinG
śr 14 mar, 2012 23:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 9504

Re: Ursopol

Jest jeszcze coś takiego jak PROURSAN, my to teraz stosujemy, jest tańszy niż ursopol i ursofalk.
pozdrawiam
Marcin
autor: MarcinG
pt 02 mar, 2012 11:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14359

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Patenty na lekarstwa oryginalne obowiązują zwykle przez 20 lat, ale mogą być przedłużone o kolejne 5 lat po uzyskaniu tzw. dodatkowych świadectw ochronnych (SPC).
Aha - żeby nie było - nie jestem przedstawicielem Vertexu :)
autor: MarcinG
pt 02 mar, 2012 10:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14359

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Jeśli to jest rzadka mutacja i do tego brak jej klasyfikacji, brak kogoś kto przechodzi chorobę z tą samą parą mutacji to nic i nikt nie przewidzi tego jaki ona ma wpływ na chorobę dziecka, czy jest mutacją dominującą i jakie daje objawy.
autor: MarcinG
czw 01 mar, 2012 23:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14359

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

"że ta druga może być jak ta F508del" - na jakiej podstawie to przypuszczenie jak nie wiesz do której klasy należy?
autor: MarcinG
czw 01 mar, 2012 22:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14359

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Inne mutacje są dużo rzadsze i pewnie ciężko byłoby zebrać wymaganą grupę do testów klinicznych. Ja jestem w dużym stopniu przekonany że lek będzie działał tak samo dobrze na inne mutacje z tej samej klasy. III klasa - białko CFTR jest prawidłowo syntetyzowane, podlega prawidłowej obróbce posttransl...
autor: MarcinG
śr 29 lut, 2012 23:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14359

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Ale wracając do mojego pytania do Aedana... ;)
autor: MarcinG
śr 29 lut, 2012 00:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14359

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Aedan! konkretne pytanie do Ciebie. Znając specyfikę działania leku Kalydeco, odpowiedz mi. Czy lek działa tylko na pacjentów z mutacją G551, czy też powinien działać na wszystkie mutacje z tej samej III klasy mutacji ??? Oczywiście rozumiem że badania były na pacjentach z G551 i nie innych. pozdraw...
autor: MarcinG
śr 08 lut, 2012 23:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Przedszkole
Odpowiedzi: 27
Odsłony: 8347

Re: Przedszkole

Hejka, ja jestem bardzo zadowolony z przedszkola, panie bardzo sumiennie traktują mojego synka, nie było problemów z przyjęciem dziecka. Doniosłem tylko zaświadczenie które swoją drogą sam napisałem, a pani doktor mi podstemplowała, że dziecko musi dostawać przed posiłkiem Kreon. Panie dostają rano ...
autor: MarcinG
pt 04 lis, 2011 02:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-770 nazywa się Kalydeco - zgłoszony do rejestracji
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 7696

Re: VX-770 nazywa się Kalydeco - zgłoszony do rejestracji

klasa III to mutacje prowadzące do zaburzenia regulacji kanału chlorkowego (np.G551D) czyli inaczej: białko jest umieszczone w błonie komórkowej ale nie działa prawidłowo i tu pojawia się potencjator - lek VX-770 Moim zdaniem lek powinien spróbować każdy kto ma choć jedną mutację z klasy III tylko, ...
autor: MarcinG
pn 31 paź, 2011 13:04
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VX-770 nazywa się Kalydeco - zgłoszony do rejestracji
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 7696

Re: VX-770 nazywa się Kalydeco - zgłoszony do rejestracji

Może się mylę, jeśli tak to proszę mnie wyprowadzić z błędu: VX-770 będzie skutecznym lekiem nie tylko w przypadku G551D ale również innych mutacji z III klasy? Cały czas słyszę tylko G551D.... a to chyba nie do końca jest tak. Oczywiście del508 jest z II klasy (stąd nie działa na tą mutację) Może A...
autor: MarcinG
pn 31 paź, 2011 12:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pangrol
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3023

Re: Pangrol

My używamy Pangrolu i różnicy nie zaobserwowaliśmy raczej,
Za Pangrol płacę ok. 10PLN, za Kreon ok. 30PLN.
pozdrawiam
Marcin
autor: MarcinG
śr 19 paź, 2011 21:00
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 9504

Re: Ursopol

Leki są wymienne bo to, to samo - kwas ursodeoksycholowy, tylko uwaga bo dawki są różne - Ursofalk występuje w dawce 250mg a Ursopol 150mg i 300mg (nie wiem czy w innych dawkach też).
Więc nie można zastąpić kapsułki dowolną kapsułką bez zgody lekarza.