Forum Mukowiscydoza

spokojnie. Na pewno wszystko dobrze robisz. Mówi się, że pseudomonas jest bakterią szpitalną, ale można na nią natknąć się w stojącej długo w wodzie z kwiatami ściętymi, można też znaleźć w łazience, gdzie długo jest stara mokra gąbka, można też zarazić się od chorego na muko pseudomonasem.... Nasz ...

Gosia pracowała ze mną w jednej firmie. W dodatku to ja robię listę płąc.... ciężko to wszystko ogarnąć... Poprawić listę, obliczyć ekwiwalent, odprawę pośmiertną... I nie być na pogrzebie, bo tego dnia miałam z Mikim kontrolę w CZD. W dodatku Aneta też bardzo chciała być na pogrzebie, niestety już ...

A mój maksymalnie mógł wziąć 20 kaps. na 20 kg wagi. w rzeczywistości brał 15-16 kaps. To wszystko względne.
dwa razy przechodziliśmy badania z dietą i z dawkami. Jest obecnie na kreonie 25000. brał wg badania 6 kaps. teraz zwiększone do 7 kaps. Waży 30kg.

niestety, odwieczny problem mam z logowaniem się do tego forum. Czy możesz coś więcej powiedzieć na temat tej akcji Danusiu?

A masz wpisane w książeczce, że masz wizytę tego dnia? Ja to jak nie miałam zaświadczenia to pokazywałam np. skierowanie do szpitala, gdzie jest data, albo wpis do ksiażeczki... W drodze powrotnej poproś w poradni by wystawili i już

Miki już 5 rok uprawia karate. Uwielbia ten sport...

niestety na to wychodzi

http://nutriciamedyczna.pl/pub/files/oc ... arthel.pdf

Magda, Miki w ciągu 5 lat przed diagnozą, miał tylko 2 zapalenia oskrzeli. Wystający brzuch i sińce pod oczami. I ma muko pełnoobjawową. Jednak by być pewnym trzeba iść do poradni i zbadać. Nie ma co tu gdybać. Jedno nie wyklucza drugie, ale my nie jesteśmy lekarzami. My możemy tylko poradzić, pokie...

tak, jak najbardziej. Będziesz mieć taką jaką ja mam sytuację. Ja mam umiarkowany stopień, syn również. Mąż odlicza za dojazdy za syna, ja za siebie osobno. Oboje jeździmy na zabiegi rehabilitacyjne w tym turnusy... Mamy jeden samochód - współwłasność wg dowodu rejestr.. Sytuacja kiedyś. Ja już miał...

u nas po części rodzinne sińce pod oczami, jednak wiemy też, że to od chorej wątroby. Ponoć jak coś dolega wątrobie to właśnie sińce wychodzą. No i z niewyspania ;) Mój syn ma zespół gilberta, u mnie objawiło się rok po diagnozie u niego. Niestety dziedziczne po moim ojcu :( Mój ojciec mam mega sińc...

Widziałam te zdjęcia, sa cudowne. Już jakiś czas temu oglądałam je. Uwielbiam fotografować, ale brakuje czasu. Chyba za dużo mam pasji

Pasta z bakłażana 1 bakłażan, 4 pomidory gatunku lima, 2 czerwone papryki, 1 główka czosnku, sól,pieprz do smaku, 3 łyżki oliwy z oliwek i dodatkowo 2 ząbki czosnku. warzywa ułożyć w posmarowanej formie oliwą i wstawić do nagrzanego piekarnika 200st. C. pieczemy ok. 30 min. do miękkości (to różnie ...

Dziś zrobiłam ulubione danie - pierogi ruskie z duża ilością boczku i cebulki. skusił się nawet na odrobinę śmietany. Tak lubi mój syn. A ostatnio miałam wenę: robiłam tradycyjne powidła, czeko-śliwkę, nawet mąż skusił się na robienie papryki w occie. A ja zrobiłam coś nowego - pastę z bakłażanów. C...

odżywki od dawno odliczam w ramach ulgi. Nigdy US nie kwestionował tego. Widzieli w dokumentach m.in. w wypisach ze szpitala, że oprócz leków ma Miki brać odżywki...

następne spotkanie jest z Matio, ale gdzie to nie wiem. W Falentach to za rok z PTWM.

nie nadążam. Bardzo dużo wpisów było od ostatniego razu. Może przez te nasze intensywne wyjazdy... Miki w tym roku po raz pierwszy pojechał sam i w dodatku na długo pod opieką osób trzecich. Najpierw był 2 tygodnie u moich rodziców, gdzie spędził tydzień na bardzo intensywnej półkolonii(pływanie, st...

dlatego przy takim kryterium to można pomarzyć o zasiłku rodzinnym a szczególnie o dodatkach. Od lat jestem na wychowawczym i cały czas szukałam pracy, nawet dorywczej. Wolę pracować niż błagać o śmieszne pieniądze z opieki. Tylko, żeby polskie prawo umożliwiało nam rodzicom chorych na elastyczny cz...

ja jestem zawsze zainteresowana pulmocare

A my właśnie wróciliśmy z 2 tygodniowego pobytu w Dębkach! Plaża zajebista nie dość, że bardzo szeroka to i czysta, morze czyste. Ogólnie bardzo przyjazna miejscowość dla dzieci. Pogodę też mieliśmy zajebistą. Schodzi mi właśnie skóra z ciała. Miki pływał kajakiem po Piaśnicy do morza, kąpał się. wo...

lubie te spotkania choc jest smutno Chwilka, spotkania są smutne???? Na warsztaty z mukowiscydozy wcale nie są smutne. Wszystko kwestia doboru "towarzystwa" po wykładach, ale nawet teraz w Falentach było karaoke dla wszystkich i powstał słynny hit Falent "przepióreczka" w wykonaniu Polo-Żubra! Spot...