Znaleziono 40 wyników

autor: gkuchar1
czw 14 kwie, 2011 12:47
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Podawanie Kreonu
Odpowiedzi: 59
Odsłony: 19018

Re: Podawanie Kreonu

Niestety musisz podawać na jabłuszku kreon. Ja zaczełam podawać jak moja córka miała 2 miesiące na początku mieszałam kreon na łyżeczce z jabłuszkiem i brałam na palec i wkładałam małej na policzek w małych porcjach (Pani doktor mi tak podpowiedziała). Musi poprostu się przyzwyczaić ja pamiętam też ...
autor: gkuchar1
czw 17 lut, 2011 13:51
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Apel o pomoc
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2094

Re: Apel o pomoc

My już przekazaliśmy pieniążki z subkonta PTWM Krzyśkowi Wojciechowskiemu i Panu Patrykowi Jastrzębskiemu on również liczy na naszą pomoc. Kto jak nie my musimy sobie pomagać bo jesteśmy jedną wielką rodziną. Pozdrawiam.
autor: gkuchar1
śr 09 lut, 2011 11:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Żywienie w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 108
Odsłony: 29406

Re: Żywienie w mukowiscydozie

Agnieszko ja również mam taki sam problem moja mała waży 12 kg i ma 26 m-cy, robi kupki raz dziennie a nawet czasami co drugi dzień. I też się zastanawiam gdzie to wszystko jedzenie się podziewa bo czasami też zje sporo. Tylko pewnie jest problem że moja mała jest bardzo ruchliwa nie usiądzie nawet ...
autor: gkuchar1
wt 08 lut, 2011 21:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Żywienie w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 108
Odsłony: 29406

Re: Żywienie w mukowiscydozie

Moja mała ma 26 m-cy i na ostatniej wizycie w IMID dostałam zalecenia aby do paluszków i ciasteczek (oczywiście nie jednego) podawać chociaż trochę kreonu wcześniej nie podawałam i córka słabo przybierała na wadze z kupkami raczej nie ma problemu robi raz dziennie.
autor: gkuchar1
pt 19 lis, 2010 23:21
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: dostępność Colistyn w aptekach _interwencja Fundacji info
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 6539

Re: dostępność Colistyn w aptekach _interwencja Fundacji info

Nam kiedyś lekarz wypisał ale inny lek dużą ilość i to zależało od Pań w aptece czy nam sprzedadzą, to one wyliczały czy ilość leku nie przekroczy w dawkowaniu 3 miesiące.
autor: gkuchar1
czw 28 paź, 2010 22:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83587

Re: Kamizelka THE Vest

My na początku ustawialiśmy 8 / 10/ 15 min ale mała po miesiącu używania na takich parametrach zaczeła się trochę buntować i po konsultacji z dr. Orlik z IMID zmieniliśmy na 6 /6 / 15 min. Pani doktor stwierdziła że dziecko jest jeszcze małe i spokojnie wystarczą takie parametry.A Karolinka ma 2 lat...
autor: gkuchar1
śr 27 paź, 2010 14:18
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83587

Re: Kamizelka THE Vest

My mamy kamizelkę od 2 m-cy a nasza mała ma 23 m-ce. Jesteśmy bardzo zadowoleni a zwłaszcza nasza córka. My staraliśmy się o dofinansowanie i całą kwotę dostaliśmy więc nic nas to nie kosztowało oprócz nerwów w trakcie załatwiania. Jeśli byśmy nie uzbierali i tak bym ją kupuiła bo uważam że warto.
autor: gkuchar1
pt 24 wrz, 2010 14:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mutacja 2143delT/F508del
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 3819

Re: mutacja 2143delT/F508del

Może sprubój clinutren waniliowy jest w smaku bardzo dobry i też jest przeznaczony dla dzieci z muko tylko niestety koszt mała puszka kosztuje 30 zł ale myślę że warto. Moja mała też nie chce pić samego cystilaca ale jak zmieszałam to naprawdę zaczeła wcinać. Też tylko je zupki drugiego dania napraw...
autor: gkuchar1
czw 23 wrz, 2010 20:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mutacja 2143delT/F508del
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 3819

Re: mutacja 2143delT/F508del

Witam.Moja córeczka ma mutacje 2183aa/f508.Dowiedzieliśmy się co nieco od genetyka z IMId że ta mutacja 2183aa pochodzi z południowej Europy. Pierwszy rok było ciężko ale teraz jest już dużo lepiej. Mała też słabo przybierała na wadze ale jak wprowadziliśmy mleko milupa cystilac i clinutren już tros...
autor: gkuchar1
pt 10 wrz, 2010 07:58
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 471158

Re: Poznajmy sie!!

Ja też podaję od 10 do 14 dni antybiotyk to zależy jeśli widzę że po 7 dniach jej już przechodzi to podaję 10 dni. I nie można porównywać tutaj dzieci ani stanu choroby bo u każdego może być inaczej tak się mówi że "mukowiscydoza ma kilka twarzy "
autor: gkuchar1
pn 30 sie, 2010 13:49
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 471158

Re: Poznajmy sie!!

Karolince pomagały również takie uciski ale ja ich nie umiem robić. Jak leżałyśmy w klinice w IMID to przychodził do nas fizjoterapeuta Pan Artur i robił uciski na klatkę a potem ucisk krtani i wtedy odksztuszała sporo wydzieliny ale wtedy miała infekcję. Nie przychodzi on do każdego dziecka tylko n...
autor: gkuchar1
pn 30 sie, 2010 13:18
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 471158

Re: Poznajmy sie!!

My właśnie czekamy na dostawę kamizelki już chyba z 3 m-ce tłumaczą się że trafiliśmy na okres urlopowy i dlatego tak długo. Dostaliśmy aż 15 tys. z PCPR, 12 tys. z POLSATU i 1600 zł z tvn więc naprawdę jesteśmy zadowoleni bo tak jak czytam to ciężko uzbierać całą kwotę. Trochę chodzenia, dzwonienia...
autor: gkuchar1
pn 30 sie, 2010 10:47
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: GRONKOWIEC ZŁOCISTY
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3038

Re: GRONKOWIEC ZŁOCISTY

Ja mam porównanie bo mam zdrowe dziecko i chore i widzę które częściej choruje. Nam lekarze już nie jeden powiedział że właśnie dzieci chore na muko mają mniejszą odporność i szybciej łapią bakterie np. pseudomonas z powodu zalegającej wydzieliny w płucach i oskrzelach.Moja mała wystarczy że przez c...
autor: gkuchar1
ndz 29 sie, 2010 19:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: GRONKOWIEC ZŁOCISTY
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3038

Re: GRONKOWIEC ZŁOCISTY

Myślę że zdrowe dziecko raczej się tak szybko nie zarazi inaczej nasze dzieci ponieważ mają gorszą odporność. Jeśli tylko siedząc to pewnie nie ale jakby kichało dziecko albo napiło się z jednej butelki to niewiem. Ja mam starszego synka zdrowego i zdarza się że jedzą jedną łyżką piją z jednej butel...
autor: gkuchar1
pt 27 sie, 2010 12:05
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: GRONKOWIEC ZŁOCISTY
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3038

Re: GRONKOWIEC ZŁOCISTY

Moja mała też miała gronkowca złocistego zaraz po diagnozie zrobili jej wymaz i wyszedł obecnie już go nie ma. Nam powiedziano że tego się nie leczy bo można być nosicielem i nigdy się tego nie pozbyć.A leczy się tylko wtedy jeśli jest jakaś infekcja tzn. jeśli dziecko zachoruje wtedy podaje się ant...
autor: gkuchar1
pt 20 sie, 2010 17:23
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 471158

Re: Poznajmy sie!!

U mojej malej podobnie wyglądała trzydniówka więc pewnie to tylko to, tylko u Karolinki po trzydniówce został katar lekarz powiedział że trzydniówka to jest na tle wirusowym i może tak być.A wysypkę też miała tylko na brzuszku rączkach i pleckach.
autor: gkuchar1
pn 16 sie, 2010 20:07
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 471158

Re: Poznajmy sie!!

Moja mała też jak złapie katar to strasznie długo przechodzi. Zapuszczam jej wtedy mukofluid albo kropelki do oczu floxal ale one są na receptę.I zawsze muszę poprostu być cierpliwa i czekać aż sam katar przejdzie. Kiedyś jak leżałyśmy w IMID to przypisali robioną maść ale też na receptę bardzo chwa...
autor: gkuchar1
sob 14 sie, 2010 14:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: karmienie piersią
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 3282

Re: karmienie piersią

Ja mieszam cystilac z clinutren junior o smaku waniliowym i moja mała zjada szybko. Wcześniej próbowałam sam cystilac i też nie chciała. A to mleko clinutren poleciła na dietetyczka z IMID i też jest przeznaczone dla dzieci z muko. Tylko wadą jest że nie ma na nie zniżki 400g kosztuje 30zł.
autor: gkuchar1
pt 13 sie, 2010 14:09
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 471158

Re: Poznajmy sie!!

Moja mała Karolinka dwa razy leżała w Klinice w IMiD i opiekowała się nami dr Walicka i dr Zybert uważam że obie panie są super. Obie znają się bardzo dobrze na chorobie.Tylko miałam wrażenie że dr. Zybert bardziej opiekuje się maluszkami a dr Walicka starszymi dziećmi. Sylwisska nie jesteś sama moj...
autor: gkuchar1
czw 12 sie, 2010 15:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: DAWKOWANIE AQUADEKS
Odpowiedzi: 80
Odsłony: 12438

Re: DAWKOWANIE AQUADEKS

Ja podaję razem z kreonem i jabłuszkiem na jednej łyżeczce. Pani dietetyk kazała podawać po kreonie i powiedziała że wtedy lepiej będzie się wchłaniały do organizmu.