Znaleziono 55 wyników

autor: agab51
pt 16 lis, 2007 12:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme blokuje kaszel?
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2590

:shock: :shock: :shock: czy to pytanie to prowokacja? :hmmm: moja córka na takie pytanie nie odpowie z racji wieku, i nie wiem, jak czuje się bezpośrednio po inhalacji, ale czasem obserwuję u niej po pewnym czasie od inhalacji, że sama zaczyna odkrztuszać (czasem np. po półgodzinie - godzinie, czyli...
autor: agab51
czw 20 wrz, 2007 21:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Fantomalt
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 5297

taką ilość wsypuję Fantomaltu, żeby zbytnio smaku picia/potrawy nie zmieniał, i nie mętniał napoju. (moje dziecko robi się z wiekiem wrażliwe :roll: ) np do herbatki, vibovitu czy soczku 150-200ml dosypuję 2-3 miarki. a np. do zupy wsypuję 1-2 miarki, wolę dodać oleju czy masła, albo kleiku ryżowego...
autor: agab51
czw 20 wrz, 2007 08:45
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Mukowiscydoza a szkoła - Stwórzmy Razem poradnik
Odpowiedzi: 51
Odsłony: 24004

Moja odpowiedź o szkole integracyjnej wynika z tego, co zaobserwowałam w swojej okolicy- klasy integracyjne są w mieście, ale już w mojej miejscowości takich nie ma. Nie widzę powodu, dla którego miałabym tracić czas, którego i tak wciąż nam brakuje, i paliwo na dojazdy = pieniądze, których też brak...
autor: agab51
wt 18 wrz, 2007 21:43
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Mukowiscydoza a szkoła - Stwórzmy Razem poradnik
Odpowiedzi: 51
Odsłony: 24004

Wszystko przed nami, ale spróbuję odpowiedzieć na te pytania. Przedszkole okazało się faltstart'em, o szkole jeszcze nie myślę. ale wraz z wiekiem dziecka, i rozwojem choroby, zmienia się moje nastawienie do tego tematu. wcześniej nawet nie wyobrażałam sobie indywidualnego nauczania. bardzo chciałam...
autor: agab51
wt 18 wrz, 2007 20:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kolistyna
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2094

A lekarz jak zalecił ?
Może warto się dopytać ?


Jak podaję dziecku antybiotyk wziewnie, to zawsze bezpośrednio po drenażu
(żeby mieć to z głowy;-) )
autor: agab51
sob 08 wrz, 2007 11:51
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: sterylizacja nebulizatorów po antybiotyku
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4209

Dopytałam u źródeł ;-) czyli dr Orlik z IMID. I muszę się przyznać do błędu: nasze dzieci potrzebują różnych nebulizatorów! I tak jak do soli hipertonicznej oraz do Pulmozyme "od biedy" może być jeden, tak do antybiotyków NIEZBęDNY JEST OSOBNY NEBULIZATOR!!! oczywiście z nakładką filtracyjną A wodę ...
autor: agab51
pn 27 sie, 2007 15:21
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: sterylizacja nebulizatorów po antybiotyku
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4209

Ja raz w tygodniu wygotowuję w garnku około 10minut. A codziennie, po kazdym cyklu inhalacji, zależnie ile mam czasu: -myję w wodzie z płynem do mycia naczyń i płuczę. następnie suszę. - zalewam wrzątkiem i po kilku minutach wyjmuję do wysuszenia -a wieczorem wrzucam do sterylizatora parowego. Mamy ...
autor: agab51
sob 26 maja, 2007 17:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nauczanie indywidualne- choroba a wyjścia na dwór
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3621

Zasada jest taka: jeśli nie ma gorączki, chory dobrze się czuje a warunki na dworze są dobre to można wychodzić na zewnątrz. Zawsze to lepsze niż kiszenie się w dusznym mieszkaniu. Albo to, co dość często obserwuję na oddziale- wszystkie dzieci na korytarzu kitraszą się razem, te zdrowsze z tymi, co...
autor: agab51
pt 27 kwie, 2007 11:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Jak długo czekaliście na wynik badania genetycznego??
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 5997

gdy robiono badanie pierwszemu dziecku, to czekaliśmy około 5-6 tygodni, ale jak już znaliśmy te mutacje, to u drugiej córki trwało tylko chwilkę (chyba 3tygodnie)
autor: agab51
czw 19 kwie, 2007 20:00
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Kolistyna
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3509

Ja rozpuszczam wodą do iniekcji w ilości 3ml,
ale doczytałam, że można również solą fizjologiczną w ilości 2-4ml.

Według zaleceń Twojego lekarza powinieneś użyć 2 ml rozpuszczalnika- albo wody do iniekcji, albo soli fizjologicznej, żeby uzyskać 2ml leku.

Pozdrawiam, Aga
autor: agab51
czw 19 kwie, 2007 19:56
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Jakie są pierwsze objawy ze strony układu oddechowego
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 4220

U nas pierwszym objawem był śluz w nosku, dziecko dostawało sapki i nie mogło ssać piersi. pierwszy raz taki objaw pojawił się w godzinę po porodzie. potem było ciągłe obserwowanie w kierunku zapalenia płuc, bo nad ustami siniał trójkąt a skóra w miedzy żebrach wciągała się podczas wdechu. Czasem, s...
autor: agab51
czw 19 kwie, 2007 19:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: pulmozyme
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4406

Moim zdaniem im mniejsze dziecko, tym trudniej ustawić sobie wszystkie zabiegi, wiem o tym. :-( Choć kiedyś nastolatki na tym forum oburzyły się, że jest dokładnie na odwrót: że potem trudniej, bo szkoła, bo zajęcia pozalekcyjne itd. ale naprawdę u maluchów to nie takie proste- bo drzemka, bo jedzen...
autor: agab51
czw 19 kwie, 2007 13:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: pulmozyme
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4406

ja robię córce ok 11.30-12.00, (wcześniej robię Ventolin przez tubę). o 14.00-15.00 drenaż, a o 16.30-17.00 rozpoczynamy popołudniowe zabiegi. (robię dlatego Pulmozyme przed południem, bo w razie "przytkania" mam możliwość dołożenia jeszcze jednej Pulmozyme o 13.30, a zabiegi popołudniowe przesuwam ...
autor: agab51
ndz 15 kwie, 2007 15:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: zywienie optymalne
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2833

Przyjrzałam się bardzo dokładnie tej diecie, i moim zdaniem nie jest odpowiednia dla chorych na mukowiscydozę. Cóż z tego, że jest białko, i tłuszcz, skoro brak w niej praktycznie węglowodanów, a także witamin. Do tego ta dieta przyczynia się do spadków wagi, a nie o to nam chyba chodzi, prawda? Poz...
autor: agab51
ndz 15 kwie, 2007 15:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: mamy wyniki badan
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 4588

Sylwia, Mikołaj jest silny i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Masz już wiedzę, teraz zdobędziesz doświadczenie- jestem przekonana, że poradzicie sobie. A jak będziesz mieć wątpliwości, czy trudniejsze dni, to daj znać, pomożemy. Nie zapominaj, ze w Łodzi jest nieformalna grupa wsparcia, a raczej g...
autor: agab51
sob 07 kwie, 2007 21:17
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: popsute zabki
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 2940

to rzeczywiście duży problem:-( my również mamy kłopoty z ząbkami, choc o higienę dbamy bardzo- regularnie myte ząbki po inhalacjach, po posiłkach. ale co z tego, skoro butelką dokarmiamy nocą, a to sok (jakiś gęsty, samemu robiony, np z banana i marchwi) a to nutridrink, czy Clinutren Junior- wszys...
autor: agab51
wt 13 lut, 2007 22:11
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: co robic? prosze o rade
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2798

Witaj Mojej córce chlorki potu zrobiono w Matce-Polce, ale ja wiedziałam, że idę po diagnozę- córka była opatulona szczelnie becikiem, dodatkowo piła z piersi w trakcie badania. (wyszło nam tak, że za pierwszym razem wynik nie zmieścił się w skali, a drugi wynik ledwo zmieścił się.) Sylka77, piszesz...
autor: agab51
śr 31 sty, 2007 10:14
Forum: Wolna Wola
Temat: co myślicie na temat tego artykułu?
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2958

co myślicie na temat tego artykułu?

mnie wydaje się taki tendencyjny, i właściwie nic z niego nie wynika, a już na pewno nie to, czy rodzice dbają o te dzieci, czy nie.
http://miasta.gazeta.pl/radom/1,35219,3881000.html
autor: agab51
śr 27 gru, 2006 19:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 35816

O rany, jasne, że 6 stycznia :lol: spotykanie jest z naszą panią psycholog o godzinie 10.30 w poradni, na korytarzu ustawiamy krzesełka i bardzo łatwo nas znaleźć :)) Jest nas zwykle ok 10 osób. Oczywiście, przyjdź z mamą. Zapraszam. moje namiary: agab51@gazeta.pl gg 3664608 pozdrawiam, Aga
autor: agab51
wt 26 gru, 2006 19:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 35816

Witaj Sandro, bardzo ciesze się, że wróciłaś do domu szczęśliwie i dobrze czujesz się. GRATULUJę!!!! :bukiet: Akurat z córcią leżałam na oddziale w Koperniku, gdy przeszczepiono Ci płuca. Wierz mi, wszyscy o Ciebie, i ten cud, modlili się. A panie pielęgniarki między sobą wymieniały całe cytaty zacz...