Znaleziono 61 wyników

autor: sandra
śr 03 lis, 2010 20:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmozyme
Odpowiedzi: 27
Odsłony: 10821

Re: Pulmozyme

chciałabym cos wtrącić odnośnie Rabki i wspomnianego "syfu" Leczyłam się tam 13 lat- najpierw w pawilonie 6 potem w 3. Rabka jest miejscem w którym wielokrotnie ratowano mi zycie i wyprowadzano na prosta - dzięki dr Pogorzelskiemu i dr Mazurkowi, dzieki świetnej fizjoterapii i po prostu trosce i prz...
autor: sandra
śr 03 lis, 2010 20:32
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalator PARI e-FLOW - PILNE pytania..
Odpowiedzi: 76
Odsłony: 24057

Re: inhalator PARI e-FLOW - PILNE pytania..

e-Flow jest na pewno wart kupienia szczegolnie na wyjazdy lub kiedy wykonuje sie kilka inhalacji dziennie (ja doszlam do 8 swego czasu). Trzeba sie liczyc z tym ze glowice i membrane bedzie trzeba okresowo wymieniac bo raz ze sa delikatne a dwa ze szybko zatykaja sie lepkimi substancjami do inhalacj...
autor: sandra
wt 12 paź, 2010 07:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 36384

Re: przeszczep płuc

Kochani. Dzisiaj mijaja dokladnie 4 lata od mojego przeszczepu. To byly 4 niesamowite lata, pelne radosci, wyzwan i szczescia a czasem tez trudow i zmagan. Mam nadzieje ze nas, osob sxzczesliwie przeszczepionych bedzie coraz wiecej a na tej stronie bedzie przybywac wpisow pelnych nadziei a nie smutk...
autor: sandra
śr 18 sie, 2010 10:10
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Centrum Transplantacji Płuc
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1561

Re: Centrum Transplantacji Płuc

Ustawa z dnia 1 lipca 2005 r.o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. Nr 169, poz. 1411): Art. 5. 1. Pobrania komórek, tkanek lub narządów ze zwłok ludzkich w celu ich przeszczepienia można dokonać, jeżeli osoba zmarła nie wyraziła za życia sprzeciwu. 2. W pr...
autor: sandra
śr 18 sie, 2010 09:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: praca z CF a stan zdrowia
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 942

Re: praca z CF a stan zdrowia

nie wiem czy moja wypowiedz jest tu do konca wlasciwa bo dotyczy pracy po przeszczepie juz. ale np w zeszlym roku pracowalam zima i czulam sie doskonale mimo ze rok rocznie zima mam przeziebienia/zapalenia oskrzeli itd. nie chorowalam w ogole. przestalam pracowac- dwa dni potem zlapalam przeziebieni...
autor: sandra
śr 14 lip, 2010 19:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 11767

Re: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź

do Patrycji--> ciesze sie bardzo :)) mam nadzieje ze wszystko sie dobrze ulozy :) pozdrawiam do MamyMeg---> przewlekle a nawracajace to dwa rozne znaczenia. Przewlekle tzn ze wystepuje przez wiekszosc dni przez kolejne 3 miesiace roku w dwoch kolejnych latach. Ja bywalam w szpitalu czesto po kilka r...
autor: sandra
ndz 11 lip, 2010 18:50
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 11767

Re: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź

stan zapalny oznacza zapalenie oskrzeli albo pluc. jest to dosc powazna sprawa ale nie tragiczna. leczy sie antybiotykiem po wykonaniu posiewu i antybiogramu. ja mialam na wypisach ze szpitala zawsze "przewlekle zapalenie pluc" tzn ze przez okolo 15 lat zylam non stop ze stanem zapalnym w plucach i ...
autor: sandra
sob 10 lip, 2010 17:02
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 11767

Re: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź

zaczęłam kaszleć kiedy miałam około 6 lat. wcześniej NIC się nie działo. rentgen miałam dopiero po długich staraniach rodziców i po odesłaniu mnie do ośrodka zajmujacego się wtedy chorobami płuc w Łodzi ale mialam ju wtedy ponad 8 lat. wcześniej prześwietlenia mi nie robiono. Zmiany w płucach musiał...
autor: sandra
sob 10 lip, 2010 11:47
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 11767

Re: Ważne pytanie-proszę o odpowiedź

ja zostałam zdiagnozowana w wieku 8,5 roku. JEDYNYM objawem przez wiele lat byl codzienny kaszel - tylko i wyłącznie poranny, raz suchy raz mokry. kolejnym objawem były zmiany w rentgenie (zrobionym po kilku miesiącach przepychanek w poradni itd) do których zdążyło dość zanim mnie zdiagnozowano. dia...
autor: sandra
wt 06 lip, 2010 11:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Colistyna
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 7566

Re: Colistyna

kleistosc Colistyny widac chyba przede wszystkim po przytkanych nebulizatorach :) zalezy tez od rodzaju Colistyny. ja wlasnie uzywam niemiecka ktora w ogole nie jest klejaca. 3ml na 1mln jednostek to dobre dawkowanie. a na 2mln kolo 5ml :) co do tego jaki lekarz jaka dawke zaleca. Bylam pod opieka d...
autor: sandra
pn 05 lip, 2010 10:21
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: e-flow
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 1912

Re: e-flow

e-flow ma wieksza skutecznosc rozpulania takze to ze dziecko kaszle jest raczej spowodowane tym ze wieksza ilosc leku dociera do pluc. ja stosowalam e-flow przy Pulmozyme, Mucosolvanie itp, nigdy przy Colistynie bo niestety predzej czy pozniej mio czyszczenia zatykala sie membrana. Wydaje mi sie ze ...
autor: sandra
pn 05 lip, 2010 10:14
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy jest nadzieja ?
Odpowiedzi: 175
Odsłony: 50006

Re: czy jest nadzieja ?

to naprawde nie koniec swiata!!! tyle sie zmienilo przez ostatnie lata. medycyna idzie tak szybko naprzod!!! najwazniejsze ze wiesz bo nie ma nic gorszego niz niewiedza. trzymaj sie cieplo :)
autor: sandra
pn 21 cze, 2010 13:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy jest nadzieja ?
Odpowiedzi: 175
Odsłony: 50006

Re: czy jest nadzieja ?

tzn.ze jak powiedziała ze prawdopodobnie wynik pozytywny to moze ze znalezli 1 mutacje i tez nosiciela sprawdzaja po raz 2, wiem ze ja ciągle o tym ale nie potrafie zyć ,tylko to forum mi zostało ,nie chodze do pracy ,jestem na środkach uspokojających, co chwile płacze ,obwiniam się i pytam po co d...
autor: sandra
pn 31 maja, 2010 08:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 36384

Re: przeszczep płuc

:) dawno tu "do siebie" nie zagladalam a prosze jakie dobre nowiny :)) super super i jeszcze raz SUUPER
autor: sandra
śr 17 mar, 2010 11:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 36384

Re: przeszczep płuc

Wczoraj, w wiedenskiej klinice AKH, po 6 tygodniach walki, po drugim przeszczepie pluc, odeszla od nas Iga Kiedys przetarla szlaki dla osob przed przeszczepem. Bylam przekonana ze teraz zrobi to dla tych juz po przeszczepie. Byla naisilniejsza z nas wszystkich, kto inny jesli nie ona mogl wygrac te ...
autor: sandra
pn 01 mar, 2010 11:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: odsysanie
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1129

Re: odsysanie

moje dziecko ma już 10 lat , nie ma odsysania a miałam dzisiaj wywiad w związku z tygodniem mukowiscydozy bo mam pytanko; czyjeśli dziecko nie ma odsysania to nie jest bardzo chore .........tak określiła redaktorka bo wcześniej poznała dziecko 8 miesięczne ,które ma osysanie a moje nie -moje z kole...
autor: sandra
pn 22 lut, 2010 23:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: porszę o pomoc
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 7059

Re: Re:czy mogą się zarazić?

Moja córka 14-sto latka ma muko. Mam jeszcze 2 córki 12 i 15 latkę.Moja mukolinka ma pseudomonasa,czy tamte zdrowe dzieci moga się zarazić od niej? Jeśli tak to jak tego uniknąć? całuski dla wszystkich :calus: nie ma takiej mozliwosci. moga miec Pseudomonasa w nosie albo w gardle jak wiele zdrowych...
autor: sandra
pn 22 lut, 2010 23:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 36384

Re: przeszczep płuc

Do Sandry i Marty ...... "DZIŚ WSZĘDZIE JEST WIOSNA ...A JA NIE MOGĘ JEJ ZOBACZYĆ..." Może warto zmienić i nasze spojrzenie na walkę o przyszłość chorych CF w Polsce ??? http://streaming.cff.org/media/Great-Strides-Video-2010.wmv ja wiosne widze wszedzie od ponad 3 lat takze to chyba nie do mnie :)...
autor: sandra
pn 22 lut, 2010 23:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy to moze byc muko???:(
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 9368

Re: czy to moze byc muko???:(

Mam 3-kę dzieci.jedno jest chore na muko.Drugie dziecko zdrowe bolał brzuch od niedzieli.Lekarz kazał zrobić wyniki ogólne morfologii i moczu.Z krwi wyszła poza normę amylaza 197,7U/I.nORMA AMYLAZY TO OD 20 DO 80.cZY TO COŚ NIEPOKOJĄCEGO,CZY TO MUKO CZY CO? Miał ktoś takie coś podobne :-( to raczej...
autor: sandra
czw 18 lut, 2010 09:07
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: przeszczep płuc
Odpowiedzi: 78
Odsłony: 36384

Re: przeszczep płuc

Dziś czytałam o Paris Hilton jej prześwitującej sukience i skąpych majtkach. Czy to jest ważniejsza informacja ? zaciekawil mnie ten przyklad... otoz to, ze przegrywamy z Paris czy inna bezmajtkowa panna ma wiele sensu. Ludzie siadajacy z poranna kawa do komputera czy do gazety wola poczytac glupie...