Forum Mukowiscydoza

nie wiem, może głupio gadam - ja dla pewności rano bym dała przez maskę a wieczorem przez ustnik, albo na odwrót - no bo fakt - nos i zatoki?????? no chyba, że was przeleczyli 14 dni, albo chociaż ciprinol w domku przez 14 dni. Majka złapała ps. w maju (tzn wtedy wyszedł w posiewie) najpierw 14 dni ...

Chciałam zauważyć, że w tej aptece również Omega Med i Dicoflor są o wiele tańsze niż np. w Ptwm. Ja kupiłam ostatnio kreon - w ciągu 3 dni miałam paczkę - wszystko super sprawnie i w superowej cenie - jeśli można taniej - to po co przepłacać? :) P.S. terminy ważności też w porządku - nasz zmówiony ...

ok 30 000
p.s. niestety nie pomyliłam zer

Można załatwić??? - można trochę trzeba się postarać i na prawdę da się załatwić

My też teraz w sierpniu zakończyliśmy 3- miesięczną kurację kolistyną - bez filtra.

Pilnie poszukuję kontaktu z osobami leczącymi się w Niemczech bądź w Anglii.
Potrzebuję lek dla Majki, który u nas nie jest dostępny.
<Mogę korespondować po niemiecku)
Proszę o pomoc
Próbowałam zalogować się na niemieckim muko-forum, ale ciągle czekam na aktywację konta przez administratora
PILNE!!!!

60 zł ale to należy się dopiero wówczas kiedy należy się również rodzinne jeśli przewyższacie dochód i nie bierzesz rodzinnego rehabilitacyjne też się nie należy

Początki są trudne, na prawdę wiemy co teraz przechodzicie - z czasem jest lepiej - ja też na początku znalazłam tutaj pomoc - może napisz skąd jesteście, gdzie będziecie się leczyć, może ktoś z okolicy mógłby się z wami spotkać - głowa do góry, kochaj swego Maluszka, zobaczysz nim się obejrzysz będ...

przepraszam, ale ja już trochę zgłupiałam-to ile on będzie wynosił?? 520 zł + 100 zł (które było dodane w ostatnich miesiącach) + 200 zł
czy 520 +200 Zł ?

oj mam-najgorsze, że często jest to prawda a nie kabaret -ja ostatnio tak miałam załatwiając kamizelkę dla Majuni http://www.cda.pl/video/30779b4/Swiat-w ... iurokracja

Jakkolwiek to zabrzmi - cieszymy się, że nie dołączyłaś do nas na stałe

Niestety masz rację - nie da się zdiagnozować przez internet. Ja przy objawach, jakie wymieniłeś nie odpuściłabym, upierałabym się na chlorki, ewentualnie zadzwoń do dr Pogorzelskiego na infolinię, powiedz o swoich obawach, On na pewno doradzi co zrobić. Na stronie PTWM jest nr tel. i terminy, w jak...

Kurcze - Sylwiska, albo faktycznie ja już trochę wyluzowałam, albo jestem złą mamą bo faktycznie nie robię z tym nic
P.S. Robert, z tym piwkiem to poczekajmy jeszcze:)

Majunia ma kamizelkę od pół roku - powiem szczerze, że teraz nie wyobrażam sobie, żebyśmy nie mieli kamizelki- pomaga nam bardzo w codziennym dniu, oboje z mężem pracujemy, Mają często zajmuje się dziadek, czasami babcia, są zadowoleni że są zwolnieni z obowiązku klepania, mąż zajmuje się Mają po no...

to już coś:)

Karolino, a jak to było u Ciebie z ref. przeszczepu, kto sfinansował??

Karolino-gdzie odbył się przeszczep??

gusia my jeździmy z Majcią do Łodzi do Kopernika - jak coś pisz nawet na gg

no niestety w naszych pcprach tak jest - mnie jak "wyrzucali drzwiami, wchodziłam oknem, a jak zamykali okno próbowałam kratką ściekową", a tak na poważnie ja praktycznie raz w tyg. byłam w pcpr i pytałam, pod koniec to już mnie znali ---nie tylko z nazwiska ale i z imienia:)