Znaleziono 785 wyników

autor: danula
wt 24 paź, 2017 18:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Nosiciel a kolejna ciąża
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2552

Re: Nosiciel a kolejna ciąża

Niezrozumiałam za dobrze. To masz już dziecko chore, czy jest tylko nosicielem? Mąż jest zdrowy. Czyli nie możecie mieć dziecka chorego na mukowiscydozę, najwyżej może być nosicielem. Ilu ludzi na świecie nie wie ,że są nosicielami cf
autor: danula
ndz 08 paź, 2017 23:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale. Jedna muracja
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 5053

Re: Tłuszcz w kale. Jedna muracja

w której części Polski mieszkacie? a może zróbcie badania w Warszawie CZD
autor: danula
śr 16 sie, 2017 23:40
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale. Jedna muracja
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 5053

Re: Tłuszcz w kale. Jedna muracja

Nie musi być to muko , wynika z tego:
http://www.labtestsonline.pl/tests/tlus ... html?tab=3
autor: danula
wt 20 cze, 2017 18:15
Forum: Przedstaw się
Temat: witam bardzo serdecznie
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 3958

Re: witam bardzo serdecznie

w razie jakikolwiek pytań zapraszamy na facebook "rodzina muko" :-)
autor: danula
wt 29 lis, 2016 00:49
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: badania genetyczne
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 6029

Re: badania genetyczne

Witam mojemu synkowi jak byl niemowleciem przyszly zle badania. Wyglacdal na zdrowego .m.Myslalam ze to pomylka. Niedawno zadzwonilam podalam kod z naklejki a pani mowi ze nie wysylali nic bo parametry sa dobre. Ktos mi takiego swinstwo by zrobil jwysylajac takie co czasami wyślą list ale to nie mu...
autor: danula
wt 29 lis, 2016 00:47
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy badanie DNA przesądza o wszystkim?
Odpowiedzi: 33
Odsłony: 20146

Re: Czy badanie DNA przesądza o wszystkim?

Proponuje Rabkę, zrobić porządnie badania w dobrym ośrodku. Mysmy jeździli kilka lat i robiliśmy tylko chlorki i były prawidłowe, zaczynało się od 21 ...jednak widocznie źle były robione jak po kilku latach okazało się, że to jednak muko. Badania genetyczne na 100% już to potwierdziło, chlorki już 1...
autor: danula
sob 22 paź, 2016 20:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sol 7%
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3588

Re: Sol 7%

Dziękuje serdecznie za odpowiedz :) :-D :-D chciałam jeszcze zapytać czy jest jakaś rożnica gdy robie tą sól 7 % to musi być ta aqua czy możne być sol fizjologiczna 0,09 % ( nie wiem czy dobrze napisałam stężenie , ale chodzi mi o ten najniższy roztwór ) pozdrawiam może być sól 0,09% ale wtedy masz...
autor: danula
sob 22 paź, 2016 11:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Sol 7%
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3588

Re: Sol 7%

Sól 7% robi się najprościej z soli hipertonicznej 10% i wody Aqua biorąc strzykawkę 10 ml to ile ml wciągniesz soli to tyle masz %, czyli jak soli weźmiesz 7ml + 3 ml aqua = 7% roztwór a ja robię jeszcze inaczej w mniejszej strzykawce, bo 5 ml i wtedy 3,5 ml soli hipert. 10% + 1,5 ml aqua0% = 7% sól
autor: danula
ndz 04 wrz, 2016 22:18
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Drugie dziecko - trudna decyzja
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 16266

Re: Drugie dziecko - trudna decyzja

za drugim dzieckiem zdrowym czy chorym wg mnie to dziecko będzie samotne, rodzice się zestarzają a tak będzie miało rodzinę i to niezależenie czy to dziecko będzie zdrowe czy chore a po drugie , życie się ma tylko jedno i każdy cierpi a we dwójkę jednak raźniej :-) a po trzecie, medycyna idzie do pr...
autor: danula
ndz 04 wrz, 2016 22:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalator
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 4776

Re: inhalator

zależy jaki inhalator i do czego filtry
autor: danula
śr 25 maja, 2016 12:32
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy są przypadki muko mimo prawidłowego testu przesiewowego?
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 4266

Re: Czy są przypadki muko mimo prawidłowego testu przesiewow

Było o tym na szkoleniu, musiałabym poszperać, bo niektóre mutacja tak mają.
Jednak i u mojej córki były chlorki na poziomie 21,25 jak miała np. 1-3 lat a przy diagnozie 120!
autor: danula
pt 18 mar, 2016 10:56
Forum: Przedstaw się
Temat: Cześć!
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 5769

Re: Cześć!

To czekamy na następne posty :-)
autor: danula
ndz 03 sty, 2016 00:46
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: inhalator dla niemowlaka
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 8662

Re: inhalator dla niemowlaka

Nie można kupić taniego inhalatora z apteki. Tylko może zalecić dobry specjalista od mukowiscydozy. Z tego co wiem tanie inhalatory z lekiem nie docierają tak głęboko w płuca a przy mukowiscydozie to ważne. W ogóle jest refundacja z NFZ więc nie rozumiem czemu oszczędzać na dziecku
autor: danula
czw 08 paź, 2015 13:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 24325

Re: Zapchany nosek :(:(

1/ płukania nosa http://www.hornwellness.pl/blog/plukanie-i-oczyszczanie-nosa-i-zatok-przynosowych-z-wykorzystaniem-irygatora-montesol.html?utm_source=getresponse&utm_medium=email&utm_campaign=sklep_416527&utm_content=Wyniki+leczenia+pacjent%C3%B3w+z+zapaleniem+zatok+inhalatorem+PARI+SINUS+-+analiza...
autor: danula
śr 24 cze, 2015 15:21
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: mleko MILUPA
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3741

Re: mleko MILUPA

aga+szymon pisze:Kochani czy w jakimś mieście jestem jeszcze w stanie zakupic mleko? bede wdzieczna za info! pozdrawiam
Od 1 lipca 2015 cena się nie zmienia
autor: danula
wt 09 cze, 2015 08:59
Forum: Wolna Wola
Temat: Świnka morska czy kot?
Odpowiedzi: 42
Odsłony: 29886

Re: Świnka morska czy kot?

my mamy kotkę i często się przytula i śpi przy robiącym inhalacje synku :-)
autor: danula
czw 07 maja, 2015 19:50
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zespół nieruchomych rzęsek
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 13574

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Poznałam 36 letnią dziewczynę z nieruchomością rzęsek i o dziwo ma identyczne leki co mukolki nawet pulmozynę, kolistynę itp. Tylko ta różnica ,ze nie musi być tak często na badaniach
autor: danula
pt 10 kwie, 2015 18:26
Forum: Spotkania
Temat: Poznań
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 6668

Re: Poznań

właśnie dzisiaj o tym rozmawiałam z jedną osobą ale musimy się sami zebrać na początek
autor: danula
wt 17 lut, 2015 20:48
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: zwrot za dojazdy
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 19783

Re: zwrot za dojazdy

Kiedyś się właśnie zastanawiałam nad tym jak odwiedzałam córkę w szpitalu, czy mam ulgę a jednak, super.
Jak byliśmy na szkoleniu we Falentach jedna mama twierdziła ,że i na szkolenie mamy zniżkę. Może ktoś wie?
autor: danula
czw 12 lut, 2015 14:13
Forum: Na wesoło
Temat: Co śmiesznego robią Wasze zwierzęta?
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 27551

Re: Co śmiesznego robią Wasze zwierzęta?

Może nie coś śmiesznego ale.... Moja córka zawsze chciała mieć pieska i od 1,5 roku go ma i tam gdzie ona jest to i on jest, jak robi inhalacje to przy niej siedzi, jak jej nie ma w domu to z utęsknieniem na nią wyczekuje. Mamy na strychu w jej pokoju nisko posadzone okno i na tym parapecie wyczekuj...