Znaleziono 60 wyników

autor: smutna_mama
wt 11 mar, 2014 10:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej drazyc?
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3200

Re: Czy mam dalej drazyc?

Witaj, Dla świętego spokoju można zrobić chlorki zawsze prywatnie, ale myślę, że skoro badania przesiewowe wyszły ok to nie powinno byc powodu do zmartwień, ale to też nigdy nie jest to w 100% pewne, masz powody do zmartwień bo nieoddanie smółki, jak i przedłużająca sie żółtaczka, czy luźne stolce i...
autor: smutna_mama
pn 02 gru, 2013 19:34
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: co można odliczyć od podatku?
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1966

Re: co można odliczyć od podatku?

Podobno można, moja koleżanka ma chore dziecko i dojazdy do specjalistycznej poradni sobie odliczyła, miała kontrolę, wystarczyło zaświadczenie od lekarze w jakich terminach były wizyty w danym roku, my odliczyliśmy w zeszłym roku dojazdy do poradni mukowiscydozy jeździmy praktycznie raz w miesiącu ...
autor: smutna_mama
pt 29 lis, 2013 22:24
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Odpowiedzi: 173
Odsłony: 104191

Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne

też właśnie tak to rozumiem, bo te 200 zł było przyznane z jakiegoś projektu do końca roku 2013 i znając życie nie przedłużą, ja mam przyznane świadczenie tylko do marca 2014 o ile dobrze kojarzę, muszę dokładnie sprawdzić, bo orzeczenie dostaliśmy na 2 lata!!!!!!!!!!
autor: smutna_mama
czw 28 lis, 2013 21:36
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Drogie mamy proszę o pomoc:(
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5429

Re: Drogie mamy proszę o pomoc:(

asia_1617 ja myślę, że nie masz powodów, do obaw, skoro Twoja córka ma 6 miesięcy to oznacza, że miała w szpitalu robione badania przesiewowe po urodzeniu m.im w kierunku mukowiscydozy, skoro nie odezwali sie do Ciebie z poradni mukowiscydozy i nie dostałaś żadnego powiadomienia listowego to oznacza...
autor: smutna_mama
śr 27 lis, 2013 10:01
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: 2 mutacje i diagnoza: zdrowy
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 20561

Re: 2 mutacje i diagnoza: zdrowy

Czyli wychodzi na to, że szanse na chore/zdrowe dziecko jest 50%/50%, Danula, a robiliście sobie badania genetyczne? Ja myślałam, że nam to nie potrzebne bo synek ma 508/508, ale w takiej sytuacji, o której piszesz to raczej warto wiedzieć.
autor: smutna_mama
pn 25 lis, 2013 15:50
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Odpowiedzi: 173
Odsłony: 104191

Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne

Ja też się boję o świadczenie, żeby nie zabrali nam zupełnie.
autor: smutna_mama
pn 25 lis, 2013 15:48
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 8342

Re: Tłuszcz w kale

U nas jak potwierdziła się diagnoza, to położyli nas w szpitalu na kilka dni chyba 5 to było,bo o weekend zahaczyliśmy, robili wszystkie możliwe badania z krwi, oczywiście elastaza w kale, ekg, usg brzuszka, od razu mieliśmy wprowadzony kreon i inhalacje z soli fizjologiczne, z pulmozyny jak młody s...
autor: smutna_mama
sob 09 lis, 2013 12:51
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Najtańszy Kreon w Europie !!
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 9213

Re: Najtańszy Kreon w Europie !!

dokładnie terminy tez są ok, nasz kreon ważny do 04.2016, dicoflor też zamówiliśmy na wszelki wypadek, a do tego dostaliśmy w gratisie próbki kremów dla mnie i synka :-D
autor: smutna_mama
pt 08 lis, 2013 13:18
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Najtańszy Kreon w Europie !!
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 9213

Re: Najtańszy Kreon w Europie !!

Jeśli ktoś ma jeszcze wątpliwości jakiej firmy jest kreon w aptece melissa http://www.apteka-melissa.pl/apteka/sea ... wanie.html to zaręczam, że jest to ten sam co na zdjęciu firmy Abbot, bo właśnie odebrałam przesyłkę, a cena bardzo atrakcyjna :)
autor: smutna_mama
śr 02 paź, 2013 11:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól hipertoniczna
Odpowiedzi: 111
Odsłony: 40056

Re: sól hipertoniczna

My mamy juz pd roku wprowadzony mukosolvan i to na stałe, bo mlody zaczął jakos kaszleć wprowadziła nam dr z poradni mukosolvan i juz tak zostawiła mimo, że młody nie kaszle i tez nie wiem teraz czy to dobrze czy źle, ale co mamy robic jak nie słuchać lekarza, szkoda tylko, że kończyli różne szkoły ...
autor: smutna_mama
wt 24 wrz, 2013 07:12
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Warsztaty szkoleniowo -edukacyjne 2013 zgloszenia
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 6770

Re: Warsztaty szkoleniowo -edukacyjne 2013 zgloszenia

Jak ja bym się kiedyś chętnie wybrała na takie warsztaty, chętnie poznałabym Was na żywo, ale nie za bardzo mam jak :(
autor: smutna_mama
wt 24 wrz, 2013 07:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11376

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

syneczki_3 my wszyscy Ciebie tutaj rozumiemy, ja mam podobnie, póki mały nie choruje to jest ok, da się tak żyć, ale jak mu juz cos jest, to mam takiego doła, nie potrafię sobie z tym poradzić, chodze ciągle rycze i mam pretensje do calego świata, że to wszystko sie nam przytrafiło i za co? Ja podob...
autor: smutna_mama
wt 24 wrz, 2013 07:05
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Odpowiedzi: 173
Odsłony: 104191

Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne

Nieciekawie się robi, ale wg nie to chodzi o to że my dostaniemy to świadczenie pielęgnacyjne najniższe, bo nasze dzieci uzyskają dużo pkt, jedynie mogą odjąć pkt ze specjalną dietę. Rozumiem, że więcej wysiłku trzeba wykazać przy chorym, który nie potrafi przy sobie nic zrobić, ale przecież te świa...
autor: smutna_mama
wt 10 wrz, 2013 14:00
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11376

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Tak my szczepiliśmy przeciw pneumokokom to szczepienie jest dla naszych dzieci zalecane i refundowane, my jeszcze będziemy szczepić na meningokoki tak nam poleciła nasza pani dr z poradni muko.
autor: smutna_mama
czw 05 wrz, 2013 20:08
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11376

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

My mamy psa i synek się z nim bawi na różne sposoby, dwa przytulaki ;), nie wyobrażam sobie teraz zabrac psa dziecku, co miesiąc synkowi robimy wymas i jest ok, psu czyścimy uszy co jakiś czas u weterynarza i co jakiś czas odrobaczamy, więc też uważam, że od złapania psa za ogon nic się nie stanie.
autor: smutna_mama
pn 19 sie, 2013 22:01
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Najtańszy Kreon w Europie !!
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 9213

Re: Najtańszy Kreon w Europie !!

Tak, ja tylko przelewem płaciłam
autor: smutna_mama
czw 08 sie, 2013 11:30
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Najtańszy Kreon w Europie !!
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 9213

Re: Najtańszy Kreon w Europie !!

danula to jest ten sam kreon co na zdjęciu, trzy razy już od nich zamawiałam w dużych odstępach czasu i taki właśnie otrzymałam, chociaz w zasadzie nigdy nie sugerowałam się tym co jest napisane tylko zdjęciem :roll: może teraz jest inny :|
autor: smutna_mama
czw 08 sie, 2013 08:55
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Najtańszy Kreon w Europie !!
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 9213

Re: Najtańszy Kreon w Europie !!

Sylwia przesyłka jest 99 gr przy wpłacie na konto za zamówienie i powyżej 250 zł
http://www.apteka-melissa.pl/WYSY%C5%81 ... WROTY.html
autor: smutna_mama
ndz 28 lip, 2013 16:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: nutridrinki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 6802

Re: nutridrinki

powyżej 1 roku zycia można podawać już Resource junior z nestle takie nutridrinki http://www.tanie-leczenie.pl/apteka-pro ... 12785.html podaje pierwszy lepszy link.
autor: smutna_mama
śr 24 lip, 2013 19:44
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: olej Golden Drop
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 39028

Re: olej Golden Drop

Ja ostatnio tyle sie nasłuchałam samych dobrych rzeczy o oleju rzepakowym, że coraz częściej gości w diecie mojego dziecka i to bez najmniejszych wyrzutów sumienia, m.in posiada bardzo dużo kwasu omega3 który jak wiemy jest niezbędny dla rozwoju mózgu naszego dziecka i nie tylko, poza tym ma takie s...