Znaleziono 33 wyniki

autor: katarzyna
śr 22 lip, 2009 22:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: wymaz z gardła
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 979

wymaz z gardła

Gdzie mogę dostać podłoże transportowe bez zwilżenia na Śląsku? Mój syn nie pozwala sobie zrobić wymazu. Umówiłam się, że będę sama lub z pomocą kuzynki pielęgniarki pobierać i zawozić do Katowic materiał do wymazu. Podobno jest w sklepie czy aptece. Czy ktoś miałby tam namiary, bo nie mogę znaleźć?...
autor: katarzyna
śr 27 maja, 2009 22:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Co nowego w leczeniu mukowiscydozy ? - cz. I Diagnoza
Odpowiedzi: 42
Odsłony: 18105

Re: Co nowego w leczeniu mukowiscydozy ? - cz. I Diagnoza

Aedan, mój syn ma mutacje F508/3849 + 10kb C -T. Czy jemu nowe leki, o których piszesz pomogą?
autor: katarzyna
pn 18 maja, 2009 19:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: potrzebna colistyna
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1246

Re: potrzebna colistyna

Dramu proszę napisz w jakiej aptece jest to dostępne, bo ja dziś dzwoniłam do apteki w Poznaniu, oni próbowali mi tą colistynę sprowadzić i okazało się, że w czterech hurtowniach, w których się zaopatrują nie ma jej.
autor: katarzyna
ndz 17 maja, 2009 10:07
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: potrzebna colistyna
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1246

potrzebna colistyna

Czy ktoś wie może, kiedy skończą się problemy z zakupem colistyny. Udało mi się zdobyć 20 szt. Nie wiem, czy szukać za granicą, czy czekać z nadzieją, że w naszym wspaniałym kraju znów będzie dostęp do tego leku.
autor: katarzyna
pn 13 kwie, 2009 20:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pari TurboBoy S - prosze o poradę
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2349

Re: Pari TurboBoy S - prosze o poradę

Gwarancję mamy na trzy lata (sprężarka) a inhalatora na rok. Ale dla mnie to i tak dużo bo przy Porta -neb inhalatory zmieniałam ok 3 razy w roku i nie było na nie gwarancji żadnej.
autor: katarzyna
pn 13 kwie, 2009 20:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pari TurboBoy S - prosze o poradę
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2349

Re: Pari TurboBoy S - prosze o poradę

Nie znam tego sprzętu, ale producent chyba ten co Porta -neb. Jak napisałam mieliśmy dopiero dwie inhalacje i już nam wężyk strzelił, więc trudno mi określić, czy jestem zadowolona. Przeraża mnie, że inhalacja trwa tak długo. Czy to normalne? Miałam nadzieję, że to wina sprężarki i może wymienią nam...
autor: katarzyna
pn 13 kwie, 2009 19:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pari TurboBoy S - prosze o poradę
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2349

Pari TurboBoy S - prosze o poradę

Niedawno kupiliśmy ten sprzęt (Pari TurboBoy S z nebulizatorem Pari Baby) i już przy drugiej inhalacji solą 5% wężyk nam strzelił - zrobiła się dziura. Inhalacja trwała dość długo, bo prawie pół godziny i wężyk przy sprężarce był dość nagrzany, co pewnie było przyczyną pęknięcia. Proszę mi powiedzie...
autor: katarzyna
pn 02 lut, 2009 15:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Adopcja
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1029

Adopcja

Chciałabym nawiązać kontakt z osobą (może byc jak najbardziej tylko anonimowy), która mając chore na mukowiscydozę dziecko zdecydowała się i adoptowała dziecko.
autor: katarzyna
pt 23 sty, 2009 20:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: chlorki: 50,100,180
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 12741

W szpitalu po zdiagnozowaniu syna, oboje z mężem również mieliśmy badanie chlorków. Jednemu wyszło 50 drugiemu 55. Lekarz powiedział, że to dlatego są wysokie, bo oboje jesteśmy nosicielami. Chorzy z pewnością nie jesteśmy, żadnych objawów, a przede wszystkim wiek - już 30 za nami :) Wysokie chlorki...
autor: katarzyna
pn 31 mar, 2008 09:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Proszę o spotkanie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3391

Gdyby chciała Pani porozmawiać proszę napisać do mnie na gg 7771225.
Również mieszkam na Śląsku, a mój mąż pochodzi z Pani okolic (Wodzisław Śl). Mamy prawie 3-letniego chłopczyka chorego na mukowiscydozę (w sobotę ma urodzinki). Pozdrawiam serdecznie.
autor: katarzyna
czw 31 sty, 2008 21:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól 5% u małych dzieci
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2148

Mój synek (niecałe 3 latka) używa 5% soli do inhalacji od ok. pół roku. Na początku kaszlał troszkę podczas inhalacji, teraz kaszel występuje bardzo sporadycznie i tylko podczas inhalacji. Uważam, że jest o wiele lepszy od mucosolvanu. Szczerze mówiąc nie wiem czy mukosolvan w ogóle coś dawał.
autor: katarzyna
ndz 30 gru, 2007 09:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: olej MCT
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1679

olej MCT

Gdzie można kupić olej MCT?
autor: katarzyna
śr 29 sie, 2007 19:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: konferencja szkoleniowa w Warszawie
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1742

konferencja szkoleniowa w Warszawie

Chciałabym nawiązać kontakt z matką dziecka chorego ze Śląska, która zamierza uczestniczyć w tych warsztatach. Moje gg 7771225.