Znaleziono 286 wyników

autor: Paweł
sob 03 paź, 2009 19:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: czy ktoś sprowadzał już Promixin
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 3679

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Witam,
mamy stały kontakt z Polfą Tarchomin i jak tylko będą jakieś potwierdzone informacje o przywróceniu produkcji Colistyny to natychmiast je zamieścimy na stronie.
Pozdrawiam
autor: Paweł
sob 03 paź, 2009 17:58
Forum: Wolna Wola
Temat: cd pytanie do fundacji z dnia 5.06.2007
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 11382

Re: cd pytanie do fundacji z dnia 5.06.2007

Witam Pani Halino,
niestety Pan Paduszyński nie miał do dziś czasu na odwiedzenie Krakowa, co potwierdzałem w odpowiedzi do Pana Paduszyńskiego w temacie "list Fundacji do Premiera".
Serdecznie pozdrawiam
autor: Paweł
pt 02 paź, 2009 22:41
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: Konkus fotograficzny
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 7065

Re: Konkus fotograficzny

Zapraszam na stronę tam są zamieszczone wyniki konkursu.

http://www.mukowiscydoza.pl/?d=5&t=1

Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 02 paź, 2009 08:31
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: Konkus fotograficzny
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 7065

Konkus fotograficzny

Laureaci konkursu zostali wyłonieni w dniu wczorajszym . Oficjalną informację zamiecimy w aktualnościach jutro. Już teraz gratulujemy.
autor: Paweł
czw 24 wrz, 2009 21:23
Forum: Wolna Wola
Temat: List Fundacji do Premiera
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 5218

Re: List Fundacji do Premiera

Witam Panie Gabrielu Po pierwsze dziękuję za uwagi, pozwolę sobie odpowiedzieć na kilka argumentów, podanych w Pana poście. Piszę do Pana jako osoby blisko współpracującej z Zarządem PTWM (relacje rodzinne i osobiste) oraz osoby, która aktywnie udziela się w PTWM, a nie prywatnie, gdyż tak właśnie o...
autor: Paweł
wt 08 wrz, 2009 20:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Jak pomóc rodzinom przed postawieniem diagnozy?
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3265

Re: Jak pomóc rodzinom przed postawieniem diagnozy?

Witam, wiele razy pomagaliśmy kontaktując Mamę (i nie tylko) z naszą psycholog. Fundacja ma swojego dyżurnego psychologa (panią psycholog) i jeśli tylko ktoś zwraca się do nas lub widzimy że jest taka potrzeba to zawsze proponujemy kontakt z naszym psychologiem. Szkoda, że reforma służby zdrowia zma...
autor: Paweł
ndz 06 wrz, 2009 20:25
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Jestem rozpaczona !!!
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 14045

Re: Jestem rozpaczona !!!

Do vitay007 myślę,że bardziej chodzi o wykluczenie niż jak napisałaś potwierdzenie mukowiscydozy, i z takim nastawieniem jechałbym do Karpacza. Trzymam kciuki.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 04 wrz, 2009 19:28
Forum: Wolna Wola
Temat: Flutter znów dostępny
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1354

Flutter znów dostępny

Dzięki staraniom Fundacji można znów nabyć w Polsce Flutter. Aktualna cena dla naszych podopiecznych to 260,00 złotych.
Zamówienia prosimy kierować do Fundacji.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 04 wrz, 2009 19:25
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: Flutter znów dostępny
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 6323

Flutter znów dostępny

Dzięki staraniom Fundacji można znów nabyć w Polsce Flutter. Aktualna cena dla naszych podopiecznych to 260,00 złotych.
Zamówienia prosimy kierować do Fundacji.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 04 wrz, 2009 19:24
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Flutter znów dostępny
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1105

Flutter znów dostępny

Dzięki staraniom Fundacji można znów nabyć w Polsce Flutter. Aktualna cena dla naszych podopiecznych to 260,00 złotych.
Zamówienia prosimy kierować do Fundacji.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 04 wrz, 2009 19:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Flutter znów dostępny
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 886

Flutter znów dostępny

Dzięki staraniom Fundacji można znów nabyć w Polsce Flutter. Aktualna cena dla naszych podopiecznych to 260,00 złotych.
Zamówienia prosimy kierować do Fundacji.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 04 wrz, 2009 19:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: MUCOWISCYDOZA --MUTACJE
Odpowiedzi: 41
Odsłony: 15453

Re: MUCOWISCYDOZA --MUTACJE

Do Ani.
Witam, zapewne chodziło o Panią profesor Halinę Woś 032 207 17 00. Serdecznie polecam.
Pozdrawiam
autor: Paweł
wt 01 wrz, 2009 12:03
Forum: Wolna Wola
Temat: Modlitwa przed początkiem roku szkolnego
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2492

Re: Modlitwa przed początkiem roku szkolnego

Dziękujemy księdzu, modlitwa na pewno się przyda.
autor: Paweł
czw 13 sie, 2009 22:06
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: 1% podatku
Odpowiedzi: 215
Odsłony: 93842

Re: 1% podatku

Witam, kwota zebrana na sukontach nie jest tajemnicą. Każda osoba, która wystąpiła o założenie subkonta dostaje taka informację na bieżąco dzwoniąc lub meilując do Fundacji, niektórzy przez GG. W kwestii 1% to wpłaty ze skierowaniem na konkretną osobę już spływają i mają spływać do końca sierpnia. J...
autor: Paweł
pt 07 sie, 2009 15:14
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: WARSZTATY 2009
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 7177

WARSZTATY 2009

W związku z wieloma pytaniami informujemy, że tradycyjnie w listopadzie odbędą się "Warsztaty Szkoleniowo-Edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2009". Więcej na ten temat w kolejnym Kwartalniku MATIO który już parę dni będzie w Państwa rękach. Miejsce Warsztatów bez zmian Warszawa.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 07 sie, 2009 15:12
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: WARSZTATY 2009
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 6618

WARSZTATY 2009

W związku z wieloma pytaniami informujemy, że tradycyjnie w listopadzie odbędą się "Warsztaty Szkoleniowo-Edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2009". Więcej na ten temat w kolejnym Kwartalniku MATIO który już parę dni będzie w Państwa rękach. Miejsce Warsztatów bez zmian Warszawa.
Pozdrawiam
autor: Paweł
pt 07 sie, 2009 15:10
Forum: Wolna Wola
Temat: WARSZTATY 2009
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1323

WARSZTATY 2009

W związku z wieloma pytaniami informujemy, że tradycyjnie w listopadzie odbędą się "Warsztaty Szkoleniowo-Edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2009". Więcej na ten temat w kolejnym Kwartalniku MATIO który już parę dni będzie w Państwa rękach. Miejsce Warsztatów bez zmian Warszawa.
Pozdrawiam
autor: Paweł
czw 06 sie, 2009 10:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CYSTILAC
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 6902

Re: CYSTILAC

Witam,
Cistilac jest dosttępny w Polsce na receptę na razie w formie odpłatnej. Proszę skontaktować się ze swoim lekarzem.
Pozdrawiam
autor: Paweł
śr 05 sie, 2009 21:40
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Jestem rozpaczona !!!
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 14045

Re: Jestem rozpaczona !!!

Zgadzam się, większość użytkowników forum to doskonale rozumie jednak zawsze cieszymy się jak diagnoza jest odrzucona. Na co liczymy w przypadku Twojej córeczki.
Pozdrawiam
autor: Paweł
śr 05 sie, 2009 21:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Jestem rozpaczona !!!
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 14045

Re: Jestem rozpaczona !!!

Aniu, Rozumiem, że jesteś zdenerwowana i zaniepokojona tą sytuacją, ale postaraj się wziąć głęboki oddech i nie wybiegać myślami zbytnio w przyszłość. Nikt twojej córeczce nie postawił diagnozy, na razie to tylko powtórne badanie IRT. Często trzeba robić ponowne badanie np. z uwagi na źle pobraną pi...