Znaleziono 197 wyników

autor: wiola77
śr 07 maja, 2008 06:40
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 3960

w piątek jedziemy do poradni gastrologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, poproszę dr Oralewską aby dokładnie wyjaśniła jak to jest z nutridrinkami i mieszankami MCT, zauważyłam, że w różnych ośrodkach lekarze mają różne koncepcje; ja dotychczas zawsze czytałam skład określonego produktu, ...
autor: wiola77
wt 06 maja, 2008 06:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 3960

kreon do mleka musi być, tylko podany w śodowisku kwaśnym, najlepiej z łyżeczką musu jablkowego
kreonu nie podaje się tylko do owoców, soków, generalnie do tych produktów które nie mają tłuszczu lub bardzo niewielkie jego ilości, np. Aktimel
autor: wiola77
pn 05 maja, 2008 23:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 3960

mam pytanie do Aneczki: dlaczego nie trzeba podawać kreonu do Bebilon pepti MCT; mój synek przez pierwsze pół roku pił to "mleko" i zawsze kazano podawać nam kreon, np. w CZD, IMidz.
autor: wiola77
śr 30 kwie, 2008 20:52
Forum: Wolna Wola
Temat: pytanie o 1%
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4580

z regulaminu subkont wynika że nie można, jeśli było inaczej to nie jest w porządku, że nie poinformowano nas o tym; ja mówiłam wszystkim znajomym, którzy przekazywali 1 procent na PTWM, że nie mogą wpisać dla kogo
autor: wiola77
śr 30 kwie, 2008 13:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 3960

nie odstawiaj kreonu bez konsultacji z lekarzem, być może dziecko otrzymuje za mało kreonu lub też brzydkie stolce są związane z jakimś innym problemem, np. alergia , bakterie
autor: wiola77
śr 30 kwie, 2008 11:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: lepsze metody leczenia
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1576

z tego co czytałam, wynika, że nie; mają tylko lepsze możliwości przeszczepów, druga sprawa to pieniądze przeznaczone na leczenie
autor: wiola77
śr 30 kwie, 2008 11:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy to napewno mukowiscydoza
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1883

mój synek również ma mukowiscydozę, kiedyś miał robione badania na trawienie i musieliśmy odstawić kreon na trzy dni, przez pierwsze dwa nie było żadnej różnicy w wyglądzie stolca, dopiero pod koniec tzreciej doby trochę pogorszył się wygląd kupek; my do dziś nie wiemy jak to jest z kreonem, czasami...
autor: wiola77
śr 30 kwie, 2008 11:14
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Diagnoza
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3371

wydaje mi się, że najlepiej, aby wszystko szybko się wyjaśniło; dziecko wcale nie musi być chore, ale jeżeli zostanie potwierdzona mukowiscydoza, to musisz mieć nadzieję, że jej przebieg będzie łagodny; skoro córka dotychczas nie miała żadnych objawów to nie powinno być źle z jej zdrowiem
autor: wiola77
wt 29 kwie, 2008 11:41
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Diagnoza
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3371

telefon do fundacji: 0 12 292 31 80, terminy konsultacji podane na stronie Matio w Aktualnościach: 4 i 18 maj, 1 i 29 czerwiec, trzeba koniecznie skontaktować się telefonicznie
autor: wiola77
wt 29 kwie, 2008 11:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Diagnoza
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3371

zadzwoń do fundacji Matio, wyjaśnij problem, na pewno ustalą termin konsultacji z dr A. Pogorzelskim, wydaje mi się, że powinny być konsultacje w maju i czerwcu
autor: wiola77
pn 28 kwie, 2008 22:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Diagnoza
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 3371

najlepiej abyś miała skierowanie do poradni mukowiscydozy, np. do Rabki; badania genetyczne mogą nic nie wykazać, a dziecko może być chore na mukowiscydozę; u mojego synka pierwsze badania chlorków wynosiły 40, 41, u córki znajomych 30
autor: wiola77
śr 23 kwie, 2008 22:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Czy szczepienie bezpieczne?
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2210

Mój synek chory na mukowiscydozę był szczepiony przeciwko meningokokom, miał wtedy 2,5 roku. Te szczepienie jak również przeciwko pneumokokom jest zalecana dla dzieci z mukowiscydozą, oczywiście również raz w roku przeciwko grypie. My szczegółowe zalecenia odnośnie szczepień otrzymaliśmy w Rabce, po...
autor: wiola77
wt 22 kwie, 2008 08:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: pomoc psychologa
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1873

pomoc psychologa

Dziękuję za odpowiedzi. Niestety bezpośredni kontakt z psychologiem w siedzibie fundacji jest wykluczony ze względu na odległość.
autor: wiola77
pn 21 kwie, 2008 14:58
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Mukolinki- Golub- Dobrzyń
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1351

Mukolinki- Golub- Dobrzyń

Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych z Golubia- Dobrzynia (okolice Torunia, Rypina, Brodnicy). Wiem, że w samym powiecie golubsko- dobrzyńskim jest kilkoro dzieci z tą chorobą, a znamy tylko rodziców trzyletniej Marty. Ogólne informacje o chorych z naszego powiatu mam od golubskieg...
autor: wiola77
pn 21 kwie, 2008 14:28
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: jadłospis dla malucha
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3950

też jest mi potrzebny taki przykładowy jadłospis, dla dziecka trzyletniego. W poradniku żywieniowym dla chorych na mukowiscydozę jest przykład dla dziecka chyba 10- letniego. W przypadku małych dzieci jak dotąd nigdzie nie znalazłam jak powinien wyglądać jeden dzień żywienia dziecka. Jest opisane co...
autor: wiola77
ndz 20 kwie, 2008 23:34
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: pomoc psychologa
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1873

pomoc psychologa

Czy korzystaliście z porady psychologicznej w IMiDz w Warszawie. Synek ma 3,5 roku, zastanawiamy się czy zgłosić się do psychologa. Jak wygląda taka wizyta?
Czy jest jakaś możliwość kontaktu na forum z psychologiem? Mam kilka pytań?
autor: wiola77
ndz 20 kwie, 2008 21:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: hipogammaglobulinemia a mukowiscydoza
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3692

hipogammaglobulinemia

Mój synek choruje na mukowiscydozę, ale miał również stwierdzoną hipogammaglobulinemię (od prawie dwóch lat wyniki są już w normie). Nie ma zależności między tymi chorobami. Jesteśmy pod opieką CZD w Warszawie. Czekając nieraz przed poradnią zauważyłam, że inne dzieci nie mające mukowiscydozy wygląd...