Znaleziono 40 wyników

autor: ulaes
czw 13 sie, 2009 10:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CYSTILAC
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 6749

Re: CYSTILAC

Całkowicie się z Tobą zgadzam Wiola77. Cystilac kosztuje kupę pieniędzy a nie przynosi żadnych nadzwyczajnych efektów. Mozna nawet zaryzykować stwierdzenie, że wręcz same "skutki uboczne".
autor: ulaes
wt 11 sie, 2009 08:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: CYSTILAC
Odpowiedzi: 28
Odsłony: 6749

Re: CYSTILAC

Moja córeczka około roku temu tez dostawała Cystilac. Za jedną puszkę płacilismy 120zł. Niestety nie był on refundowany. I w ogóle było ciężko go dostać. W hurtownich go nie było, musieli dopiero ściągać z jakiejś "centralnej składnicy farmaceutycznej". Ale jeżeli chodzi o zastosowanie tego mleka to...
autor: ulaes
śr 29 kwie, 2009 16:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Odporność
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 3512

Re: Odporność

Ja podawałam swojemu synkowi Ribomunyl przez okolo półtora roku (dodam, że nie ma on muko). Po tym okresie stwierdziłam, że nie ma żadnej poprawy. Kompletnie żadnej skuteczności. Teraz od kilku misięcy dostaje Bronchowaxon i widzę lepsze efekty. Ale to chyba zależy od organizmu. Jedni chwalą, inni p...
autor: ulaes
pt 13 lut, 2009 23:34
Forum: Wolna Wola
Temat: Chór Uniwerytetu Warszawskiego zaśpiewał dla Natalki
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 1224

Chór Uniwerytetu Warszawskiego zaśpiewał dla Natalki

13.02.2009 w kościele w Sadownem (woj. mazowieckie) Chór Akademicki Uniwerytetu Warszawskiego zaśpiewał dla Natalki.
Oto link do strony:
http://www.bestfoto.net.pl/choruwspiewadlanatalki/
autor: ulaes
śr 28 sty, 2009 21:08
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Szukam Mukolinek z Siedlec, Węgrowa, Sokołowa Podl.i okolic
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 951

My jesteśmy z Sadownego (powiat węgrowski). Jestem mamą 9-cio miesięcznej Natalki, chorej na mukowiscydozę. Ja mam 24 lata. Oto moje gg: 2272380
autor: ulaes
wt 25 lis, 2008 23:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Poznam kogos z okolic Sokołowa Podlaskiego lub Siedlec
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2588

aisak pisze:MY JESTESMY Z kAłUSZYNA TO OK 30 KM OD SIEDLEC A TY GDZIE MIESZKASZ??? :mruga:
My jesteśmy z Sadownego, 30 km od Węgrowa i jakieś 60km od Siedlec
autor: ulaes
wt 18 lis, 2008 16:29
Forum: Wolna Wola
Temat: dlaczego my?
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 12489

Diękuję wszystkim za słowa otuchy i mobilizację do działania. Czasem jak można komuś "wypłakać się w ramię" to jest od razu lżej.
autor: ulaes
sob 15 lis, 2008 23:06
Forum: Wolna Wola
Temat: dlaczego my?
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 12489

dlaczego my?

Czy wam też przychodziły do głowy takie pytania jak dowiedzieliście się o muko? Ja mam półroczną córeczkę. Dużo już przeszliśmy bo od samego poczatku zaczęło się zle. Natalka miała niedrożność smółkową. W pierwszej dobie życia była operowana. Ponad miesiąc wyjęty z życia. Codzienne jezdzenie do IMiD...
autor: ulaes
sob 15 lis, 2008 22:34
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol i wątroba
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7639

Moja córeczka od prawie dwóch miesięcy dostaje antybiotyki. Jak juz wydaje się, że infekacja opanowana to za tydzien znów powtórka. I tak w kółko. Martwie sie tym wszystkim, bo momentami nie daje rady. Nie mogę patrzeć jak łapią ją duszności, nie spie w nocy bo co kilkanaście minut wstaje i podchodz...
autor: ulaes
sob 15 lis, 2008 13:23
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol i wątroba
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7639

Powoli zaczynam się do tego przyzwyczajać, że co kilka godzin dzielę kolejną tabletkę, ale nadal jest mi bardzo ciężko oswoić się z diagnozą. Może potrzeba na to wszystko trochę czasu. Może wam jest łatwiej bo macie starsze dzieci i zdążyliście się "przyzwyczaić" (chociaż ja chyba nigdy nie oswoję s...
autor: ulaes
sob 08 lis, 2008 10:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol i wątroba
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7639

Jeżeli nie zaobserwowaliście żadnych skutków ubocznych to może ten lek jest bezpieczny. Chociaż jak mawiała moja babcia "antybiotyk na jedno pomaga, a na drugie szkodzi".
autor: ulaes
sob 08 lis, 2008 10:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol i wątroba
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7639

Witam. Mój syn został zdiagnozowany w wieku 4 miesiecy i praktycznie od razu podawałam mu Ursopl również z powodu powiększonej wątroby. Jednak jak sie okazało po kolejnych badaniach usg, wątroba małego wcale nie jest powiększona a jedynie trochę przesunięta (taka już jego budowa ciała) i w czasie p...
autor: ulaes
sob 08 lis, 2008 10:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol i wątroba
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7639

Aedan,

bardzo dziękuję za pomoc. Te informacje są naprawdę przydatne. W dużym stopniu rozjaśniły mój "szary umysł".
Dziękuję serdecznie
autor: ulaes
śr 05 lis, 2008 14:15
Forum: Wolna Wola
Temat: pytanie o 1%
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4518

Czy MATIO jest Organizacją Pożytku Publicznego?
autor: ulaes
śr 05 lis, 2008 14:12
Forum: Wolna Wola
Temat: pytanie o 1%
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4518

"W 2007 roku zaczęły obowiązywać nowe przepisy dotyczące przekazywania 1% podatku dochodowego od osób fizycznych dla organizacji pożytku publicznego (OPP). Kto może przekazać 1% podatku organizacjom? Podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych, podatnicy opodatkowani ryczałtem od przychodów ewi...
autor: ulaes
śr 05 lis, 2008 14:10
Forum: Wolna Wola
Temat: pytanie o 1%
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4518

Mam założone subkonto w MATIO. Czy tutaj można przeazywać 1% na konkretne dziecko? Pytałam w Urzędzie Skarbowym i poinformowano mnie, że nie ma żadnych przeciwskazań. Jak to wygladąda od strony Zarządu?
autor: ulaes
śr 05 lis, 2008 14:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ursopol i wątroba
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 7639

Ursopol i wątroba

Czy ktoś mógłby udielić mi informacji na temat leku Ursopol? Mam pewne wątpliwości czy podawać go swojej sześciomiesięcznej córeczce. Ale może zaczńe od początku... 21.10 byliśmy na półrocznym bilansie w IMiDzie. Natalka miała robiony szereg badań w tym również USG. Po ogólnym badaniu pani doktor Z....
autor: ulaes
pn 20 paź, 2008 08:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: ACAPELLA I FLUTER urzadzenia do oczyszczania oskrzeli z wydz
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1957

Jednak proszę nie zapominać, że na forum są także młodzi i niedoświadczeni rodzice, którzy dopiero wchodzą w "świat mukowiscydozy" i różnych urządzeń do rehabilitacji. Może ci bardziej doświadczeni znają już na tyle wszystkie "sprzęty", e wydaje im się to bardzo logiczne i oczywiste. My jednak o nie...
autor: ulaes
sob 18 paź, 2008 07:55
Forum: Wolna Wola
Temat: Sanatoria rodzinne
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 7362

Bardzo dziękuję ci Madziu za pomoc. Ja myślę o wyjeździe na turnus rehabilitacyjny, żeby móc sama wybrać sobie miejsce. Nie wiesz może od kiedy trzeba składać wnioski, żeby wyjechać z dziećmi gdzieś w kwieniu- maju? Jakie dokumenty są potrzebne?
Pozdrawiam
autor: ulaes
pt 17 paź, 2008 13:29
Forum: Wolna Wola
Temat: Sanatoria rodzinne
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 7362

Sanatoria rodzinne

Witam. Mam półroczną córeczkę chorą na mukowiscydozę i chciałabym wyjechać gdzieś do sanatorium. Nie wiem tylko czy są ośrodki wypoczynkowe dla tak małych dzieci. Chciałabym zabrać ze sobą również swojego 2,5 letniego synka. Najbardziej odpowiadałoby mi miejsce, które jest przystosowane do przyjęcia...