Forum Mukowiscydoza

Olcia mialam juz w swoim zyciu atakow zapowiadajacych wyrostek 5, a ten 6 juz byl ostateczny. Pierwszy byl ok 2000r. i wystarczyly tabletki przeciwbolowe. Kazdy kolejny byl o silniejszym natezeniu. 4 mialam w 15tyg ciazy wlasnie z moim mukolkiem, wszystko robili aby powstrzymac go bo nie chcieli mn...

Polo, no wiesz? co dzień wysyłamy sobie kawki, a o tym iż jednak jedziesz do Falent to nie powiedziałeś? Do mnie we wtorek przyjedzie Anetka, a potem w czwartek Dorota I razem wyruszamy do Falent

Julasek mi tym paskiem przypomnialas, ze czas zmienic Patrysiowi :) Dziewczyny czy ktoras z Was ma maila do dr. Pogorzelskiego, chce wyslac mu RTG Patrysia zeby powiedzial co tam widzi (mam nadzieje ze nic). Kasia super ze nie zostaliscie w szpitalu :) Hej, wysłałam na priv adres do dr Pogorzelskie...

To super dziewczyny! Czyli nie trzeba było aż tak długo czekać jak wcześniej

danula pisze:ogladaliście może reprtaż w Ekspresie Reporterów o mukowiscydozie przed chwilą?

już nawet smsa dostałam w tej sprawie
jestem tak padnieta, ze ide spac. usiadłam nie całą godzinę temu by przejrzeć pocztę. masakra - takie zaległości....
O czym było konkretnie?
Ale mnie wino zmuliło. Buźka

u nas jeszcze cos jest, ale powyżej 40roku życia "szansa". A właściwie było ostatni raz w 2010 roku. I nie było wyjazdów, tylko doradca zawodowy i jakieś szkolenia.

Danusiu, owszem są tego typu programy, ale np. w Pile czy tutaj w Wyszkowie jest dla osób niepełnosprawnych.... Juz kiedyś o tym pisałam. W ramach tego programu jest kurs/szkolenie, doradztwo zawodowe, pomoc w szukaniu pracy, zabiegi rehabilitacyjne lub turnus rehabilitacyjny lub wizyta do stomatolo...

można też poczytać w wersji papierowej/elektronicznej do pobrania tutaj:
http://www.mukowiscydoza.pl/akcje-i-kam ... alnik.html
gdzieś pisałam ostatnio jakie to były numery ale chyba od numeru 3/2008 i potem następny itd.

bardzo fajna tabelka i co najważniejsza bardzo czytelna odnośnie zasiłku rodzinnego , więc nie muszę tu pisać. Wiadomo, że musisz spełnic kryterium podstawowe czyli odpowiedni limit dochodowy. Jeśli masz orzeczenie wówczas odpowiednią wysokość limitu jest czyli 623zł netto na osobę. Do tego sa dodat...

Anna_M , zasiłek macierzyński dostaje każda która pracuje o ile dobrze pamiętam powyżej 3 m-cy, owszem jak się konczy umowa przed czasem to automatycznie wydłuzony jest urlop macierzyński do rozwiazania a tym samym zasiłek macierzyński. Wysokośc jest uzależniona o pensji jaką się dostawało przed ty...

Miki pseudomonasa złapał w pilskim szpitalu. Zapakowali do jego sali dziecko przywiezione karetką z ciężkim zapaleniem płuc...

o ile dobrze pamiętam, mają niedługo zlikwidować KRUS. Jeśli chodzi o rentę inwalidzką tylko po przepracowaniu co najmniej 5 lat i trzeba mieć grupę odpowiednią wyższą.. Poza tym wiek. Dzieci nie mają rent chyba, że renta rodzinna po rodzicu. O rencie socjalnej mozna pomarzyc, takie przepisy walnęli...

Nie chodzę do ozonowanych basenów tylko do chlorowanych i oczywiście, gdzie mają stale kontrolowany stan czystości. Jakoś nigdy nie złapała kobiecych chorób, ale w słynnej "panorami morskiej" jarosławcu - owszem i to walczyłam ok. 2 m-cy. Miki też załapał jakieś choróbstwo. Od tamtej pory jakoś odec...

Moje dziecko nie ma cukrzycy ale w moim miejscowym PCPR zawrzało,bo urzędniczki nie powiedziały rodzicom o możliwości tańszych przejazdów na podstawie legitymacji na dziecko. Jak taki przejazd to ok. 100zł a możnaby zapłacić te 7zł to jak tu nie być poruszonym!!!! Już kiedyś o tym wielokrotnie wspo...

Madzia jaka katastrofa?Co sie dzieje? poszukam tego tematu, ale jak do tej pory nie widzialam, prawie 4 lata :| dobrej nocki teraz po zmianie szat graficznych są tutaj... http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydoza/zycie-z-mukowiscydoza/urzad.html Będę musiała wprowadzić poprawki, bo już się troszkę ...

Miałam nawet zaświadczenie o odbytych zabiegach reh.ale nie skorzystałam po rozmowie z urzednikiem. Jesli rodzic często jeździ z dzieckiem do lekarza/szpitala to nie ma możliwości odliczenia tego od podatku bo przecież my mukolki robimy rehabilitację w domu i ten przepis zw. z samochodem jest nie d...

Ola, ja naprawdę szczerze... Jak jesteś dobrze zorganizowana, nie masz problemów z drenażem Asi to naprawdę - nie kupuj. Kamizelka jest boska dla leniuchów... Kiedyś też myślałam, ze kamizelka to samodzielność.. ale zmieniłam zdanie... Samodzielność to by była, gdyby moje dziecko dmuchało we flutte...

ja tez miałm petre z PTWmu ale sie dzis popsuła. :-C i musze im odesłac do naprawy jak sie da :-( i zastanawiam sie czy nie warto kupić czegos innego . widziałam że ktos polecał cudenko suszące za blisko 400zł troche drogo... a co myslicie o tym??? http://www.mambi.pl/elektryczny-sterylizator-parow...

I bewzględnie trzeba mieć oryginał faktury!

nie wolno odliczac faktur ,które wczesniej były w jakikolwiek sposób refundowane. Najdrozsze są dozywki Nutridrinki np. tylko nie jestem pewna czy można je odliczac. I tak samo z Aquadeksem Oczywiście, że można odliczać odzywki jak i aquadeks. Miałam kontrole nie raz Nie dośc, ze w zaswiadczeniu le...