Znaleziono 549 wyników

autor: Madzia
czw 14 maja, 2009 13:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: System THE VEST - kamizelka wibracyjna
Odpowiedzi: 39
Odsłony: 14082

Re: System THE VEST - kamizelka wibracyjna

To super, że Ci się udało, biorąc pod uwagę, iż PFRON ma odcięty budżet na ten rok aż 60%. Resztę kasy możesz również od innych instytucji, jak np. Fundacja TVN, ale też od Fundacji, gdzie ma dziecko założone subkonto. Caritas też dofinansowuje do sprzętu. :-D
autor: Madzia
czw 14 maja, 2009 13:53
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: DIETA
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1836

Re: DIETA

Dorotko napisałam do ciebie na priv. My mieliśmy dokładnie tak samo jak ty. Dziś Mikołaj jest taki jak jego rówieśnicy.
autor: Madzia
czw 29 sty, 2009 18:06
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Gdzie na badania ?
Odpowiedzi: 27
Odsłony: 8443

Mikołaj miał badanie tego samego dnia. Nie kazali się mocno pocić, bo sami o to zadbali. Mikołaj miał 84 a potem 100 :(
autor: Madzia
czw 29 sty, 2009 13:55
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Gdzie na badania ?
Odpowiedzi: 27
Odsłony: 8443

Nie trzeba, to tylko test na chlorki. Zależy jaka metoda u mojego synka trwała raptem 4 minuty. Przykładali test i czekali aż mu się rączka spoci. Miał robione dwa razy w CZD w Warszawie, po pięciu latach walki by ktoś w końcu zajął się synkiem. Podobnie jak u twojego synka, miał już od 6 tygodnia ż...
autor: Madzia
śr 28 sty, 2009 10:56
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: czy nalezy nam sie dodatkowa powierzchnia mieszkaniowa?
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3812

O tym, że warto mieć taki zapis o oddzielnym pokoju, pisałam w numerze 3/2008 kwartalnika Fundacji MATIO. My taki zapis uzyskaliśmy po odwołaniu bez problemu, gdyż choroba taka jak mukowiscydoza podchodzi pod potrzebę uzyskania tych dodatkowych 15m kw. W odwołaniu, powoływałam m.in. na to, że jest t...
autor: Madzia
śr 28 sty, 2009 10:17
Forum: Wolna Wola
Temat: Sanatoria rodzinne
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 7330

Jeśli chodzi o sanatorium, to można poprosić lekarza pierwszego kontaktu o sanatorium np. konkretnie w Rabce-Zdrój ze względu na mukowiscydozę. Ja tak zrobiłam i teraz w marcu jadę z synkiem do Rabki na 21 dni. Pobyt dziecka płaci NFZ, a opiekun za siebie. W moim przypadku to wychodzi ok. 1000zł za ...
autor: Madzia
wt 27 sty, 2009 20:02
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: Kołderka za jeden uśmiech
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 10921

Właśnie odkryłam, że kwadraciki dla mojego synka już są gotowe tylko zrobić kołderkę. Jestem w szoku. Zgłosiłam synka przed świętami... I już prawie jest :-) Musze się pochwalić :-D http://www.kolderki.org/kolderki/pages/aktualne.php http://kolderki.org/galeria/thumbnails.php?album=867 To będzie nap...
autor: Madzia
wt 27 sty, 2009 19:46
Forum: Wolna Wola
Temat: ośrodki rehabilitacyjne na Turnus wymieńmy sie wiedza
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2045

Witam, wymieniłam ośrodki, ale w innym wątku w "ogłoszeniach"
Pozdrawiam :-D
autor: Madzia
czw 08 sty, 2009 10:43
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: chlorki: 50,100,180
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 12552

dziękuję za odpowiedź, mały znowu jest w szpitalu i niestety nikt nam nie jest w stanie konkretnie odpowiedzieć czym jest ta żółta ciecz toważysząca wypróżnianiu. Siostry mają oglądać jedna za drugą kupki małego i zdań co do tego jaka ta kupka jest, jest tyle co i sióstr. Jedna powie że tłusta bo s...