Forum Mukowiscydoza

To super, że Ci się udało, biorąc pod uwagę, iż PFRON ma odcięty budżet na ten rok aż 60%. Resztę kasy możesz również od innych instytucji, jak np. Fundacja TVN, ale też od Fundacji, gdzie ma dziecko założone subkonto. Caritas też dofinansowuje do sprzętu.

Dorotko napisałam do ciebie na priv. My mieliśmy dokładnie tak samo jak ty. Dziś Mikołaj jest taki jak jego rówieśnicy.

Mikołaj miał badanie tego samego dnia. Nie kazali się mocno pocić, bo sami o to zadbali. Mikołaj miał 84 a potem 100

Nie trzeba, to tylko test na chlorki. Zależy jaka metoda u mojego synka trwała raptem 4 minuty. Przykładali test i czekali aż mu się rączka spoci. Miał robione dwa razy w CZD w Warszawie, po pięciu latach walki by ktoś w końcu zajął się synkiem. Podobnie jak u twojego synka, miał już od 6 tygodnia ż...

O tym, że warto mieć taki zapis o oddzielnym pokoju, pisałam w numerze 3/2008 kwartalnika Fundacji MATIO. My taki zapis uzyskaliśmy po odwołaniu bez problemu, gdyż choroba taka jak mukowiscydoza podchodzi pod potrzebę uzyskania tych dodatkowych 15m kw. W odwołaniu, powoływałam m.in. na to, że jest t...

Jeśli chodzi o sanatorium, to można poprosić lekarza pierwszego kontaktu o sanatorium np. konkretnie w Rabce-Zdrój ze względu na mukowiscydozę. Ja tak zrobiłam i teraz w marcu jadę z synkiem do Rabki na 21 dni. Pobyt dziecka płaci NFZ, a opiekun za siebie. W moim przypadku to wychodzi ok. 1000zł za ...

Właśnie odkryłam, że kwadraciki dla mojego synka już są gotowe tylko zrobić kołderkę. Jestem w szoku. Zgłosiłam synka przed świętami... I już prawie jest :-) Musze się pochwalić :-D http://www.kolderki.org/kolderki/pages/aktualne.php http://kolderki.org/galeria/thumbnails.php?album=867 To będzie nap...

Witam, wymieniłam ośrodki, ale w innym wątku w "ogłoszeniach"
Pozdrawiam

dziękuję za odpowiedź, mały znowu jest w szpitalu i niestety nikt nam nie jest w stanie konkretnie odpowiedzieć czym jest ta żółta ciecz toważysząca wypróżnianiu. Siostry mają oglądać jedna za drugą kupki małego i zdań co do tego jaka ta kupka jest, jest tyle co i sióstr. Jedna powie że tłusta bo s...