
Znaleziono 549 wyników
- czw 14 maja, 2009 13:57
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: System THE VEST - kamizelka wibracyjna
- Odpowiedzi: 39
- Odsłony: 14082
Re: System THE VEST - kamizelka wibracyjna
To super, że Ci się udało, biorąc pod uwagę, iż PFRON ma odcięty budżet na ten rok aż 60%. Resztę kasy możesz również od innych instytucji, jak np. Fundacja TVN, ale też od Fundacji, gdzie ma dziecko założone subkonto. Caritas też dofinansowuje do sprzętu. 

- czw 14 maja, 2009 13:53
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: DIETA
- Odpowiedzi: 3
- Odsłony: 1836
Re: DIETA
Dorotko napisałam do ciebie na priv. My mieliśmy dokładnie tak samo jak ty. Dziś Mikołaj jest taki jak jego rówieśnicy.
- czw 29 sty, 2009 18:06
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Gdzie na badania ?
- Odpowiedzi: 27
- Odsłony: 8443
- czw 29 sty, 2009 13:55
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Gdzie na badania ?
- Odpowiedzi: 27
- Odsłony: 8443
Nie trzeba, to tylko test na chlorki. Zależy jaka metoda u mojego synka trwała raptem 4 minuty. Przykładali test i czekali aż mu się rączka spoci. Miał robione dwa razy w CZD w Warszawie, po pięciu latach walki by ktoś w końcu zajął się synkiem. Podobnie jak u twojego synka, miał już od 6 tygodnia ż...
- śr 28 sty, 2009 10:56
- Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
- Temat: czy nalezy nam sie dodatkowa powierzchnia mieszkaniowa?
- Odpowiedzi: 3
- Odsłony: 3812
O tym, że warto mieć taki zapis o oddzielnym pokoju, pisałam w numerze 3/2008 kwartalnika Fundacji MATIO. My taki zapis uzyskaliśmy po odwołaniu bez problemu, gdyż choroba taka jak mukowiscydoza podchodzi pod potrzebę uzyskania tych dodatkowych 15m kw. W odwołaniu, powoływałam m.in. na to, że jest t...
- śr 28 sty, 2009 10:17
- Forum: Wolna Wola
- Temat: Sanatoria rodzinne
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 7330
Jeśli chodzi o sanatorium, to można poprosić lekarza pierwszego kontaktu o sanatorium np. konkretnie w Rabce-Zdrój ze względu na mukowiscydozę. Ja tak zrobiłam i teraz w marcu jadę z synkiem do Rabki na 21 dni. Pobyt dziecka płaci NFZ, a opiekun za siebie. W moim przypadku to wychodzi ok. 1000zł za ...
- wt 27 sty, 2009 20:02
- Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
- Temat: Kołderka za jeden uśmiech
- Odpowiedzi: 11
- Odsłony: 10921
Właśnie odkryłam, że kwadraciki dla mojego synka już są gotowe tylko zrobić kołderkę. Jestem w szoku. Zgłosiłam synka przed świętami... I już prawie jest :-) Musze się pochwalić :-D http://www.kolderki.org/kolderki/pages/aktualne.php http://kolderki.org/galeria/thumbnails.php?album=867 To będzie nap...
- wt 27 sty, 2009 19:46
- Forum: Wolna Wola
- Temat: ośrodki rehabilitacyjne na Turnus wymieńmy sie wiedza
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 2045
- czw 08 sty, 2009 10:43
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: chlorki: 50,100,180
- Odpowiedzi: 13
- Odsłony: 12552
dziękuję za odpowiedź, mały znowu jest w szpitalu i niestety nikt nam nie jest w stanie konkretnie odpowiedzieć czym jest ta żółta ciecz toważysząca wypróżnianiu. Siostry mają oglądać jedna za drugą kupki małego i zdań co do tego jaka ta kupka jest, jest tyle co i sióstr. Jedna powie że tłusta bo s...