jeszcze raz o objawach

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
asmaa
Posty: 5
Rejestracja: ndz 30 lis, 2008 16:45

jeszcze raz o objawach

Post autor: asmaa » ndz 30 lis, 2008 17:30

Witam
Mieszkam za granica i dlatego tak trudno mi uzyskac tu odpowiedz na nurtujace pytania . Tutaj lekarze podchodza do wszystkiego spokojnie i twierdza, ze nie nalezy panikowac jesli nie ma ku temu podstaw. A ja ostatnoi zaczelam czytac o mukowiscydozie i okropnie sie przerazilam. Mojo synus dzis konczy 6 m-cy, urodzil sie 3090 I 53 DLUGI. Po skonczeniu 5 m-ca wazyl 8200 i byl 72 dlugi. Jest bardzo pogodnym i dobrze rozwijajacym sie dzieckiem. Zdiagnozowany jako alergik(skaza bialkowa), je nutramigen, kaszki kleiki bezml. i bezgl., deserki. Wszystko jest jakby w najlepszym porzadku, tylko..no wlasnie tylko jego kupki przyprawiaja mnie o bol glowy. Robi 2 czasem 3 na dobe, raz sa one jak roznokolorowa plastelinka w srodku np z jakas marchewka, raz sa luzne, nie wodniste. Raz sa bardzo malutkie a raz spore. Zawsze zielone, ze sluzem, smierdzace(nie wiem jaka jest granica jesli chodzi o zapach, tzn kiedy zaczyna byc ona juz cuchnaca). No i co najwazniejsze CHYBA sie swieca. Wlasciwie to ja nadal nie wiem o co chodzi z tym"tluszczem" i z tym "swieceniem". Wiec ja nie umiem tego ocenic. Oleju tam zadnego nie widze ale sklonna bylabym twierdzic ze ona sie jednak swieci tzn wyglada to jakby byla mokra. Matko przepraszam za te okreslenia ale nie wiem jak to opisac. Poza tym zadnych innych objawow. Usg brzuszka ok, mocz , kal na posiew, morfologia ok. Oskrzela czyste, zadnych chorob nawet lekkich przeziebien(odpukac). Lekarze twierdza ze ja sobie nie zdaje sprawy co to za choroba i zebym w dziecku nie wyszukiwala ich na sile. a ja odkad poczytalam o muko popadlam w jakas paranoje. Zebyscie tylko wiedzieli co ja wyprawiam z tymi kupkami, wszystkich w domu juz mdli, a ja sie przygladam i nie wiem. Te kupki mnie jednak martwia. Wiem powiecie ze najprostsza sprawa jest zrobic badania i pewnie jak bede w Polsce zrobie je, bo tu nie mam szans.Lekarze nie widza powodu by mnie na takie badania kierowac. Ale do tego czasu zwariuje. Prosze Was wszystkich, jestescie doswiadczeni w tym kierunku o pomoc. Czy na podstawie tego co napisalam moge miec obawy ze moje dziecko jest chore?Czy tak objawia sie ta choroba?Czy takie kupy swiadcza o muko czy raczej nie? Lub czy moga byc objawem innej choroby? Tluste, cuchnace, oleiste, sluzowe... i tak w kolko, jak one naprawde wygladaja nie potrafie zobrazowac takiej kupy, a jednoczesnie mysle ze moj syn wlasnie takie robi. Prosze nie odbierac mnie jako kogos stuknietego, po prostu jestem tu sama i boje sie....Bede wdzieczna za wszystkie odpowiedzi

justysia489
Aktywista
Posty: 54
Rejestracja: czw 08 lut, 2007 17:37
Lokalizacja: Zielona Góra

Post autor: justysia489 » ndz 30 lis, 2008 21:31

Hej.Ja tez mialam problem z opisaniem lekarzom tej kupki,a kazdy mnie o nią pytał.Mój synek akurat ma muko,ale u Twojego moze faktycznie tylko ta alergia.Mój ma 8 lat,a jak był mały robił ok.10 kupek i ciągle wymiotował.Jednak u każdego dziecka jest wszystko inaczej a takie kupki to objaw nie tylko muko.Pozdrawam cieplutko i bądź dobrej myśli. :-D :-D :-D

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Post autor: Aedan » pn 01 gru, 2008 03:26

asmaa:

czy w kraju w którym mieszkasz są robione badania przesiewowe
noworodków pod kątem CF ? Jeśli są, to jest bardzo mało prawdopodobne,
by ktoś chory się przez te badania prześlizgnął.

Przypuszczam, że to co opisujesz może wskazywać na jakieś problemy z trawieniem, niekoniecznie CF.
Jeśli myśl o mukowiscydozie nie daje Ci spokoju, to na twoim miejscu
poszedłbym do pediatry i otwarcie porozmawiał i poprosił o zrobienie
analizy chlorków w pocie. To jest nieskomplikowane i niezbyt drogie badanie.

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Post autor: Mama Szymcia » pn 01 gru, 2008 09:23

Witaj, ja mam jedno dziecko chore na mukowiscydozę, a drugie zdrowe. Mój zdrowy synek też robił dużo kupek w tym wieku. Unormowały się one dopiero jak miał półtora roku i nawet nie jest alergikiem. Myślę więc, że nie masz się czym martwić. Ale jeśli rzeczywiście Cię to męczy, to postaraj się o badania. Spróbuj przekonać lekarza, że masz pewne obawy i że lepiej je sprawdzić.
Pozdrawiam gorąco.

asmaa
Posty: 5
Rejestracja: ndz 30 lis, 2008 16:45

Post autor: asmaa » pn 01 gru, 2008 12:01

Bardzo dziekuje Wam za wszystkie posty i slowa wsparcia, odpowiadajac na pytanie musze powiedziec ze mieszkam w irlandii i tu raczej chyba nie robia testow przesiewowych, wiedzialabym o tym. I niestety jesli lekarze nie widza powodow nie skieruja mnie na takie badanie, a zaplacic to tutaj prywatnie graniczy z cudem. Tak wiec zrobie te badania w Polsce. A tymczasem mam jeszcze goraca prosbe abyscie opisali mi najprostszymi slowami jak wygladaja kupki u chorych dzieci, tak bez medycznych wyrazen. I jeszcze jedno czy takie gdzieniegdzie swiecace miejsca (grube pasma) w kupce to sluz czy tluszcz? I czy takie cos moze byc objawem innych problemow brzusznych, nie tylko muko?? Pozdrawiam Was wszystkich, duzo sily zycze rodzicom zmagajacym sie na codzien z choroba..

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Post autor: Aedan » pn 01 gru, 2008 15:17

Szczerze powiedziawszy to byłbym bardzo zdziwiony gdyby,
jak mówisz, Irlandia nie prowadziła neonatalnych testów na CF.
To jest kraj w którym wystepowanie mukowiscydozy
jest najwyższe w Europie, a co zatem idzie najwyższe na świecie,
bo mukowiscydoza występuje głownie u osób pochodzenia europejskiego.

Czy ktoś zna listę krajów, które obecnie prowadzą takie testy ?

W każdym razie tak jak wspomniałem wcześniej, objawy, które
opisujesz mogą wskazywać na tuzin innych, bardziej prawdopodobnych przyczyn niż mukowiscydoza.
bottom line jest takie, że zdiagnozowanie CF na podstawie
wyglądu kupy nie jest możliwe, nawet przez dobrego specjalistę od CF.
żeby rozwiać wątpliwości potrzebna jest analiza chlorków w pocie.

nika
Posty: 43
Rejestracja: pt 14 lis, 2008 15:52
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Post autor: nika » wt 02 gru, 2008 10:33

http://www.cfireland.ie/articles.php/contact_us
Są to dane teleadresowe do fundacji CF. Nie wiem w którym mieście w Irlandii mieszkasz ale oddziały gdzie możesz się zgłosić są w wielu miastach. Proponuję się z nimi skontaktować a na pewno pomogą rozwiać Ci wszystkie wątpliwości. Fundacja ta działa bardzo prężnie w wielu nawet małych miastach.
Powodzenia.

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Paweł » wt 02 gru, 2008 18:58

Witam , zgadzam się z Aedanem dzięki też niki za link do organizacji Irlandzkiej. Możesz powołać się w kontakcie na naszą Fundację znam Godfreya Fletchera. To jedna z najlepiej działających organizacji w Europie.
Rzeczywiście najlepiej będzie jeśli skontaktujesz się z cf Irland.
Mam nadzieję, że są to fałszywy alarm ale trzeba dmuchać na zimne. Trzymam kciuki
:ok:
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

asmaa
Posty: 5
Rejestracja: ndz 30 lis, 2008 16:45

Post autor: asmaa » pt 05 gru, 2008 17:27

Dziekuje Wam wszystkim za posty i informacje. Tak czy inaczej lece na swieta do Polski, mam wiec juz umowiona wizyte badania na 17 grudnia w IMID w warszawie na Kasprzaka. Swoja droga ze chyba zwariuje do tego czasu. Jest tama bardzo mila obsluga, jedna z Pan dodala mi troche otuchy. Mniej wiecej opisala mi kupke chorego dziecka, powiedziala ze pocieszajace jest to, ze do tej pory maly nigdy nie chorowal(zapalenie oskrzeli, pluc), a takze jego waga, wczoraj mial kolejna kontrole i dzis wazy 8720, wiec chyba jest dobrze. Tak czy inaczej musze zrobic to badanie, choc wierzcie mi umieram ze strachu.. A i jeszcze jedno, to badanie kosztuje tam 90 zl a nie 19. to tak dla informacji, bo ktoz w takiej sytuacji patrzy na pieniadze...
Pozdrawiam serdecznie

nika
Posty: 43
Rejestracja: pt 14 lis, 2008 15:52
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Post autor: nika » pt 05 gru, 2008 21:21

Życzę powodzenia i trzymam kciuki żeby wszystko dobrze się skończyło. :-D Będzie to napewno najwspanialszy prezent świąteczny.

ODPOWIEDZ